La Leucemie : la recherche manque de moyens et a besoin de nous...
Qu'est-ce que la moelle osseuse ?
La moelle osseuse est répartie dans les os du corps. Elle fabrique les cellules du sang (globules rouges, globules blancs, plaquettes sanguines) qui se renouvellent régulièrement. Il ne faut pas la confondre avec la moelle épinière, avec laquelle elle n’a rien à voir.
En quoi consiste le don de moelle osseuse ?
La quantité de moelle osseuse prélevée est en rapport avec la morphologie du receveur. Le prélèvement s'effectue par plusieurs ponctions au niveau des os du bassin, sous anesthésie générale (hospitalisation la veille du don pour une durée de 2 jours).
Ce don justifie un arrêt de travail de 8 jours environ. L'activité de la moelle osseuse augmentera immédiatement après la ponction et réparera cette perte qui n'aura aucune conséquence sur la numération sanguine. Conformément à la Loi de bioéthique, le don de moelle osseuse est soumis aux mêmes règles que le don d’organes.
Qui greffe-t-on ?
Les greffes de moelle osseuse sont destinées aux malades dont la moelle ne fonctionne plus (aplasie) ou est envahie par des cellules cancéreuses (leucémie).
Une maladie affectant la moelle osseuse entraîne des conséquences graves : l'absence de globules rouges provoque une anémie ; celle de globules blancs des infections ; et celle des plaquettes des hémorragies.
Une réussite qui suppose une parfaite compatibilité
Pour qu'une greffe de moelle osseuse réussisse, il faut que la moelle osseuse du donneur et le corps du receveur s'acceptent mutuellement. Il faut donc donner au malade une moelle osseuse aussi identique que possible à la sienne. C'est parmi les frères et soeurs qu'on trouve le plus facilement des sujets ayant le même groupe tissulaire (groupe HLA). Sans lien de parenté, la chance de présenter des caractéristiques HLA identiques n’est que de 1 sur 40 000.
Mais tous les malades n'ont pas un frère ou une soeur compatible. Dans 3 cas sur 4, le malade ne pourra bénéficier de greffe de moelle que si un donneur volontaire, ayant le même groupe HLA, lui donne un peu de sa propre moelle.
Les donneurs mineurs
Des comités d’experts ont été constitués pour autoriser le prélèvement de moelle sur un mineur (décret n° 96-375 du 29 avril 1996 et arrêté du 4 septembre 1996).
Le Registre des Donneurs Volontaires
Pour les 70 % de malades qui n’ont pas une soeur ou un frère compatible, un registre composé de volontaires offre la possibilité de trouver un donneur strictement identique.
Les spécialistes estiment aujourd’hui qu'un registre de 120 000 volontaires permettrait de satisfaire le plus grand nombre de besoins. Le registre français est connecté à d'autres registres étrangers pour accroître les chances des patients.
Qui peut devenir donneur volontaire ?
Toutes les personnes en bonne santé, de 18 à 51 ans, qui acceptent d'être disponibles pour donner un peu de leur moelle osseuse à un malade qu'elles ne connaîtront pas. Elles resteront inscrites sur le registre des donneurs volontaires jusqu'à l'âge de 55 ans révolus.
Où obtenir des informations ?
En consultant France Greffe de Moelle (FGM)
Combien ça coûte ?
Pour le donneur bénévole, tout est gratuit. Les frais d'hospitalisation, d’analyse du groupage tissulaire et de greffe sont pris en charge par la Sécurité Sociale.
Les besoins urgents du fichier français
Le fichier français compte 107 000 donneurs, dont 59% de femmes et 41% d'hommes. L'âge moyen des donneurs est de 43 ans. Pour améliorer les résultats des greffes et donc venir plus efficacement au secours des malades, il est urgent de recruter plus d'hommes et de rajeunir la moyenne d'âge du fichier. C'est pourquoi une politique de santé publique a été mise sur pied par l'Etablissement français des Greffes, France Greffe de Moelle et l'Etablissement Français du Sang, en accord avec les associations, pour recruter préférentiellement :
- Des hommes, âgés de 18 à 40 ans,
- En bonne santé
- Prêts à donner leur moelle à un malade qu'ils ne connaîtront pas,
- Résolus à être donneur volontaire en s'engageant à fournir à FRANCE GREFFE de MOELLE ses modifications de résidence.
PRENONS LE TEMPS DE SAUVER UNE VIE ...
Il est vrai que ces moments sont difficiles et que donner une réponse à cet instant ne doit pas être évident. Mais il est vrai qu'une partie de votre fille est encore en vie sur cette terre et que "grace" à elle, la vie pourra être donnée.
Je vous embrasse fort 
Tout d'abord, je suis très touchée par votre blog et par votre petit garçon ... j'enseigne à des enfants de cet âge et je sais que je serai très triste si un de mes petits élèves devait tomber malade.
et d'autre part parce que ma Maman se bat contre un cancer depuis 18 mois et ma Tante depuis 3 ans contre un lymphome (elle entre d'ailleurs en chambre stérile le 31 mars pour un greffe de moëlle - j'ai peu du coup du Gvh dont vous parlez). pour ma Maman, les oncologues tentent un dernier traitement aux anticorps et après, ce sera trop tard.
alors cet hiver, j'ai voulu m'inscrire comme donneuse de moëlle. Ayant deux proches atteints de cancer, c'était la moindre des choses à faire ...
Et bien j'ai été refusée ... motif : je suis légèrement asthmatique et les anésthésisites ne veulent prendre aucun risque.
C'est dommage, je suis en pleine forme, je donne mon sang plusieurs fois par an et tout.
J'étais très en colère et très déçue ... j'avais même prévenu mon employeur d'une éventuelle absence.
Voilà ...
Bon courage pour la suite.
emmanuelle
Chère Emmanuelle
Il est vrai que la déception est grande quand on nous "refuse" en tant que donneur de moelle osseuse. Je suis dans le même cas que vous, je ne peux donner ma moelle car je fais des allergies et ce serait trop risqué que de transmettre ces allergies à un donneur sans défense ... mais je donne mon sang et mes plaquettes au maximum car là aussi ça sauve des vies !
Affectueusement
Aurélie, la maman d'un Enfant EXTRAORDINAIRE
je m'appel sarah j'ai 16 ans et je voulais donner espoir au personne atteinte d'une leucémie, je suis touchée certe par ce petit bout qui a quitté cette terre trop tôt mais on peut guérir de cette p***** de maladie.
mon père a été atteint par cette m**** et aujourd'hui il en guérit tout doucement il a été gréffé et a très bien réagit a sa greffe maintenant il se reconstruit tout doucement.
donc voila ce message que j'envoie pour les malades qui perdent espoir, on guerit de cette maladie il faut garder espoir
Bien sur Sarah qu'on guérit aussi de cette p****n de maladie et heureusement ...
Mais certains ne s'en sortent pas non plus et il faut que la médecine avance pour un jour j'espère pouvoir sauver tout le monde de cette maladie.
Gros bisous
AIDEZ FABRICE !
En résumé :
Fabrice est un petit garçon atteint d'une maladie rare, la leucodystrophie...
De nouveaux essais clinique sont en cours et Fabrice aurait enfin peut-être un espoir, mais ce traitement lui est refusé sous prétexte qu'il est trop vieux de 4 mois... Son père à décidé de lancer une pétition... Si vous désirez aidez Fabrice et sa famille cliquer sur le lien ci-dessous pour signer la pétition... Merci pour lui...
Peter Pan...
PS je suis désolé pour Jeremy... Je repasserai sur votre blog au courant de la semaine... Amitié...
De tout coeur avec ce petit garçon et son papa Fabrice.
Petition signée et n'hésitez pas à en faire de même ... ce petit garçon à besoin de nous, de VOUS ....
Courage
Au fil des mois j'essaie avec mon blog, de changer le regard des gens sur le monde... De faire une sorte de prise de conscience sur différent sujet ou différente chose, me paraissant importante, peu connu ou oublié... S'est bien peu de chose mais c'est un peu ma façon d'apporter ma pierre à l'édifice...
Pour ce faire chaque mois, j'aborde un peu un thème différent et j'aurais aimé au cours de mois prochain (avril), sur le thème " les maux qui rongent notre planète" faire un article et présenté votre blog et Jérémy, afin que les gens visitent et lisent tout ce que je suis entrain de lire... Cela me paraît pas seulement important mais même primordial que les gens passent visiter ce blog...
Il existe encore trop des gens sur notre terre qui pensent que ce genre de choses n'arrivent qu'aux autres et ne se sentent concernés que lorsque ça leur tombent dessus...
C'est pourquoi je vous demande l'autorisation pour mettre un article le mois prochain... Je serais vraiment ravi si vous acceptiez... Mais ne vous sentez pas obligé, ce n'est qu'une proposition et prenez tout le temps qu'il vous faut pour y réfléchir...
Merci de m'avoir lu...
Amitié...
Peter Pan...
Cher Peter Pan
Pas besoin de mon autorisation ... chacun est à même de parler du sujet qu'il veut à partir du moment où cela reste dans la même ligne que ce blog ! Plus nous serons nombreux à prendre conscience qu'effectivement çà n'arrive pas qu'aux autres ... et je sais de quoi je parle ! et que la médecine progresse certe, mais qu'elle a encore beaucoup de chemin à faire et que sans nous ... rien ne se fera !
Merci de votre soutien
Gros bisous
Aurélie
Merci à vous...
Je vous tiendrez au courant de la parution de l'article...
J'ai écrit un poème il y a quelques mois, j'aimerais que vous le lisiez pour avoir votre avis... Il s'appelle "Imaginez" , vous le trouverez sur mon blog...
Je suis de tout coeur avec vous...
Gros bisous...
Peter Pan...
Je passe pour vous souhaiter de joyeuses fêtes de Pâques et un bon congé puisque ce sont presque des vacances !
Bonne fin de journée et à bientôt...
Amitié...
Peter Pan...
J'en connais une qui va être pile poil dans la période jardinage pour rendre plus zouli son "home sweet home" hé,hé.
A bientôt ma belle et pardon encore de mon absence, perdre tout ce qu'on avait sur le vieux bourriquet, carnet d'adresse compris, ça a été festif !
Pas de souci ma douce ... t'inquiètes ! Le principal est que tu ailles bien et je m'aperçois que c'est le cas ! Du moins il semble que ce le soit !
Gros bisous et à très vite
Bisous
Aurélie
Il y avait fort longtemps que je n'avais pris le temps de laisser mon commentaire.
C'est un article tres utile qui mérite d'être lu.
Bises
un ami a donné sa moelle apres réflection, son malade a vécu un an et est mortd 'une rechute: grave traumatisme pour lui!!!!
Il faut des donneurs car demain, c'est peut-être ns qui serons concernés
amicalement!