A mon fils tant aimé, Jérémy
(Juillet 2003 / La maladie de Jérémy était déjà présente mais nous ne le savions pas encore...)
Ce blog vous permettra peut être de prendre conscience que la leucémie est un fléau, qu'elle tue encore aujourd'hui dans des conditions de souffrances intolérables et que nous nous devons d'aider la recherche à sauver nos enfants ...
Malheureusement elle n'a pu sauver Jérémy qui nous a quitté le 05 juin 2004 !
Articles à lire absolument : "Le combat de Jérémy", "Pour mieux nous comprendre", "La Leucémie", ...
A l'image de Jérémy, ce blog vous permettra également de trouver des fonds d'écran Diddl (Jérémy était un collectionneur d'objets Diddl) et Titeuf, gifs animés rigolos (Diddl, Astérix, Web...), de découvrir "Les recettes de Jérémy" (des recettes simples à réaliser pour les enfants : en construction), des paroles de chansons, etc...
N'hésitez pas à venir visiter la boutique Jérémy Espoir (en cliquant sur l'image ci-dessus ! Tous les bénéfices réalisés sur la vente des différents objets seront reversés à l'Association Capucine ....)
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Leucémie Aiguë lymphoblastique avec Chromosome Philadelphia
Décelée le 28 octobre 2003, Jérémy s’est battu, sans jamais se plaindre avec un courage hors norme, pendant 7 mois.
Il a reçu différents traitements :
- Chimiothérapies (vomissements, perte des cheveux, cils et sourcils),
- Radiothérapie,
- Greffe de moelle osseuse.
Jérémy acceptait tout cela dans un seul but : guérir et vivre.
Les risques de la maladie étaient tels que les médecins ont favorisé la greffe de moelle osseuse qui, avec un donneur dit « exceptionnel », présentait une chance plus importante de guérison. Pour cela, un conditionnement était nécessaire. Jérémy a du subir :
* Trois jours de radiothérapie (2 fois par jour) sur la totalité du corps (risques : stérilité, atteinte cérébrale, etc.),
* Entrée au secteur stérile (le 8 avril 2004) pour chimiothérapie à haute dose pour détruire complètement sa moelle osseuse (et par conséquent les cellules cancéreuses),
* Le 13 avril 2004, Greffe de moelle osseuse.
La Gvh (Graft Versus Host) / Maladie du Greffon contre l’hôte
La recherche aujourd’hui peut déterminer les compatibilités entre donneur et receveur, mais ne sait comment va réagir le receveur à l’arrivée des cellules du donneur dans son organisme. C’est ce qu’on appelle le risque de la GvH (Graft Versus Host) ou plus simplement la maladie du Greffon contre l’hôte. Celle-ci n’est pas systématique. Le personnel médical la classe de 1 à 4 suivant la force de l’atteinte.
GvH cutanée
Les premiers signes de GvH de Jérémy sont apparus 15 jours après sa greffe, par une éruption cutanée avec démangeaisons très importantes. Les médecins lui ont administré des médicaments pour essayer de l’apaiser. Une semaine plus tard, des cloques ont commencé à apparaître sur la totalité de son corps et de sa tête. A tel point que Jérémy était complètement pansé tel une momie….. de souffrances. Il a perdu la totalité de sa peau, ne pouvait plus ouvrir les yeux (cela depuis plusieurs semaines avec un risque important de cécité), a perdu ses ongles de pieds et de mains et souffrait terriblement sans se plaindre. Il n’a jamais baissé les bras.
Ses pansements devaient lui être refaits tous les deux jours sous anesthésie générale et l’utilisation du masque anesthésiant était fréquente pour les soins de « confort ».
GvH digestive
La GvH s’est ensuite attaquée, avec la même force, à son tube digestif, ce qui lui provoquait des selles fréquentes et des douleurs abdominales.
GvH touchant un organe vital
Jeudi 03 juin 2004 après avoir tout essayé pour enrayer cette GvH, il n’y avait plus aucun espoir car le foie était touché.
Jérémy a eu une GvH classe 4.
Jérémy se sera battu jusqu'au bout...
il nous a quitté le 05 juin 2004 à 3h20...
avec ses rêves et sa dignité...
en nous donnant à tous...
une immense leçon de courage ...
Le texte est reproduit ici comme Jérémy l'a écrit, avec ses fautes d'orthographe, comme tout enfant de 10 ans peut en faire ...
Merci et bonne lecture ...
Le mardi 28 octobre j'allais au laboratoire de Saint Sébastien pour faire une prise de sang sur mon bras.
Dans l'après-midi, je regardais le Seigneur des Anneaux et ont a reçu un appel de notre médecin nous disans d'aller à l'hôpital de Nantes pour enfants car le résultat de la prise de sang n'étais pas très bon parce que nous avions des signes de cancer.
Arriver à l'hôpital nous sommes allés dans la salle de soin et il nous ont amener dans la chambre où nous allons dormir. J'ai attendu cinq minutes pour laisser le temps au infirmière de préparer le soin.
Les infirmières sont arrivées et ont mis une sorte de catétaire sur le poignet pour éviter de piquer tout le temps pour prendre le sang et je l'ai gardé deux jours et pendant ces deux jours j'ai eu super mal au poignet.
Le soir à minuit je devais être agin (ça veut dire que je ne peut pas boire ni manger) parce que le lendemain matin je devais aller au bloc pour qu'il me pose un catétaire sur le thorax. Le matin, il sont venu me chercher pour aller au bloc, et puis 2 heures plus tard il sont venu me chercher et j'ai vu que le catétaire était poser sur le coté droit du thorax et qu'ils avaient enlevé le caté sur le poignet.
A cause du caté qu'il mon posé au bloc, j'ai eu mal au abdauminau et au cou pendant une semaine parce que je me contractait et qu'il falait laisser le temps de mi faire.
Pendant le bloc, il en on profiter pour me faire un mielaugramme qui le soir nous a permi de découvrir mon cancer "la leucémie" ...
Mon chéri, pouquoi a-t-il fallu que cette maladie t'emportes ... Elle ne t'auras même pas permis de continuer ce livre et de le lire à haute voix aujourd'hui et te disant que tout cela n'est plus qu'un mauvais souvenir ...
