La Leucemie : la recherche manque de moyens et a besoin de nous...
Leucémie Aiguë lymphoblastique avec Chromosome Philadelphia
Décelée le 28 octobre 2003, Jérémy s’est battu, sans jamais se plaindre avec un courage hors norme, pendant 7 mois.
Il a reçu différents traitements :
- Chimiothérapies (vomissements, perte des cheveux, cils et sourcils),
- Radiothérapie,
- Greffe de moelle osseuse.
Jérémy acceptait tout cela dans un seul but : guérir et vivre.
Les risques de la maladie étaient tels que les médecins ont favorisé la greffe de moelle osseuse qui, avec un donneur dit « exceptionnel », présentait une chance plus importante de guérison. Pour cela, un conditionnement était nécessaire. Jérémy a du subir :
* Trois jours de radiothérapie (2 fois par jour) sur la totalité du corps (risques : stérilité, atteinte cérébrale, etc.),
* Entrée au secteur stérile (le 8 avril 2004) pour chimiothérapie à haute dose pour détruire complètement sa moelle osseuse (et par conséquent les cellules cancéreuses),
* Le 13 avril 2004, Greffe de moelle osseuse.
La Gvh (Graft Versus Host) / Maladie du Greffon contre l’hôte
La recherche aujourd’hui peut déterminer les compatibilités entre donneur et receveur, mais ne sait comment va réagir le receveur à l’arrivée des cellules du donneur dans son organisme. C’est ce qu’on appelle le risque de la GvH (Graft Versus Host) ou plus simplement la maladie du Greffon contre l’hôte. Celle-ci n’est pas systématique. Le personnel médical la classe de 1 à 4 suivant la force de l’atteinte.
GvH cutanée
Les premiers signes de GvH de Jérémy sont apparus 15 jours après sa greffe, par une éruption cutanée avec démangeaisons très importantes. Les médecins lui ont administré des médicaments pour essayer de l’apaiser. Une semaine plus tard, des cloques ont commencé à apparaître sur la totalité de son corps et de sa tête. A tel point que Jérémy était complètement pansé tel une momie….. de souffrances. Il a perdu la totalité de sa peau, ne pouvait plus ouvrir les yeux (cela depuis plusieurs semaines avec un risque important de cécité), a perdu ses ongles de pieds et de mains et souffrait terriblement sans se plaindre. Il n’a jamais baissé les bras.
Ses pansements devaient lui être refaits tous les deux jours sous anesthésie générale et l’utilisation du masque anesthésiant était fréquente pour les soins de « confort ».
GvH digestive
La GvH s’est ensuite attaquée, avec la même force, à son tube digestif, ce qui lui provoquait des selles fréquentes et des douleurs abdominales.
GvH touchant un organe vital
Jeudi 03 juin 2004 après avoir tout essayé pour enrayer cette GvH, il n’y avait plus aucun espoir car le foie était touché.
Jérémy a eu une GvH classe 4.
Jérémy se sera battu jusqu'au bout...
il nous a quitté le 05 juin 2004 à 3h20...
avec ses rêves et sa dignité...
en nous donnant à tous...
une immense leçon de courage ...
Sofie
Trés touchant ton blog, je respect et j'admire ton courage face à la maladie de ton fils.Le temps viendra où la scince finira par trouver un remède et enfin endiguer ce fleau qu'est la maladie.
Une pensée va vers toi et ton fils
Je voudrais simplement dire un grand Bravo à ce petit bonhomme qui a su se battre avec plus de force et de courage qu'un adulte, je suis sûre que de là haut il apprécie le travail de sa maman qui se bat maintenant pour les autres.
Merci de nous rappeler que les petits soucis de la vie quotidienne ne sont rien face à de telle maladie.
Bon courage à vous et une pensée pour ce petit garçon qui a rejoint les étoiles...
J'éspère simplement que vous avez réussit à surmonter cette épreuve si difficile. Et je voulais juste que vous sachiez que si Jérémy était si fort c'est sûrement grâce à ses parents. Je pense fort à vous, à votre fils. Et vous remercie pour ce témoignage de courage et d'amour.
Merci.
Thomas
Nous avons tous du mal à accepter le départ de quelqu'un, mais lorsque ce quelqu'un est un enfant et qui plus est, il est ton fils, ta vie est complètement bouleversée.
Je vous souhaite à toi et à toute ta famille beaucoup de courage, car il en faut pour continuer à vivre. On vit avec, mais on n'oublie jamais.
Beaucoup de courage. Je suis bien triste.
@lain
Ca a du être vraiment une épreuve terrible pour toi, et bien évidement pour lui. Que ton petit bout de choux repose en paix maintenant!
Et j'espère que toutes les personnes qui auront lu ton articles se mobiliseront et prendrons consciences de pas mal de choses.
Bonne continuation à toi dans ton combat pour les autres qui souffrent de la leucémie! C'est vraiment très beau ce que tu fais! Si tu me permet je vais mettre un lien sur mon blog ;)
sugi