ASSOCIATION CAPUCINE (Association Loi 1901 à but non lucratif)
"Jérémy Espoir" n'est pas une Association car pour crééer une Association il faut avoir le temps de s'en occuper et ce n'était pas mon cas. Par conséquent, j'ai recherché sur le net les différentes Associations existantes traitant de la Leucémie. L'Association Capucine m'est apparue être celle qui correspondait le mieux au combat que je voulais mener en mémoire de mon fils.
Histoire de Capucine
L’Association Capucine est née en 1996 dans l’entourage d’une petite fille « Capucine », âgée de 5 ans, atteinte de la même Leucémie que Jérémy dont la seule chance thérapeutique était la greffe de moelle osseuse et qui a subit les mêmes souffrances.
Pourquoi choisir Capucine
Depuis 2001, l’Association Capucine finance la recherche contre la leucémie par l’intermédiaire de l’Association « Cent pour Sang la Vie » qui est dotée d’une Comité Médical et Scientifique de très haut niveau permettant de valider les projets de recherche contre la leucémie.
Cette collaboration avec Capucine à l’avantage, grâce aux dons perçus, de financer des projets de recherche très précis et dans le cas de l’action Jérémy Espoir le but est de participer au financement de projets sur l’étude de la GvH (Graft Versus Host ou plus simplement Maladie du greffon contre l’hôte).
Projets financés par Capucine en 2003 via Cent pour Sang la Vie
1. Hôpital Edouar Herriot
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Thème du Projet : détection des mutations Bcr-Abl à l’imatinib mésylate chez des patients atteints de leucémie myéloïde chronique (montant global : 46 000 €)
* Capucine a financé 15 000 €
2. EFS de Lyon
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Thème du Projet : mise au point de la PCR quantitative en temps réel pour l’étude du chimérisme post-greffe de CSH (montant global : 28 206 €)
* Capucine a financé 20 000 €
3. CHU de Hautpierre / Laboratoire de Biochimie
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Thème du Projet : étude de l’amplicon 17q21 dans les leucémies lymphoblastiques (montant global : 22 600 €)
* Capucine a financé 5 000 €
4. CHU Avicenne
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Thème du Projet : analyse de la signalisation par le récepteur à l’antigène des cellules B dans les leucémies lymphoïdes (montant global : 40 000 €)
* Capucine a financé 20 000 €
L’Association Capucine, sur l’année 2003, aura versé un total de 60 000 €uros pour financer des projets de recherche.
Nous partageons en situation inversée cette douleur et l'absence qu'il reste quand celui qui bat en notre coeur s'endort à jamais.
J'aurai certainement beaucoup de choses à t'écrire. Ayant traversée pendant des années la rivière du chagrin, le manque de tous les jours, et l'incompréhensible en état de fait "pourquoi lui".
C'est injuste, insupportable, mais quelque part se cache une raison, un coin de ciel bleu, des eaux moins agitées. Je ne suis pas loin, si ta main a besoin.
De tout coeur avec toi!
Les mots d'un enfant sont d'une franchise coup-de-poing pour nous les adultes; nous on prend des gants, on met les formes, on ménage les pudeurs, eux "racontent" simplement, sans s'occuper de ce que les autres auraient mis à leur place.
Bonne journée à toi
B de S à A
J'ai eu ton message sur mon blog. Quand j'ai découvert ton blog la première fois j'avais une grosse boule dans la gorge et les yeux plein de buée. Je te promets d'essayer de faire la chanson mais pour éviter toute maladresse pourrais tu me dire par mail ce que tu souhaiterais qu'elle dise.
Bises
Chris
Bonne fin de journée
B de S à A
J'ai écrit une chanson. Je vais tenter de l'enregistrer dans les prochains jours. Je te l'enverrai par mail.
Biz
Chris
Bonne journée à toi
B de S à A
Lady
Comme tu as pu le voir, je connais cette situation de perdre notre petit homme, pas dans les mêmes circonstances, c'est notre petit ange et c'est une partie de nous même qui part.
Je te soutiens de tout mon coeur.
Bisous. Marie
bisous camille .
Très émouvant l'histoire de Jéremy ! Il en a du courage cette enfant. Je n'en trouve même pas les mots tellement je suis troublé.
Je te souhaite du bon courage dans toutes les actions que tu va mener pour ce bout chou.
Tiens bon, tu seras tellement heureuse lorsque tu verras les résultats malgrès que ton fils ne fait plus parti de ce monde.
Toutes mes félicitations et bonne continuation pour tes actions.
Je viendrai faire un tour de temps en temps pour voir le déroulement de ton combat quotidien.
Mes sincères respects pour cette terrible épreuve et votre courage. Quand à Jérémy, il doit être fier de vous tout comme vous l'êtes de lui.
Je me permettrais de mettre votre blog en lien sur le mien car c'est vraiment le minimum que je puis faire.
Amicalement
J'en sais un bout et je n'ai pas pu empecher l'écoulement de larmes chaudes pendant que je parcourais ces mots forts qui se juxtaposent.Ceci ne m'empeche pas de me renvoyer à un souvenir malheureux qui ne s'effacera jamais de ma mémoire.
Ma femme,agée de 40 ans,en est la victime.La maman de mes trois filles.Nous étions divorcés.Je l'ai aimée plus que tout au monde.J'ai l'impression que les années passées avec elle et nos filles furent les meilleures durant toute ma sacrée vie.
Elle revenait de vacances.Elle se portait comme un charme si ce n'est que quelques douleurs abdominales dont elle se plaignait.D'apres mes filles.
Un soir du 27 aout 2003,je reçois un appel de ma fille ainée.Elle m'annonça que sa maman est à l'hopital.Elle a un cance,ine leucemie,ajouta-t-elle.Un long silence,pour reprendre mes esprites et retenir mes sanglots:"papa,t'es là?elle va s'en tirer!"Oui,elle va s'en tirer ai-je ajouté.Elle se trouve dans quel hopital?Non,ma grand'mère,mes tantes et mes oncles ne veulent pas que tu la voies,répéta sans cesse ma fille.Malgre mon insistance,l'ex belle famille ne m'a pas autorisé à la voir.Je gardais contact avec ma fille.Je l'appelais de nombreuses fois dans la journée.Elle était sous morphine.Les organes vitaux se dégradaient un à un.
La therapie:chimio,radiothérapie sont innopperants.Elle est foudroyée 10 jours après son hospitalision.Une leucémie aigue.
Je voulais lui prendre la main,lui parler,même si elle ne m'entendait.Je croyais de toutes mes forces faire appel au miracle.Mais la haine,meme en de pareilles circonstances,a pris le dessus et a eu raison sur l'humanisme.
j'ai écris comme toi pour lacher une partie de mon chagrin...le temps...???? chacun le sien...plus rien n'est plus jamais pareil...bon courage à toi
ce texte est très émouvant, j'en ai les larmes aux yeux rien qu'à le lire.
Il a ete tres courageux ce petit bonhomme, et beaucoup d'adulte n'ont pas la force de JEREMY. Je connais la douleur a laquelle vous devez faire face et je vous felicite pour ce blog a la fois informatif et emouvant.
Aventure qu'il pourrait raconter plus tard.
Mais j'ai tellement peur de faire de la peine aux gens (ca peut parritre idiot je sais) que je préfère éviter tous termes ou expressions se rapportant à cela...
et merci, il croyait en la vie et en la guérison .... jusqu'à son dernier souffle !
Biz
Aurélie
Tu as perdu un être adoré, mais tu gardes de lui de si beau souvenirs.
Bisous Aurélie
@lain
Un grand bravo !!!!! et bon courage a vous ses parents !
Bisous à toi Jérémy, je sais que tu les recevra !
pense bien à toi
lionel
Je découvre à l'instant votre blog et j'en suis renversée.
C'est vrai que vous ne serez plus jamais la même qu'avant, c'est vrai que désormais vous vivrez (si on peut appeler ca vivre) avec un énorme poids sur vous, c'est vrai que l'absence, la frustration, la colère, l'incompréhension, l'injustice, tout ca vous bouffe les tripes et vous les bouffera à vie !
Je connais cette envie de hurler....
Mais je suis sûre aussi que vous sentez que Jérémy est malgré tout toujours avec vous hein ?
C'est lui qui va vous guider désormais.
Rien se sera plus jamais pareil, votre coeur explosera souvent de douleurs, mais vous allez encore avancer dans cette vie, parce que c'est comme ca....
Allez petit Jérémy si courageux, envoie à ta maman la force dont elle a besoin !
Courage Aurélie et continuez votre combat... pour Jérémy et tous les autres.
(Je me permets de mettre votre adresse dans mon blog, une petite goutte d'eau dans la mer, mais qui sait....)
Amitiés.
Je suis toujours ému lorsque je viens sur ton blog.
Je te fais de gros bisous et plein de belles pensées pour toi et Jérémy.
@lain
laeti
Bouleversant !
Le courage de ce petit garçon est un exemple et l'injustice de ce monde est écœurante.
Mon épouse a cette maladie (LMC) depuis 10 ans maintenant et elle a un appétit de vivre énorme malgré cette épée de Damoclès au dessus de la tête. Les nouveaux traitements sont plus efficaces (Gleevec) mais très chers : n'oublions jamais la chance que nous avons d'avoir une protection sociale !
T'inquiète pas Jeremy, on finira pas l'avoir cette saleté de maladie et un jour, plus aucun enfant ne subira ce que tu as subi.
Je ne sais pas vraiment quoi dire ..... la vie donne des lecons bien dures . Perdre un être cher est surement une des choses les plus dure a surmonter qui soit , je ne peux qu'essayer de comprende , car chaque vie à sa valeur et cela englobe tellement de choses .
Se battre est surement le plus important , je pense que quelque part vous avez gagné vôtre combat , je le pense vraiment .
Ne jamais oubler les étres chers disparus , jamais .
Ecrire comme tu l'as fait petit homme est une preuve que tu es plus homme que beaucoup d'hommes.
TOUTE MES CONDOLEANCE MADAME
Nous sommes en 3ème, et nous faisons un exposé sur la leucémie. En faisant des recherches nous sommes tombées par hasard sur le blog de Jérémy, nous avons trouvées cela magnifique et extraordinaire qu' un garçon de 10 ans est eu autant de courage de se battre contre cette affreuse maladie. Alors pour rendre hommage a Jérémy, nous avons décidées de lui consacrer une place dans notre exposé, pour montrer à toute notre classe, combien Jérémy était un garçon courageux. Nous sommes trés honorées de l'avoir dans notre exposé, et même si nous ne connaissions pas Jérémy nous sommes sur que Jérémy restera en nous, car écrire un livre de ce qui la vécu pendant sa maladie est trés émouvant. Ce blog est vraiment magnifique. GROS
Nous faisons un exposé sur la leucémie, et nous avons décidé de mettre le combat de jérémy dans notre exposé. Nous trouvons que c un magnifique blog et que jérémy était un petit garçon très courageux et très mignon. Gros bisous.Nous tenons à dire que nous sommes très honoré de le mettre dans notre exposé.
Je me décide à laisser quelques mots , même si les mots sont souvent dérisoires quand on est face à l'injustice de la mort qui frappe un enfant ou un être jeune.Je suis bouleversée par mon passage sur votre blog et je tenais à vous dire combien je me sens proche de vous et de votre cher petit Jérémy.
Mon frère est décédé à 33 ans d'une leucémie (dans sa forme la plus grave) Il a énormément souffert, physiquement et psychologiquement, mais a gardé sa joie de vivre, mettant même de l'ambiance et faisant l'admiration de tout le service médical quand il était en chambre stérile. Après plusieurs chimio très lourdes, en désespoir de cause, il a été décidé d'une greffe de moëlle osseuse.
C'est mon petit frère qui était donneur. Je ne vais pas entrer dans les détails, mais cette première greffe a échoué. Ils ont alors tenté (je me rappelle c'était le jour de Noël) une seconde greffe avec un autre de mes frères qui était compatible aussi.
Mon frère est décédé quelques jours après dans de terribles souffrances. Cela fait aujourd'hui plus de dix ans. Et je n'ai jamais accepté cette mort. Mon frère avait deux petits enfants, et je me rappelle qu'il se battait pour lui bien sûr, mais surtout pour sa femme et pour eux.
Je viens de mettre votre blog dans mes liens et je viendrai souvent vous rendre visite. Je vous embrasse très fort. Marie
Merci du fond du coeur Aurélie pour votre si gentil message sur mon blog. Je suis très touchée.
Voilà, j'écris des histoires (romans jeunesse, albums) je commence un texte et j'ai décidé d'appeller mon petit héros Jérémy.
Je vous embrasse, j'ai parlé de vous dans ma famille et tout le monde pense à vous très fort.