ASSOCIATION CAPUCINE (Association Loi 1901 à but non lucratif)
"Jérémy Espoir" n'est pas une Association car pour crééer une Association il faut avoir le temps de s'en occuper et ce n'était pas mon cas. Par conséquent, j'ai recherché sur le net les différentes Associations existantes traitant de la Leucémie. L'Association Capucine m'est apparue être celle qui correspondait le mieux au combat que je voulais mener en mémoire de mon fils.
Histoire de Capucine
L’Association Capucine est née en 1996 dans l’entourage d’une petite fille « Capucine », âgée de 5 ans, atteinte de la même Leucémie que Jérémy dont la seule chance thérapeutique était la greffe de moelle osseuse et qui a subit les mêmes souffrances.
Pourquoi choisir Capucine
Depuis 2001, l’Association Capucine finance la recherche contre la leucémie par l’intermédiaire de l’Association « Cent pour Sang la Vie » qui est dotée d’une Comité Médical et Scientifique de très haut niveau permettant de valider les projets de recherche contre la leucémie.
Cette collaboration avec Capucine à l’avantage, grâce aux dons perçus, de financer des projets de recherche très précis et dans le cas de l’action Jérémy Espoir le but est de participer au financement de projets sur l’étude de la GvH (Graft Versus Host ou plus simplement Maladie du greffon contre l’hôte).
Projets financés par Capucine en 2003 via Cent pour Sang la Vie
1. Hôpital Edouar Herriot
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Thème du Projet : détection des mutations Bcr-Abl à l’imatinib mésylate chez des patients atteints de leucémie myéloïde chronique (montant global : 46 000 €)
* Capucine a financé 15 000 €
2. EFS de Lyon
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Thème du Projet : mise au point de la PCR quantitative en temps réel pour l’étude du chimérisme post-greffe de CSH (montant global : 28 206 €)
* Capucine a financé 20 000 €
3. CHU de Hautpierre / Laboratoire de Biochimie
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Thème du Projet : étude de l’amplicon 17q21 dans les leucémies lymphoblastiques (montant global : 22 600 €)
* Capucine a financé 5 000 €
4. CHU Avicenne
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Thème du Projet : analyse de la signalisation par le récepteur à l’antigène des cellules B dans les leucémies lymphoïdes (montant global : 40 000 €)
* Capucine a financé 20 000 €
L’Association Capucine, sur l’année 2003, aura versé un total de 60 000 €uros pour financer des projets de recherche.
je cotoie aussi la souffrance la mort ...
je suis infirmière ...
angeline
On finit juste par vivre avec, tant bien que mal.
Bon courage, Aurélie, ton fiston a de quoi être fier d'avoir une maman si courageuse.
pour ton tendre amour
c'est qu'encore il vit
a travers tes écrits
Tendres bisous, tendres pensées petite maman brisée
Merci pour ce message de courage, et en retour recevez tout le nôtre.
Nous nous battrons pour un monde meilleur pour Jeremy comme s'il était toujours parmi nous.
Courage.
tu es vraiment très courageuse!
gros bizoo et bon courage
Je pressens à peine ce que peut être l'endroit où vous êtes.
J'ai la gorge nouée quand je vous écrit : la mort qui m'a déjà touché revient toujours plus forte, plus grosse de tous ceux qu'elle emporte.
Jérémy est de ceux-là. Vous avez trouvé votre chemin dans cette douleur en nous la tendant. Permettez que j'en prenne une part : votre fils est vivant dans votre mémoire et maintenant il entre dans l'esprit d'un visiteur de plus. Vous semez cette mémoire de votre fils avec un courage qu'on ne rencontre que chez les personnes touchées à mort et qui veulent vivre. Jérémy pourrait être trés fier de vous.
Je vous salue et recueille un peu de votre fils comme vous me l'offrez.
Merci.
(j'ai mis ton lien sur mon blog et j'ai fait un article pour tous mes abonnés, afin qu'à partir de toi nous prenions tous encore plus fort conscience qu'il faut aider la recherche).
Je suis de tout coeur avec toi... Merci pour tout ce que tu nous donnes.
COURAGE FORCE AMOUR je te souhaite.
Je vous embrasse tous les deux très très fort. Nath
je débarque avec mes problèmes de barre d'outils et je vous rencontre Jérémy et toi, alors je me fous du blog, sauf que je comprends que cet outil est fantastique pour aimer le monde.
C'est un beau jour, j'ai fait votre connaissance à tous les deux.
L'enfant disparu, c'est un deuil plus que particulier, parce que c'est "vraiment" un bout de nous qui s'en va! C'est avec nos tripes qu'on la façonné, avec notre esprit et notre coeur qu'on l'a abreuvé et vu grandir et voir Jérémy prendre le départ vers un ailleurs où l'on ne peut le suivre du regard et de la main, c'est normal de trouver ça plus éprouvant que toute autre chose.
Ne compte jamais sur moi, pour t'empêcher de "mûrir" ce deuil (il le faut, c'est nécessaire) plus on t'oblige à regarder ailleurs, plus dur est ton "travail" on n'a pas à intervenir là-dedans, on n'est pas impliqués comme toi donc tout conseil serait vain et subjectif au possible! Vis ce que tu as à vivre en ce moment, le mieux possible, je te suis du regard, mais je ne te déblaie aucunement le passage. C'est à toi de le faire. Jérémy et toi c'est une histoire d'amour et nous sommes tous quelques part, des voyeurs. Rie, pleure, chante, hurle, dors, "insomnise", tout ça c'est le processus!
Tiens, ça me rappelle un conte paysan de claude Seignolle (j'adore cet auteur) où il raconte l'histoire d'un "dormeur de mal". Une personne qui "prend" tes bobos et les "dort" pour les assimiler pendant son sommeil et les faires disparaître sans heurt (sauf pour lui, qui est très fatigué)Tu devrais lire ses recueils de contes (des contes sorciers et pleins de poésie)
Bises de la dragonne à une mignonne
"J'aimerais que vous n'essayiez pas d'oublier mon enfant, d'en effacer le souvenir chez vous, en eliminant ses photos par exemple, ses dessins ou les traces de lui, cadeaux, souvenirs ou autres... Pour moi, ce serait le faire mourir une deuxième fois !"
Voilààààà! capisci? Pour une fois que c'est pas moi qui oublie de me relire... donc j'ai juste hein?
Gros baisers et va prendre le sirop de la rue si tu bosses pas (sinon squate encore le PC du boulot et joue à démineur où au truc dont j'ai mis le lien dans un article - test de divination machine contre humain - je crois que ça doit être dans l'article "un dessin pour moi"... vérifies
Re-bises (ça les digressions c'est l'excuse pour te refaire des bisous tiens d'ailleurs...
bises encore là! lol
à part que j'ai découvert ton blog aujourd 'hui...
je pense que le fil présent sur le forum dans Blogs est assez explicite sur ce que j'ai pu ressentir en le lisant, qu'il servira et que les gens en prendront plus conscience...
et c'est tellement injuste tous ces enfants partis à l'aube de leur vie !
Je suis venue par hasard sur ce blog, en cliquant sur le lien affiché sur le blog de Soph et je sais déjà que je vais y revenir souvent. Jérémy fait déjà partie de ma vie, je pense à lui très fort et je vous embrasse...
cet amour.
J'ai lu toutes ces phrases avec attention car jamais je ne les avais vues.
Je suis d'accord sur tout ce que tu dis, le décès d'un enfant est la pire des choses qui puisse arriver, c'est quelque chose qui change ta vie et la bouleverse complètement. Pour moi j'y pense depuis 27 ans ...
La mort d'un enfant c'est terrible, c'est un terrible supplice qui est affligé aux parents et aux membres proches de la famille.
Nous avons assisté la semaine dernière au décès d'une petite fille de 2 ans écrasé par la barre transversale d'une balancoire. Les obsèques ont eus lieu ce matin, et je vous assure que c'est terrible non seulement pour les proches, mais dans ces cas là les autres personnes font corps avec la famille.
Un enfant ne doit pas mourrir, un enfant c'est fait pour vivre !!!
je viens découvrir ton blog.d'habitude je trouve ridicule ceux qui font des blog pour raconter de tout et de rien.mais quand j'ai commencer a lire le tiens j'ai voulu en premier connaitre ton fils jérémy. la première chose que j'ai lu c'est le début du livre qu'il ecrivait.trés touchant j'ai eu une boule dans la gorge.je suis admirative tu as un courage excepionnel.ton petit ange est prés de toi tout les jours et grace a toi j'aurais une pensée chaque jour pour jérémy.je suis d'accord quand on dit un enfant ne doit pas mourir un en fant c'est fait pour vivre.tous les ans je fais un don pour aider la recherche sur la leucémie .je suis au chomage mais cela ne m'empeche pas de donner pour les enfants .gros bisous a toi aurélie et j'envois a bisous a jérémy
je ressens ta douleur, aurélie, à travers tes mots, et sache que je ne t'oublie pas malgré la distance...
je t'embrasse bien fort
je t'embrasse bien fort toi et ton ange...
Bises et encore bon courage
Je viens de lire la lettre que ta maman a écris à la mémoire de jérémy et je n'ai pu retenir mes larmes en lisant ces mots remplient à la fois de souvenirs, de joie, de bonheur mais de tristesse.
Il est déjà très dure pour une maman de perdre son enfant mais il est aussi très dure pour une grand-mère de perdre son petit-fils tant aimé.
Le cycle de la vie est très souvent mal fait il tourne à l'envers et rends des familles malheureuses.
Aurélie, j'ai perdu ma grand-mère alors que je venais d'apprendre que j'attendais Sullivan alors dis à ta maman de ma part que je suis sûr que du haut de son petit nuage jérémy pense aux bons moments qu'il a pu passer avec elle et l'embrasse tendrement.
Courage à toutes les deux.
Sabrina
Ou
il y a plein de petites choses qui me font penser à lui, la vitrine de Didlle à carrefour, quand je passe devant Jablines où nous étions aller ensemble à la base de jablines, et où tu t'étais arrêtée à un feu rouge pour engueuler un mec qui te collait trop en voiture, pour lui dire que tu avais ton petit bonhomme à l'arrière, quel courage!!!!je n'aurais jamais osé, mais cette force de caractère que tu as m'épate, je ne sais pas où tu vas trouver tout ton courage, mais je pense que jérémy t'aide beaucoup de là-haut.
Je ne l'oublie pas, toi non plus, ta maman non plus, ton chagrin non plus, je t'envoie mille baisers et mes plus tendres pensées, gros gros bisous
christelle...........
Annie, si j'ai bien eu ton message de Dimanche et je t'en remercie encore il est d'ailleurs me semble-t-il paru (je vais vérifier ensuite !).
Tu as effectivement compris ce que représente la perte d'un enfant et ce que cela implique dans la continuité de la vie ... merci
Gros bisous
Bonjour Aurélie.
Grosses bises de Grenoble.
Sylvie
non, non et non....personne mais vraiment personne ne doit te juger....toi et surtout toi....tu es le soleil de ma vie, comment est ce imaginable de te juger après la perte de ce que tu avais de plus précieux, ton fils...non, non et non je refuse même l'idée que quiconque ai osé avoir un soupçon d'idée négative à ton égard......STOP, arrêtons les conneries et la souffrance gratuite...elle a besoin de ceux qui l'aiment, les autres DOIVENT s'abstenir.....et d'ailleurs, ils ne nous intéressent pas....c'est une femme merveilleuse, une amie EXTRAORDINAIRE et une maman hors du commun.....oui, elle a su faire face et dieu seul, sait, que cela n'a pas été toujours facile.......et dieu seul sait aussi, à quel poitn, malgré sa douleur et son chagrin, je ne sais pas l'expliquer, mais elle aide toujours ses amis..........je vous le dis, je la connais depuis plus de 20 ans, c'est une nana hors du commun et je suis fière, oui très fière de faire parti de leur vie...son petit bonhomme est surement tres FIER de sa maman....quel courage, elle a, c'est tres impressionnant...
alors surtout, aimez la car elle le mérite, et vous vous apercevrez que de l'avoir dans votre cercle d amis, c'est une étoile qui brillera toujours au dessus de votre têtre, mais sachez aussi que vous ne serez jamais à sa hauteur mais je vous en supplie, si vous la cotoyez, aimez la...........elle le mérite plus que tout et je suis fière d'être son amie.....bises à tous
Que dire à mon amie la plus chère après ces paroles ... tout simplement MERCI mais je pense que je ne mérite pas toutes ces éloges ! Gros bisous ma douche et saches que je t'aime
Bisous
Madame, je découvre ce blog aujourd'hui, alors, ne m'en veuillez pas de ce retard..
Je sais que le temps dans cette blessure particulière de perdre un enfant, "n'arrange "rien mais j'espère que vous avez trouvé un peu d'apaisement intérieur et une "ouverture" vers lui ...
..puisse votre blog aider d'autres mamans dans la lutte pour survivre ..
je vous embrasse....
En aucun cas je ne peux vous en vouloir de découvrir le blog de Jérémy aujourd'hui ... comment pourrais-je en vouloir à ceux qui ne connaissent pas ce site, qui ne font pas de recherche sur cette maladie ou que le hasard n'amènent pas ici ... Ce site est ouvert à tout le monde, quand on veut, on peut ... et je suis heureuse de savoir que vous êtes parvenus jusqu'à nous et c'est bien ! mais je ne vous en veux pas
Votre temoignage ma tes emue ;je suis une maman de besancon et notre fils et soigne depuis avril 2006 pour une maladie de hodgkin stade 4 je peux essayer de vous comprendre ,pour mous cela et tres dur romain a 18 ans et se bat sans jamais se plaindre il a subit touts ces taitements longs et durs avec tout ce que cela comporte comme desagrements vomissements rougeur boutons fievre douleurs terrible chmiotherapiesendant plus un an mous vivons au quotdiens la meme chose que vous avey vecue romain ces que sa tuneur au mediastin vers les poumons me guerira plus et pour les traitements sa servirai plusa grand chose ces tres dure aprendre cela mais il faut continuer a se battre encore et encore je suis desole pour vous et vous souhaite bon courage a vous et a votre famille
Merci à vous et courage à toute votre famille et surtout à Romain
Bisous
Aurélie
je pense qu'il vous regarde toujours...
moi du haut de mes petit 16ans je ne peut dire grand chose mais je ferait toujours des dons pour sauver des enfants car on ne peut laisser les enfants mourir comme cela...
j'aimerai tellement vous rencontré pour que vous me fasiez part de votre courage...
je fait un TPe pour mon BAC sur cette maladie j'aimerai avoir votre autorisation pour parler de jérémy et is possible vous rencontrer selon la distance bien évidemment...
merci de répondre sur mon adresse e-mail de préférence
merci d'avance....
énorme bisous et je vous donne tout mon courage pour que vous continuez votre combat!!!
bonjour Aurélie,
Je rencontre par hazard votre vie et cela m'émeut énormément. Etant moi meme maman, je sais au fond de moi qu'il n'y aurait rien de plus terrible. Je vous souhaite tout de meme le courage et vous envoie toutes mes pensées à vous et à votre petit garçon...
Grace à ce blog, il continuera d'exister également dans le coeur de millier de personne. Je me permets de créer un lien sur mon propre blog pour faire connaitre jérémy pour qu'il brille à jamais comme une étoile dans le ciel de nos vie.
Je suis une mamie de 3 petits-enfants, et je suis en pleurs depuis 1 heure en découvrant ton site Aurélie et ton petit Jérémy... Je me permets de te tutoyer car tu pourrais être ma fille. Je viens juste te dire que je suis avec toi de tout coeur. Je viens dire aussi à tous ceux qui pensent que le deuil d'un enfant est comme celui d'un autre être cher, que c'est la pire des choses qui peut arriver à une maman... Aurélie, je viens juste te dire que tous les Noël, avec mes petits-enfants nous sortons dehors à la nuit et nous regardons les étoiles, puis nous envoyons des baisers vers le ciel, une petite étoile est notre petit Thomas mort à la naissance... Alors, désormais, je dirai à mes petits qu'il y a une petite étoile qui s'appelle Jérémy et nous lui enverrons des baisers... Tu peux compter sur nous... Mon site actuel ne me permet pas de mettre un lien (compte tenu du sujet)... mais je suis en train de créer un blog plus personnel... Je mettrai un lien, sois-en sûre... Courage, petite Aurélie et continue pour Jérémy, il n'aimerait certainement pas que tu baisses les bras. Je t'embrasse. Nicole