Pourquoi Capucine

Ce blog est dédié à mon fils Jérémy, qui du haut de ses 10 ans s'est courageusement battu durant 7 mois contre la Leucémie et le GvH (Cf. article "Qu'est ce que le GvH ?") mais qui malheureusement n'a pas survécu et s'est éteint le 05 juin 2004 à 3h20 !

Afin que son combat n'est pas été vain et afin de lui rendre l'hommage qu'il mérite, je me dois de continuer ... même si la vie aujourd'hui m'importe peu, je me dois de le faire pour celui qui m'aura tant donné, tant apporté et qui me manque terriblement... MON FILS ADORE !

N'hésitez pas à parler de cette maladie autour de vous, à envoyer cette adresse à vos amis, proches... ainsi peut être arriverons nous à récolter de plus en plus de dons pour aider la recherche !

Prenons le temps de sauver des vies...

... La recherche manque de moyens, aidons la !

Merci

  

Vous êtes à être venu depuis le 25 mai 2005 

 

 

  

Nombre de connectés actuellement sur OB : 18755

 

 

referencement gratuit

Votre avis ...

A mon fils ...

ASSOCIATION CAPUCINE (Association Loi 1901 à but non lucratif)

"Jérémy Espoir" n'est pas une Association car pour crééer une Association il faut avoir le temps de s'en occuper et ce n'était pas mon cas. Par conséquent, j'ai recherché sur le net les différentes Associations existantes traitant de la Leucémie. L'Association Capucine m'est apparue être celle qui correspondait le mieux au combat que je voulais mener en mémoire de mon fils.

Histoire de Capucine  

L’Association Capucine est née en 1996 dans l’entourage d’une petite fille « Capucine », âgée de 5 ans, atteinte de la même Leucémie que Jérémy dont la seule chance thérapeutique était la greffe de moelle osseuse et qui a subit les mêmes souffrances.

Pourquoi choisir Capucine  

Depuis 2001, l’Association Capucine finance la recherche contre la leucémie par l’intermédiaire de l’Association « Cent pour Sang la Vie » qui est dotée d’une Comité Médical et Scientifique de très haut niveau permettant de valider les projets de recherche contre la leucémie.

Cette collaboration avec Capucine à l’avantage, grâce aux dons perçus, de financer des projets de recherche très précis et dans le cas de l’action Jérémy Espoir le but est de participer au financement de projets sur l’étude de la GvH (Graft Versus Host ou plus simplement Maladie du greffon contre l’hôte).

Projets financés par Capucine en 2003 via Cent pour Sang la Vie  

1. Hôpital Edouar Herriot
.
Thème du Projet : détection des mutations Bcr-Abl à l’imatinib mésylate chez des patients atteints de leucémie myéloïde chronique (montant global : 46 000 €)
* Capucine a financé 15 000 €

2. EFS de Lyon
.
Thème du Projet : mise au point de la PCR quantitative en temps réel pour l’étude du chimérisme post-greffe de CSH (montant global : 28 206 €)
* Capucine a financé 20 000 €

3. CHU de Hautpierre / Laboratoire de Biochimie
.
Thème du Projet : étude de l’amplicon 17q21 dans les leucémies lymphoblastiques (montant global : 22 600 €)
* Capucine a financé 5 000 €

4. CHU Avicenne
.
Thème du Projet : analyse de la signalisation par le récepteur à l’antigène des cellules B dans les leucémies lymphoïdes (montant global : 40 000 €)
* Capucine a financé 20 000 €

L’Association Capucine, sur l’année 2003, aura versé un total de 60 000 €uros pour financer des projets de recherche.

A mon fils tant aimé, Jérémy

 

La recherche a besoin de nous, de vous ...

 

 

(Juillet 2003 / La maladie de Jérémy était déjà présente mais nous ne le savions pas encore...)

Ce blog vous permettra peut être de prendre conscience que la leucémie est un fléau, qu'elle tue encore aujourd'hui dans des conditions de souffrances intolérables et que nous nous devons d'aider la recherche à sauver nos enfants ...

 

Malheureusement elle n'a pu sauver Jérémy qui nous a quitté le 05 juin 2004 !

 

Articles à lire absolument : "Le combat de Jérémy", "Pour mieux nous comprendre", "La Leucémie", ...

 

A l'image de Jérémy, ce blog vous permettra également de trouver des fonds d'écran Diddl (Jérémy était un collectionneur d'objets Diddl) et Titeuf, gifs animés rigolos (Diddl, Astérix, Web...), de découvrir "Les recettes de Jérémy" (des recettes simples à réaliser pour les enfants : en construction), des paroles de chansons, etc...

 

 

Consultez les "Sujets traités", ainsi vous découvrirez ce qu'aimait Jérémy ...

N'hésitez pas à venir visiter la boutique Jérémy Espoir (en cliquant sur l'image ci-dessus ! Tous les bénéfices réalisés sur la vente des différents objets seront reversés à l'Association Capucine ....)

 

Nombre de visiteurs en ligne sur ce blog : 3

 

 

La Leucémie

Samedi 23 juin 2007 6 23 /06 /Juin /2007 00:00


Qu'est-ce que la moelle osseuse ?

La moelle osseuse est répartie dans les os du corps. Elle fabrique les cellules du sang (globules rouges, globules blancs, plaquettes sanguines) qui se renouvellent régulièrement. Il ne faut pas la confondre avec la moelle épinière, avec laquelle elle n’a rien à voir.

En quoi consiste le don de moelle osseuse ?

La quantité de moelle osseuse prélevée est en rapport avec la morphologie du receveur. Le prélèvement s'effectue par plusieurs ponctions au niveau des os du bassin, sous anesthésie générale (hospitalisation la veille du don pour une durée de 2 jours).
Ce don justifie un arrêt de travail de 8 jours environ. L'activité de la moelle osseuse augmentera immédiatement après la ponction et réparera cette perte qui n'aura aucune conséquence sur la numération sanguine. Conformément à la Loi de bioéthique, le don de moelle osseuse est soumis aux mêmes règles que le don d’organes.

Qui greffe-t-on ?

Les greffes de moelle osseuse sont destinées aux malades dont la moelle ne fonctionne plus (aplasie) ou est envahie par des cellules cancéreuses (leucémie).
Une maladie affectant la moelle osseuse entraîne des conséquences graves : l'absence de globules rouges provoque une anémie ; celle de globules blancs des infections ; et celle des plaquettes des hémorragies.

Une réussite qui suppose une parfaite compatibilité

Pour qu'une greffe de moelle osseuse réussisse, il faut que la moelle osseuse du donneur et le corps du receveur s'acceptent mutuellement. Il faut donc donner au malade une moelle osseuse aussi identique que possible à la sienne. C'est parmi les frères et soeurs qu'on trouve le plus facilement des sujets ayant le même groupe tissulaire (groupe HLA). Sans lien de parenté, la chance de présenter des caractéristiques HLA identiques n’est que de 1 sur 40 000.
Mais tous les malades n'ont pas un frère ou une soeur compatible. Dans 3 cas sur 4, le malade ne pourra bénéficier de greffe de moelle que si un donneur volontaire, ayant le même groupe HLA, lui donne un peu de sa propre moelle.

Les donneurs mineurs

Des comités d’experts ont été constitués pour autoriser le prélèvement de moelle sur un mineur (décret n° 96-375 du 29 avril 1996 et arrêté du 4 septembre 1996).

Le Registre des Donneurs Volontaires

Pour les 70 % de malades qui n’ont pas une soeur ou un frère compatible, un registre composé de volontaires offre la possibilité de trouver un donneur strictement identique.
Les spécialistes estiment aujourd’hui qu'un registre de 120 000 volontaires permettrait de satisfaire le plus grand nombre de besoins. Le registre français est connecté à d'autres registres étrangers pour accroître les chances des patients.

Qui peut devenir donneur volontaire ?

Toutes les personnes en bonne santé, de 18 à 51 ans, qui acceptent d'être disponibles pour donner un peu de leur moelle osseuse à un malade qu'elles ne connaîtront pas. Elles resteront inscrites sur le registre des donneurs volontaires jusqu'à l'âge de 55 ans révolus.

Où obtenir des informations ?

En consultant France Greffe de Moelle (FGM)

Combien ça coûte ?

Pour le donneur bénévole, tout est gratuit. Les frais d'hospitalisation, d’analyse du groupage tissulaire et de greffe sont pris en charge par la Sécurité Sociale.

Les besoins urgents du fichier français

Le fichier français compte 107 000 donneurs, dont 59% de femmes et 41% d'hommes. L'âge moyen des donneurs est de 43 ans. Pour améliorer les résultats des greffes et donc venir plus efficacement au secours des malades, il est urgent de recruter plus d'hommes et de rajeunir la moyenne d'âge du fichier. C'est pourquoi une politique de santé publique a été mise sur pied par l'Etablissement français des Greffes, France Greffe de Moelle et l'Etablissement Français du Sang, en accord avec les associations, pour recruter préférentiellement :


- Des hommes, âgés de 18 à 40 ans,
- En bonne santé
- Prêts à donner leur moelle à un malade qu'ils ne connaîtront pas,
- Résolus à être donneur volontaire en s'engageant à fournir à FRANCE GREFFE de MOELLE ses modifications de résidence.


PRENONS LE TEMPS DE SAUVER UNE VIE ...

Par Aurélie - Publié dans : La Leucémie
Ecrire un commentaire - Voir les 58 commentaires
Mardi 22 août 2006 2 22 /08 /Août /2006 10:29

 Afin que nous prenions conscience que le fichier national de don de moelle osseuse manque de donneurs volontaires ...

Extrait de l'Association Capucine :


"Nous l'avons dénoncé à de nombreuses reprises …


Comme toutes les associations adhérentes de la
Coordination France MOELLE ESPOIR


Nous considérons que les carences de mise en œuvre du plan " Greffe ", ainsi que le manque d'implication des Pouvoirs Publics dans le développement du fichier français des donneurs de moelle osseuse, constituent aujourd'hui une perte de chance thérapeutique pour tous les malades français en attente de greffe, ne bénéficiant pas d'un donneur familial.


Une situation intolérable,
pour les malades et les familles


Alors que la France a été à l'origine de la création de ce type de fichier, au fil des années, le fichier français des donneurs volontaires de moelle osseuse est devenu la " lanterne rouge " en nombre de donneurs par habitants. Par ailleurs, nous constatons que pratiquement tous les fichiers européens progressent fortement, alors que le nôtre s'essouffle !
 

L'association Capucine envisage comme beaucoup d'associations une action concertée afin d'interpeller nos Pouvoirs Publics.


Une telle démarche n'obtiendra une écoute, que si nous sommes unis, forts et nombreux.

 

Et là, nous avons besoin de vous ! …


 Vous vous sentez concernés ...
Vous souhaitez soutenir cette action …
Alors, rejoignez nous !.. 

 
Il vous suffit d'imprimer la lettre de pétition que vous pouvez diffuser largement autour de vous afin qu'elles nous soient retournées signées par un maximum de personnes, à :


Association Capucine
13 avenue Kléber 59240 Dunkerque

 

Merci à tous et à bientôt ...

Par Aurélie, la maman d un Enfant EXTRAORDINAIRE - Publié dans : La Leucémie
Ecrire un commentaire - Voir les 23 commentaires
Lundi 20 juin 2005 1 20 /06 /Juin /2005 00:00
 
Jérémy, à la suite de sa greffe de moelle osseuse a déclaré la Maladie du greffon contre l'hôte (GvH). D'une force incroyable elle a emporté mon fils adoré après 5 semaines de souffrances horribles ... Cela ne doit plus se produire et la recherche doit avancer...

Voici une explication qui vous permettra peut être de mieux comprendre ce qu'est la GvH ...

Maladie du greffon contre l'hôte : des armes pour la combattre ?

Certains traitements de maladies graves ont quelquefois des effets secondaires dramatiques. C'est malheureusement le cas de la greffe de moelle osseuse. Elle constitue un véritable espoir de guérison pour de très nombreux malades atteints de Leucémie. Mais parfois elle déclenche la maladie du greffon contre l'hôte, souvent mortelle. Des chercheurs sont sur la piste d'une thérapie cellulaire pour l'éradiquer.

La force salvatrice d'une greffe de moelle osseuse repose à la fois sur des cellules souches et sur les lymphocytes T matures présents dans le greffon.

Les premières permettent la reconstitution des différentes lignées cellulaires du sang du malade.

Les seconds favorisent la prise de la greffe, la régénération du système immunitaire, et participent à l'effet antileucémique à l'origine de la guérison.

Une greffe acceptée par l'organisme pourrait donc être signe de guérison. Malheureusement, il arrive parfois que ces mêmes lymphocytes génèrent "la maladie du greffon contre l'hôte" (GvH). Une maladie mortelle qui apparaît lorsque les lymphocytes T implantés dans le corps se sentent en danger dans un environnement cellulaire étranger. Ils attaquent alors différents tissus du patient. La présence ou l'absence de lymphocytes T devient un véritable dilemme.

Si on les supprime totalement, le risque est de voir réapparaître la leucémie. Que faire ? C'est là qu'entre en scène une autre catégorie de lymphocytes T, ceux que l'on appelle "régulateurs", et qui sont capables de neutraliser l'action destructrice de lymphocytes T.

Découverts en 1995 par Shimon Sakaguchi 1 au Japon, ces régulateurs ont pour rôle principal de prévenir des maladies auto-immunes comme le diabète de type 1 ou la sclérose en plaque. C'est en partant de ce résultat que José Cohen et Benoît Salomon 2 se sont penchés sur le rôle de ces "régulateurs" dans la maladie du greffon contre l'hôte. Les deux chercheurs ont d'abord démontré que chez la souris ces lymphocytes particuliers - présents dans un greffon médullaire 3 - pouvaient ralentir l'évolution de la maladie agissant sur les lymphocytes pathogènes. Ensuite, les scientifiques ont cherché à augmenter cet effet bénéfique en administrant à leur souris une grande quantité de ces "régulateurs". Pour cela José Cohen et Benoît Salomon se sont livrés à une expérience ex vivo : "Nous avons mis les lymphocytes régulateurs en présence de cellules du receveur pour, d'une part, les stimuler et les multiplier et, d'autre part, les familiariser avec l'organisme étranger. Ainsi "éduqués", ils empêchent les lymphocytes T pathogènes d'attaquer l'hôte et contrôlent la GvH". Le point fort de cette étude 4 : une grande similitude entre les lymphocytes T régulateurs murins et humains.

L'approche thérapeutique est donc envisageable chez l'homme. Mais il est indispensable de vérifier que ces "régulateurs éduqués" n'agissent que sur les lymphocytes T responsables de la GvH. Et bien c'est la tâche actuelle de l'équipe de recherche. Si la réponse est positive, les médecins possèderaient alors un formidable outil thérapeutique qui permettrait de profiter des effets bénéfiques des lymphocytes T du donneur tout en contrôlant la GvH. Ces résultats pourraient faire l'objet d'une publication scientifique très prochainement .

Journal du CNRS / Stéphanie Bia


Références :

 
1 Sakaguchi S., Sakaguchi N., Asano M., Itoh M., Toda M.
"Immunologic self-tolerance maintained by activated T cells expressing IL-2 receptor alpha-chains (CD25). Breakdown of a single mechanism of self-tolerance causes various autoimmune diseases". J. Immunol. 1995 Aug 1 ; 155(3) : 1151-64

2 Avec l'équipe qu'ils animent au sein du Laboratoire "Biologie et thérapeutique des pathologies immunitaires" du Professeur Klatzmann.
3 Qui a rapport à la moelle médullaire ou à la moelle osseuse.
4 Cohen J.-L., Trenado A., Vasey D., Klatzmann D., Salomon BL.
"CD4 (+) CD25 (+) immunoregulatory T Cells : new therapeutics for graft-versus-host disease". J Exp Med. 2002 Aug 5 ; 196 (3) : 401-6


Contact : José COHEN / Laboratoire biologie et thérapeutique des pathologies immunitaires, Paris 
Par Aurélie - Publié dans : La Leucémie
Ecrire un commentaire - Voir les 22 commentaires
Créer un blog gratuit sur over-blog.com - Contact - C.G.U. - Rémunération en droits d'auteur - Signaler un abus