Pourquoi Capucine

Ce blog est dédié à mon fils Jérémy, qui du haut de ses 10 ans s'est courageusement battu durant 7 mois contre la Leucémie et le GvH (Cf. article "Qu'est ce que le GvH ?") mais qui malheureusement n'a pas survécu et s'est éteint le 05 juin 2004 à 3h20 !

Afin que son combat n'est pas été vain et afin de lui rendre l'hommage qu'il mérite, je me dois de continuer ... même si la vie aujourd'hui m'importe peu, je me dois de le faire pour celui qui m'aura tant donné, tant apporté et qui me manque terriblement... MON FILS ADORE !

N'hésitez pas à parler de cette maladie autour de vous, à envoyer cette adresse à vos amis, proches... ainsi peut être arriverons nous à récolter de plus en plus de dons pour aider la recherche !

Prenons le temps de sauver des vies...

... La recherche manque de moyens, aidons la !

Merci

  

Vous êtes à être venu depuis le 25 mai 2005 

 

 

  

Nombre de connectés actuellement sur OB : 30920

 

 

referencement gratuit

A mon fils ...

ASSOCIATION CAPUCINE (Association Loi 1901 à but non lucratif)

"Jérémy Espoir" n'est pas une Association car pour crééer une Association il faut avoir le temps de s'en occuper et ce n'était pas mon cas. Par conséquent, j'ai recherché sur le net les différentes Associations existantes traitant de la Leucémie. L'Association Capucine m'est apparue être celle qui correspondait le mieux au combat que je voulais mener en mémoire de mon fils.

Histoire de Capucine  

L’Association Capucine est née en 1996 dans l’entourage d’une petite fille « Capucine », âgée de 5 ans, atteinte de la même Leucémie que Jérémy dont la seule chance thérapeutique était la greffe de moelle osseuse et qui a subit les mêmes souffrances.

Pourquoi choisir Capucine  

Depuis 2001, l’Association Capucine finance la recherche contre la leucémie par l’intermédiaire de l’Association « Cent pour Sang la Vie » qui est dotée d’une Comité Médical et Scientifique de très haut niveau permettant de valider les projets de recherche contre la leucémie.

Cette collaboration avec Capucine à l’avantage, grâce aux dons perçus, de financer des projets de recherche très précis et dans le cas de l’action Jérémy Espoir le but est de participer au financement de projets sur l’étude de la GvH (Graft Versus Host ou plus simplement Maladie du greffon contre l’hôte).

Projets financés par Capucine en 2003 via Cent pour Sang la Vie  

1. Hôpital Edouar Herriot
.
Thème du Projet : détection des mutations Bcr-Abl à l’imatinib mésylate chez des patients atteints de leucémie myéloïde chronique (montant global : 46 000 €)
* Capucine a financé 15 000 €

2. EFS de Lyon
.
Thème du Projet : mise au point de la PCR quantitative en temps réel pour l’étude du chimérisme post-greffe de CSH (montant global : 28 206 €)
* Capucine a financé 20 000 €

3. CHU de Hautpierre / Laboratoire de Biochimie
.
Thème du Projet : étude de l’amplicon 17q21 dans les leucémies lymphoblastiques (montant global : 22 600 €)
* Capucine a financé 5 000 €

4. CHU Avicenne
.
Thème du Projet : analyse de la signalisation par le récepteur à l’antigène des cellules B dans les leucémies lymphoïdes (montant global : 40 000 €)
* Capucine a financé 20 000 €

L’Association Capucine, sur l’année 2003, aura versé un total de 60 000 €uros pour financer des projets de recherche.

A mon fils tant aimé, Jérémy

 

La recherche a besoin de nous, de vous ...

 

 

(Juillet 2003 / La maladie de Jérémy était déjà présente mais nous ne le savions pas encore...)

Ce blog vous permettra peut être de prendre conscience que la leucémie est un fléau, qu'elle tue encore aujourd'hui dans des conditions de souffrances intolérables et que nous nous devons d'aider la recherche à sauver nos enfants ...

 

Malheureusement elle n'a pu sauver Jérémy qui nous a quitté le 05 juin 2004 !

 

Articles à lire absolument : "Le combat de Jérémy", "Pour mieux nous comprendre", "La Leucémie", ...

 

A l'image de Jérémy, ce blog vous permettra également de trouver des fonds d'écran Diddl (Jérémy était un collectionneur d'objets Diddl) et Titeuf, gifs animés rigolos (Diddl, Astérix, Web...), de découvrir "Les recettes de Jérémy" (des recettes simples à réaliser pour les enfants : en construction), des paroles de chansons, etc...

 

 

Consultez les "Sujets traités", ainsi vous découvrirez ce qu'aimait Jérémy ...

N'hésitez pas à venir visiter la boutique Jérémy Espoir (en cliquant sur l'image ci-dessus ! Tous les bénéfices réalisés sur la vente des différents objets seront reversés à l'Association Capucine ....)

 

Nombre de visiteurs en ligne sur ce blog : 8

 

 

Lundi 20 juin 2005 1 20 /06 /Juin /2005 00:00
 
Jérémy, à la suite de sa greffe de moelle osseuse a déclaré la Maladie du greffon contre l'hôte (GvH). D'une force incroyable elle a emporté mon fils adoré après 5 semaines de souffrances horribles ... Cela ne doit plus se produire et la recherche doit avancer...

Voici une explication qui vous permettra peut être de mieux comprendre ce qu'est la GvH ...

Maladie du greffon contre l'hôte : des armes pour la combattre ?

Certains traitements de maladies graves ont quelquefois des effets secondaires dramatiques. C'est malheureusement le cas de la greffe de moelle osseuse. Elle constitue un véritable espoir de guérison pour de très nombreux malades atteints de Leucémie. Mais parfois elle déclenche la maladie du greffon contre l'hôte, souvent mortelle. Des chercheurs sont sur la piste d'une thérapie cellulaire pour l'éradiquer.

La force salvatrice d'une greffe de moelle osseuse repose à la fois sur des cellules souches et sur les lymphocytes T matures présents dans le greffon.

Les premières permettent la reconstitution des différentes lignées cellulaires du sang du malade.

Les seconds favorisent la prise de la greffe, la régénération du système immunitaire, et participent à l'effet antileucémique à l'origine de la guérison.

Une greffe acceptée par l'organisme pourrait donc être signe de guérison. Malheureusement, il arrive parfois que ces mêmes lymphocytes génèrent "la maladie du greffon contre l'hôte" (GvH). Une maladie mortelle qui apparaît lorsque les lymphocytes T implantés dans le corps se sentent en danger dans un environnement cellulaire étranger. Ils attaquent alors différents tissus du patient. La présence ou l'absence de lymphocytes T devient un véritable dilemme.

Si on les supprime totalement, le risque est de voir réapparaître la leucémie. Que faire ? C'est là qu'entre en scène une autre catégorie de lymphocytes T, ceux que l'on appelle "régulateurs", et qui sont capables de neutraliser l'action destructrice de lymphocytes T.

Découverts en 1995 par Shimon Sakaguchi 1 au Japon, ces régulateurs ont pour rôle principal de prévenir des maladies auto-immunes comme le diabète de type 1 ou la sclérose en plaque. C'est en partant de ce résultat que José Cohen et Benoît Salomon 2 se sont penchés sur le rôle de ces "régulateurs" dans la maladie du greffon contre l'hôte. Les deux chercheurs ont d'abord démontré que chez la souris ces lymphocytes particuliers - présents dans un greffon médullaire 3 - pouvaient ralentir l'évolution de la maladie agissant sur les lymphocytes pathogènes. Ensuite, les scientifiques ont cherché à augmenter cet effet bénéfique en administrant à leur souris une grande quantité de ces "régulateurs". Pour cela José Cohen et Benoît Salomon se sont livrés à une expérience ex vivo : "Nous avons mis les lymphocytes régulateurs en présence de cellules du receveur pour, d'une part, les stimuler et les multiplier et, d'autre part, les familiariser avec l'organisme étranger. Ainsi "éduqués", ils empêchent les lymphocytes T pathogènes d'attaquer l'hôte et contrôlent la GvH". Le point fort de cette étude 4 : une grande similitude entre les lymphocytes T régulateurs murins et humains.

L'approche thérapeutique est donc envisageable chez l'homme. Mais il est indispensable de vérifier que ces "régulateurs éduqués" n'agissent que sur les lymphocytes T responsables de la GvH. Et bien c'est la tâche actuelle de l'équipe de recherche. Si la réponse est positive, les médecins possèderaient alors un formidable outil thérapeutique qui permettrait de profiter des effets bénéfiques des lymphocytes T du donneur tout en contrôlant la GvH. Ces résultats pourraient faire l'objet d'une publication scientifique très prochainement .

Journal du CNRS / Stéphanie Bia


Références :

 
1 Sakaguchi S., Sakaguchi N., Asano M., Itoh M., Toda M.
"Immunologic self-tolerance maintained by activated T cells expressing IL-2 receptor alpha-chains (CD25). Breakdown of a single mechanism of self-tolerance causes various autoimmune diseases". J. Immunol. 1995 Aug 1 ; 155(3) : 1151-64

2 Avec l'équipe qu'ils animent au sein du Laboratoire "Biologie et thérapeutique des pathologies immunitaires" du Professeur Klatzmann.
3 Qui a rapport à la moelle médullaire ou à la moelle osseuse.
4 Cohen J.-L., Trenado A., Vasey D., Klatzmann D., Salomon BL.
"CD4 (+) CD25 (+) immunoregulatory T Cells : new therapeutics for graft-versus-host disease". J Exp Med. 2002 Aug 5 ; 196 (3) : 401-6


Contact : José COHEN / Laboratoire biologie et thérapeutique des pathologies immunitaires, Paris 
Par Aurélie - Publié dans : La Leucémie
Ecrire un commentaire - Voir les 22 commentaires
Retour à l'accueil

Commentaires

je suis de tout coeur avec toi mais je n'ai plus le courage d'en parler même en ecrit j'ai l'oeil humide.......mes 2 parents partis avec le ca....,
bon courage et felicitations a ton fils il doit etre super j'en suis sûr.......
bises a vous deux

a++
Commentaire n°1 posté par daniel le 20/06/2005 à 23h23
Que C' est triste que des enfants meurent encore de maladies. Je suis confiante qu' un jour avec la recherche il y en n' aura moins. J' ai pris un dessin, je le ferai colorier par ma fille, et je le mettrais sous ton lien sur mon site.
ici il est 18:09 alors bonne soirée.
Commentaire n°2 posté par nadya le 21/06/2005 à 00h11
bonsoir Aurélie... je ne sais meme pas comment commencer mon message car je ne peux vraiment pas te demander si ca va... car je sais bien comment ca doit etre pour toi... je te fais un gros bisou de la part de Sarah qui avant de s'endormir tout a l'heure m'a fait promettre de te transmettre ce ci!
(elle est tres mal en ce moment a cause de ses allergies ... prb respiratoires et auditifs) elle se joint a moi en tous cas pour te souhaiter une bonne semaine et franchement nous te remercions pour le message d'amour que tu nous fais partager...
a toi tres amicalement ...


ita et Sarah
Commentaire n°3 posté par itarillë le 21/06/2005 à 00h32
bonjour, le dessin est colorier et la page faites. Si vous voulez mettre le premier commantaire allez-y .
bonne fin d' après-midi.
Commentaire n°4 posté par nadya le 21/06/2005 à 15h46
merci pour la précision ....désolé je n'avais pas tout saisi.......
a++
Daniel
Commentaire n°5 posté par daniel le 21/06/2005 à 17h11
Merci pour ce commentaire sur mon blog et bravo pour le votre, je suis de tout coeur avec vous. Vous êtes une grande dame!
Bonne continuation pour la suite de ce blog plein d'émotion.
Commentaire n°6 posté par AngelOfDeath le 23/06/2005 à 23h54
Là, je commente sans avoir lu.
Là leucemie, ça a quleque chose à voir avec le systeme immunitaire?
Pas la peine repondre, je vais lire =)
Commentaire n°7 posté par Artis le 05/07/2005 à 12h45
Hum... drôles de bêtes ces lymphocytes!
C'est interessant... j'aurais peut-être du continuer la SVT?
Enfin, bon... encore un commentaire qui ne sert à rien.
Commentaire n°8 posté par Artis le 05/07/2005 à 12h49
Bonsoir Aurélie,
je viens de lire ton blog avec beaucoup d'émotion... Même si je dois être cent lieues de comprendre exactement ce que tu ressens et ce que tu vis, surtout ne perds pas espoir en la vie !! Jérémy n'aurait certainement pas voulu que sa maman soit triste ! Ton petit ange veille sur toi. J'espère de tout coeur que ta douleur s'appaise et que reste seulement ton amour immense pour ton fils.
Me permets-tu de mettre un lien vers ton site sur mon blog ?
Je pense fort à toi, ta famille, et à Jérémy. Gros bisous
Commentaire n°9 posté par HélÚne le 06/07/2005 à 01h09
Je me ballade pour en savoir plus (le mot est connu de tous, mais la maladie reste quand même assez peu connue quoiqu'on en dise).
Mon frère décédé du sida a développé une dégénérescence sanguine dérivée de la leucémie avec symptomes hémophiliques (il suintait le sang même par les pores de la peau à la fin)
J'en parle d'une manière sèche et crue parce que j'ai "enfin" réussi à avaler cette saloperie de vipère qu'a été son décès. Et qu'il veuille que je vive pour lui (ça j'en suis persuadée) et que je fasse toutes les co...ies qu'il ne peut plus faire (on est une famille de clowns dans l'âme et on le revendique à chaque instant mes frérots survivants et moi!)

Bises je retourne faire semblant d'être une femme au foyer. ;-)
Commentaire n°10 posté par walsong le 08/07/2005 à 09h43
Je suis réellement touché par ton témoignage plein de courage et de dignité et encore plus l'amour que tu porte à ton fils me bouleverse.
Je suis moi même médecin en cancérologie dans un CHU et père de 5 enfants agés de 9 à 3 ans. Tu comprendra que le site que tu as mis courageusement sur pied m'interpelle beaucoup.
Je m'engage aussi dans ma ville pour améliorer l'environnement car nous sommes malade de la pollution mais c'est un combat difficile, malgé tout cela il faut le mener pour nos enfants.
Ma commune tolère une décharge à quelques mètres de la pleine de jeu de mes enfants alors j'ai décidé de témoigner aussi via mon blog.
Bien à toi, amitié
Nan Cy

Commentaire n°11 posté par Nan Cy le 08/07/2005 à 09h57
bon courage
Commentaire n°12 posté par Nan Cy le 08/07/2005 à 09h57
bon courage
Commentaire n°13 posté par Nan Cy le 08/07/2005 à 09h58
Je voulais vous remercier pour ce blog, et j'vous soutient, méme si ce que virtuellement(pour l'instant), de tout coeur.
Je reviendrai surement sur votre trés jolie blog.

Paix a Jeremy.

@+
Commentaire n°14 posté par Myrza le 09/08/2005 à 23h15
Je t'ai mis un trackback parce que c'est exactement l'endroit où mettre ça. (un papa de future mélomane, ma envoyé un origami par la poste et deux adresses, le tout figure dans mon article d'aujourd'hui)
Gros bisous et passe une excellente journée.
Commentaire n°15 posté par walsong le 17/08/2005 à 09h16
bonjour,
mon frère se bat actuellement contre une maladie gvh,c'est très difficile car il souffre physiquement et moralement,il n'en vois pas le bout.je sais qu'il faut garder l'espoir et j'attends avec impatience le moment où il ressortira de l'hopital.Je pense à tous ceux qui sont dans le même cas,je vous souhaite des jours meilleurs remplis de petits bonheurs,Martine.
Commentaire n°16 posté par martine chasles le 23/06/2008 à 11h19
Merci Martine et courage à votre frère et toute votre famille

Je vous embrasse

Aurélie
Réponse de Aurélie, la maman d un Enfant EXTRAORDINAIRE le 15/07/2008 à 20h28

Bonjour, tout d abord je voudrais vous offrir mes condoléances petite maman de Jérémy Ma soeur agée de 47 ans @ une leucémie & elle a été greffée en Sept 2007, un an et demi plus tard voila qu elle a un GVH j ai tellement peur  Elle voit son médecin aujourd hui j espère que les nouvelles seront pas trop mauvaises ??? C est moi qui est la donneuse alors je me sens doublement concernée, ma moelle doit lui sauver la vie PITIÉ !!! Bon courage @ vous la perte d un enfant est le pire des drames qui puissent arriver. Douces pensées @ votre petit ange Jérémy qui est partit TROP TOT

Commentaire n°17 posté par NancyL le 16/04/2009 à 16h26
Bonjour tout d abord je vous souhaite toutes mes sympathies, un enfant ne devrait jamais mourir de maladie, surtout si jeune  Ma soeur @ la leucémie, greffée en Sept 2007 (moi sa donneuse) depuis debut Avril elle fait un GVH ce qui m inquiète au plus au point. Faire un GVH après 1 an et demi... @ nouveau les antis-rejets, antibio, cortizone etc... c est retourner en arrière... j ai si peur de la perdre  Bon courage @ vous mamanange de Jérémy
Commentaire n°18 posté par NancyL le 17/04/2009 à 21h40

salut aurélie
je voudrais vous dire que votre courage et l'amour pour votre enfant non seulement est admirable mais qu'ils nous montrent le chemin a faire.
Le 23 décembre 2008 (22jours avant ses 15ans) schérazade est partie rejoindre tous les petits anges du paradie. Schérazade a eu une 1em leucémie myéloblastique II, en septembre 2004; 3 mois de chimio en hospital et 1mois en ambulatoire 17mois de chimio d'entretient (on reprenait espoire) puis encore l'horreure une seconde leucémie (pas une rechute!!!) cette fois 4 mois de chimio sous bulle puis la chimio avant grèffe (allogrèffe) dur, dur, dur, mais si le résultat est là....janvier 2008 une pneumopathie rien de grave a priori mais voilà encore le destin ???? un mois plus tard pneumothorax bilatérale, puis opération en avril ,en mai et enfin en septembre pour enfin comprendre que elle était atteinte d'une bronchiolite oblitérante constritive du a une G.V.H . Elle sest toujours battue n'a jamais baissée les bras même quand nous nous étions abattue. Alors, merci aurélie pour ton site qui nous permet de voire que d'autre parents qui vivent la même situation s'en sortent comme toi et qu'ils se battent pour ceux qui sont encore là.

Commentaire n°19 posté par timim69 le 28/04/2009 à 23h19
bonsoir
c'est avec beaucoup d'émotion et de respect que j'ai découvert votre blog.
mais aussi avec un sentiment d'injustice profond. moi meme atteinte d'une leucémie aigue en 2003, j'ai contracté après la greffe une gvh sévère et j'imagine, je revis votre parcours et celui de Jérémy. Je ne suis pas à votre place mais j'admire votre courage et votre combat. Paix pour jérémy mais aussi pour ses proches qui se battent pour perpétuer sa mémoire  son courage et ses moments de bonheur qui redonnent l'espoir l'envie de se battre et nous ouvrent les yeux sur les valeurs essentielles : l'amour, la solidarité, l'humanité, l'empathie l'écoute, l'échange.

Avec toute ma sympathie et ma compréhension pour vous et votre petit ange.

Myriam.
Commentaire n°20 posté par myriam le 11/10/2009 à 00h02
mon compagnon a eu  en juin 2008 une GVH apres une allogreffe/(décollement de la peau ) entre autre, et toutes les douleurs qui s en suivent ....
après des mois d incertitudes sur ces chances de vivre, il est là maintenant à la maison.  a ST LOUIS son docteur l appelle le miraculé.
je compattis a votre douleur et j encourage les personnes qui visite ce blog a donner leurs plaquettes (une heure de votre temps ) pour aider les malades et peut etre sauver des vies  
Commentaire n°21 posté par christine le 27/10/2009 à 21h05

en mars 2010 mon frére est décédé de cette maladie aussi..les médecins nous avaient présenté cette greffe comme étant sans risques...TROIS MOIS après cette greffe, mon frére succombait à cette maladie dans d'horribles souffrances; son foi, sa peau, ses poumons étaient atteints. Je lui disait toujours qu'il avait une chance incroyable d avoir trouvé un donneur...mieux qu'avoir gagné au loto!! si j'avias pu prévoir§ Je souffre de ll'absence de mon frére. J"espère que les médecins trouveront vite un remède contre cette maladie horrible 

Commentaire n°22 posté par patricia le 25/04/2010 à 13h39
Créer un blog gratuit sur over-blog.com - Contact - C.G.U. - Rémunération en droits d'auteur - Signaler un abus