A mon fils tant aimé, Jérémy
(Juillet 2003 / La maladie de Jérémy était déjà présente mais nous ne le savions pas encore...)
Ce blog vous permettra peut être de prendre conscience que la leucémie est un fléau, qu'elle tue encore aujourd'hui dans des conditions de souffrances intolérables et que nous nous devons d'aider la recherche à sauver nos enfants ...
Malheureusement elle n'a pu sauver Jérémy qui nous a quitté le 05 juin 2004 !
Articles à lire absolument : "Le combat de Jérémy", "Pour mieux nous comprendre", "La Leucémie", ...
A l'image de Jérémy, ce blog vous permettra également de trouver des fonds d'écran Diddl (Jérémy était un collectionneur d'objets Diddl) et Titeuf, gifs animés rigolos (Diddl, Astérix, Web...), de découvrir "Les recettes de Jérémy" (des recettes simples à réaliser pour les enfants : en construction), des paroles de chansons, etc...
N'hésitez pas à venir visiter la boutique Jérémy Espoir (en cliquant sur l'image ci-dessus ! Tous les bénéfices réalisés sur la vente des différents objets seront reversés à l'Association Capucine ....)
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Qu'est-ce que la moelle osseuse ?
La moelle osseuse est répartie dans les os du corps. Elle fabrique les cellules du sang (globules rouges, globules blancs, plaquettes sanguines) qui se renouvellent régulièrement. Il ne faut pas la confondre avec la moelle épinière, avec laquelle elle n’a rien à voir.
En quoi consiste le don de moelle osseuse ?
La quantité de moelle osseuse prélevée est en rapport avec la morphologie du receveur. Le prélèvement s'effectue par plusieurs ponctions au niveau des os du bassin, sous anesthésie générale (hospitalisation la veille du don pour une durée de 2 jours).
Ce don justifie un arrêt de travail de 8 jours environ. L'activité de la moelle osseuse augmentera immédiatement après la ponction et réparera cette perte qui n'aura aucune conséquence sur la numération sanguine. Conformément à la Loi de bioéthique, le don de moelle osseuse est soumis aux mêmes règles que le don d’organes.
Qui greffe-t-on ?
Les greffes de moelle osseuse sont destinées aux malades dont la moelle ne fonctionne plus (aplasie) ou est envahie par des cellules cancéreuses (leucémie).
Une maladie affectant la moelle osseuse entraîne des conséquences graves : l'absence de globules rouges provoque une anémie ; celle de globules blancs des infections ; et celle des plaquettes des hémorragies.
Une réussite qui suppose une parfaite compatibilité
Pour qu'une greffe de moelle osseuse réussisse, il faut que la moelle osseuse du donneur et le corps du receveur s'acceptent mutuellement. Il faut donc donner au malade une moelle osseuse aussi identique que possible à la sienne. C'est parmi les frères et soeurs qu'on trouve le plus facilement des sujets ayant le même groupe tissulaire (groupe HLA). Sans lien de parenté, la chance de présenter des caractéristiques HLA identiques n’est que de 1 sur 40 000.
Mais tous les malades n'ont pas un frère ou une soeur compatible. Dans 3 cas sur 4, le malade ne pourra bénéficier de greffe de moelle que si un donneur volontaire, ayant le même groupe HLA, lui donne un peu de sa propre moelle.
Les donneurs mineurs
Des comités d’experts ont été constitués pour autoriser le prélèvement de moelle sur un mineur (décret n° 96-375 du 29 avril 1996 et arrêté du 4 septembre 1996).
Le Registre des Donneurs Volontaires
Pour les 70 % de malades qui n’ont pas une soeur ou un frère compatible, un registre composé de volontaires offre la possibilité de trouver un donneur strictement identique.
Les spécialistes estiment aujourd’hui qu'un registre de 120 000 volontaires permettrait de satisfaire le plus grand nombre de besoins. Le registre français est connecté à d'autres registres étrangers pour accroître les chances des patients.
Qui peut devenir donneur volontaire ?
Toutes les personnes en bonne santé, de 18 à 51 ans, qui acceptent d'être disponibles pour donner un peu de leur moelle osseuse à un malade qu'elles ne connaîtront pas. Elles resteront inscrites sur le registre des donneurs volontaires jusqu'à l'âge de 55 ans révolus.
Où obtenir des informations ?
En consultant France Greffe de Moelle (FGM)
Combien ça coûte ?
Pour le donneur bénévole, tout est gratuit. Les frais d'hospitalisation, d’analyse du groupage tissulaire et de greffe sont pris en charge par la Sécurité Sociale.
Les besoins urgents du fichier français
Le fichier français compte 107 000 donneurs, dont 59% de femmes et 41% d'hommes. L'âge moyen des donneurs est de 43 ans. Pour améliorer les résultats des greffes et donc venir plus efficacement au secours des malades, il est urgent de recruter plus d'hommes et de rajeunir la moyenne d'âge du fichier. C'est pourquoi une politique de santé publique a été mise sur pied par l'Etablissement français des Greffes, France Greffe de Moelle et l'Etablissement Français du Sang, en accord avec les associations, pour recruter préférentiellement :
- Des hommes, âgés de 18 à 40 ans,
- En bonne santé
- Prêts à donner leur moelle à un malade qu'ils ne connaîtront pas,
- Résolus à être donneur volontaire en s'engageant à fournir à FRANCE GREFFE de MOELLE ses modifications de résidence.
PRENONS LE TEMPS DE SAUVER UNE VIE ...
Commentaires
Il est vrai que ces moments sont difficiles et que donner une réponse à cet instant ne doit pas être évident. Mais il est vrai qu'une partie de votre fille est encore en vie sur cette terre et que "grace" à elle, la vie pourra être donnée.
Je vous embrasse fort 
Tout d'abord, je suis très touchée par votre blog et par votre petit garçon ... j'enseigne à des enfants de cet âge et je sais que je serai très triste si un de mes petits élèves devait tomber malade.
et d'autre part parce que ma Maman se bat contre un cancer depuis 18 mois et ma Tante depuis 3 ans contre un lymphome (elle entre d'ailleurs en chambre stérile le 31 mars pour un greffe de moëlle - j'ai peu du coup du Gvh dont vous parlez). pour ma Maman, les oncologues tentent un dernier traitement aux anticorps et après, ce sera trop tard.
alors cet hiver, j'ai voulu m'inscrire comme donneuse de moëlle. Ayant deux proches atteints de cancer, c'était la moindre des choses à faire ...
Et bien j'ai été refusée ... motif : je suis légèrement asthmatique et les anésthésisites ne veulent prendre aucun risque.
C'est dommage, je suis en pleine forme, je donne mon sang plusieurs fois par an et tout.
J'étais très en colère et très déçue ... j'avais même prévenu mon employeur d'une éventuelle absence.
Voilà ...
Bon courage pour la suite.
emmanuelle
Chère Emmanuelle
Il est vrai que la déception est grande quand on nous "refuse" en tant que donneur de moelle osseuse. Je suis dans le même cas que vous, je ne peux donner ma moelle car je fais des allergies et ce serait trop risqué que de transmettre ces allergies à un donneur sans défense ... mais je donne mon sang et mes plaquettes au maximum car là aussi ça sauve des vies !
Affectueusement
Aurélie, la maman d'un Enfant EXTRAORDINAIRE
je m'appel sarah j'ai 16 ans et je voulais donner espoir au personne atteinte d'une leucémie, je suis touchée certe par ce petit bout qui a quitté cette terre trop tôt mais on peut guérir de cette p***** de maladie.
mon père a été atteint par cette m**** et aujourd'hui il en guérit tout doucement il a été gréffé et a très bien réagit a sa greffe maintenant il se reconstruit tout doucement.
donc voila ce message que j'envoie pour les malades qui perdent espoir, on guerit de cette maladie il faut garder espoir
Bien sur Sarah qu'on guérit aussi de cette p****n de maladie et heureusement ...
Mais certains ne s'en sortent pas non plus et il faut que la médecine avance pour un jour j'espère pouvoir sauver tout le monde de cette maladie.
Gros bisous
AIDEZ FABRICE !
En résumé :
Fabrice est un petit garçon atteint d'une maladie rare, la leucodystrophie...
De nouveaux essais clinique sont en cours et Fabrice aurait enfin peut-être un espoir, mais ce traitement lui est refusé sous prétexte qu'il est trop vieux de 4 mois... Son père à décidé de lancer une pétition... Si vous désirez aidez Fabrice et sa famille cliquer sur le lien ci-dessous pour signer la pétition... Merci pour lui...
Peter Pan...
PS je suis désolé pour Jeremy... Je repasserai sur votre blog au courant de la semaine... Amitié...
De tout coeur avec ce petit garçon et son papa Fabrice.
Petition signée et n'hésitez pas à en faire de même ... ce petit garçon à besoin de nous, de VOUS ....
Courage
Au fil des mois j'essaie avec mon blog, de changer le regard des gens sur le monde... De faire une sorte de prise de conscience sur différent sujet ou différente chose, me paraissant importante, peu connu ou oublié... S'est bien peu de chose mais c'est un peu ma façon d'apporter ma pierre à l'édifice...
Pour ce faire chaque mois, j'aborde un peu un thème différent et j'aurais aimé au cours de mois prochain (avril), sur le thème " les maux qui rongent notre planète" faire un article et présenté votre blog et Jérémy, afin que les gens visitent et lisent tout ce que je suis entrain de lire... Cela me paraît pas seulement important mais même primordial que les gens passent visiter ce blog...
Il existe encore trop des gens sur notre terre qui pensent que ce genre de choses n'arrivent qu'aux autres et ne se sentent concernés que lorsque ça leur tombent dessus...
C'est pourquoi je vous demande l'autorisation pour mettre un article le mois prochain... Je serais vraiment ravi si vous acceptiez... Mais ne vous sentez pas obligé, ce n'est qu'une proposition et prenez tout le temps qu'il vous faut pour y réfléchir...
Merci de m'avoir lu...
Amitié...
Peter Pan...
Cher Peter Pan
Pas besoin de mon autorisation ... chacun est à même de parler du sujet qu'il veut à partir du moment où cela reste dans la même ligne que ce blog ! Plus nous serons nombreux à prendre conscience qu'effectivement çà n'arrive pas qu'aux autres ... et je sais de quoi je parle ! et que la médecine progresse certe, mais qu'elle a encore beaucoup de chemin à faire et que sans nous ... rien ne se fera !
Merci de votre soutien
Gros bisous
Aurélie
Merci à vous...
Je vous tiendrez au courant de la parution de l'article...
J'ai écrit un poème il y a quelques mois, j'aimerais que vous le lisiez pour avoir votre avis... Il s'appelle "Imaginez" , vous le trouverez sur mon blog...
Je suis de tout coeur avec vous...
Gros bisous...
Peter Pan...
Je passe pour vous souhaiter de joyeuses fêtes de Pâques et un bon congé puisque ce sont presque des vacances !
Bonne fin de journée et à bientôt...
Amitié...
Peter Pan...
J'en connais une qui va être pile poil dans la période jardinage pour rendre plus zouli son "home sweet home" hé,hé.
A bientôt ma belle et pardon encore de mon absence, perdre tout ce qu'on avait sur le vieux bourriquet, carnet d'adresse compris, ça a été festif !
Pas de souci ma douce ... t'inquiètes ! Le principal est que tu ailles bien et je m'aperçois que c'est le cas ! Du moins il semble que ce le soit !
Gros bisous et à très vite
Bisous
Aurélie
Il y avait fort longtemps que je n'avais pris le temps de laisser mon commentaire.
C'est un article tres utile qui mérite d'être lu.
Bises
Bisous et bonne journée
Douces pensées pour Jérémy
@lain
Coucou c'est Chris !!
Me revoilà sur le net après quelques mois d'absence. J'espère que tu vas bien.
Bises
Chris
j ai beaucoup pleuré en lisant vos lignes, j ai 4 petits et personne n est a l abrit de cette m...e!!!! je vous soutien de tout mon coeur, jeremy est magnifique sur cette premiere photo.....il est magnifique tout court. je pense fort a vous. courage.
vero
Voilà, je viens vous prévenir que je suis entrain de rédiger l'article que vais publier sur mon blog pour Jérémy et votre blog... Je ne suis pas encore sûr de pouvoir le publier aujourd'hui, sinon demain au plus tard... Cela à pris plus de temps que prévu, car vue le temps estival de ces dernières semaines j'ai été complétement submergé par le travail...
J'espère que vous allez aussi bien que possible...
Je pense très fort à vous et toute mon affection vous accompagne...
A bientôt...
Peter Pan...
Bonjour,
quand nous avons perdu Guillaume a l'age de 4 ans et demi nous avons eu l'impression qu'on nous arrachais le coeur il aurrais eu 6 ans en aout le temps passe cela fait un peu plus d'un an maintenant et la plaie est toujour ouverte et en plus il est mort de façon si rapide (septicémie a la suite d'une intervention chirugicale des intestins) la medecine n'as rien pu faire pour lui non plus.... je vous adresse toute ma symphathie et toute ma tendresse bisous doux nathalie
Je viens du blog de Peter Pan, son article m'a conduit ici.
Je laisse ces quelques mots pour vous dire que je m'associe à votre combat et à la peine qui vous a frappé. je suis une maman et une enseignante , j'aime les enfants . Pour moi tout ce qui concerne la recherche pour sauver des enfants malades doit être une priorité.
Je vous embrasse avec toute ma compassion.
Littlesun
Souvent nous nous laissons progressivement enfermer dans nos petits soucis et nous perdons de vue les grands enjeux de la vie.
Je ne sais quoi dire car les mots ne peuvent apaiser les douleurs d'un coeur, alors je ne peux que vous dire avec mes faibles mots :"bon courage" de continuer le combat et merci encore de m'avoir sensibilisé à ce sujet si important. Merci
Merci à vous Terpie et le courage c'est mon fils qui me le donne et qui me donne la force de continuer ... pour lui je dois me battre chaque jour.
Bisous
C'est moi qui vous remercie...
Donner c'est partager le temps que d'autres n'ont plus... Et tant qu'il restera un grain de sable dans mon sablier, je le couperai en deux... Cela paraît parfois beaucoup, mais c'est si peu, j'aimerais tellement faire plus... Donner d'avantage... L'impuissance est un sentiment dont j'ai horreur et qui me ronge parfois comme un cancer...
Je pense très fort à vous...
Amitié...
Peter Pan...
Bonjour, j'ai lu cet article et cela m'a bouleversé! Tant de personnes meurent à cause de cette maladie! Ce petit garçon ne méritait pas cette maladie et svp faites un geste pour lutter contre cette maladie!!
Voilà! Merci! Julie
Comment trouver de mots.... Le mots ne restent que des mots !
Pour la douleur, il faut bein plus que celà ! Il faut laisser au temps de pouvoir accepter...?!
Je suis donneuse de moelle osseuse, mais je n'avais pas compris assez tôt l'importance que celà avait.... Espèrons que maintenant je puisse juste...aider !
Amicalement, avec toutes mes pensées !
* @nne *
agée de 27 ans je viens d'apprendre hier que je suis atteinte d'une leucumie. je suis morte de peur mais tous vos messages d'espoir me donne envie de croire que tout est possible. Un grand merci. Et toutes mes condoléances tardives mes sincères pour votre petit ange
Oui les gens doivent se mobiliser pour faire des dons de greffe. Mon mari a voulu faire un don de moelle il y a quelques années, mais dans les centres hospitaliers où il s'est rendu personne n'a su le diriger vers les bon sevices adéquates ?!!! Les centres hospitaliers sont-ils eux-mêmes bien informés pour ne pas débouter les donneurs bénévoles ?
Il est vrai qu'il y a qq années, c'était un peu le parcours du combattant parfois, mais çà a bien évolué et aujourd'hui le mieux est de se rendre dans un Etablissement Français du Sang (EFS) de sa ville et de s'inscire ... les choses avancent !
Bisous
Bonjour,
Je cherchais des gifs et je suis arrivée sur votre site. L'histoire de Jérémy est bouleversante et ses mots d'enfants sont une magnifique leçon de courage et ses fautes d'orthographes tellement attendrissantes qu'elles font esquisser un sourire derrière les larmes qui montent en le lisant. Je vais mettre l'adresse de votre blog sur le mien pour faire connaître cette maladie ainsi que celle du site de l'association.
Xavier, non malheureusement si tu es mineur, tu ne peux être donneur. Il te faut attendre tes 18 ans pour pouvoir le faire.
Gros bisous
Mon frère a guerri de cette maladie à 69 ans, grâce aux recherches et aux progrès de la médecine. Ne pas perdre espoir pour ceux qui sont atteints ... facile à dire, je sais !
Goumaine ... oui il faut garder espoir car heureusement cette p****n de maladie ne gagne pas à chaque fois ! Il faut se battre et croire en la guérison.
Bisous
Très émue de mon passage chez vous ....
Amicalement
Merci de votre passage Jean-Marc ... et bienvenue
bonjour aurélie, ton site est très émouvant, tu avais un petit garçon bien charmant.
je n\\\'est pas de mot pour te dire tout ce que je rescent "mais je le pense fort"
j\\\'ai 23 ans et j\\\'ai eu 2 leucémies, J\\\'ai reçu ma propre moelle oesseuse (la deuxième fois) ma petite fille de 3 ans est décédé suite a cette maladie il y a un an.
et il y a peux de temps l\\\'hôpital ma appeler pour me dire que il y avais un petit garçon agé de 8 ans qui était bien malade avais besoin d\\\'avoir une greffe de moelle oesseuse et une transfusion de plaquette et me demander si j\\\'accepter de donner celle qui m\\\'avait prelever réçament............Je me suis déranger a l\\\'hôpital sans tarder est j\\\'ai signer le papier pour lui donner, car pour l\\\'instant moi je suis bien j\\\'ai encore le temps d\\\'en faire d\\\'autre.....ce petit garçon n\\\'avais pas le temps....et j\\\'ai dis oui sans ésitation.....(car au depard ma moelle était en ca de rechutte)
car rien de vau la vie, personne ne devrait connaître la maladie, et si je pouvais sauver d\\\'autre personne avec un petit geste de temps en temps......quelque minute de votre temps vaux une vie pour une personne.......je fonce sans plus tarder (ce que je fais depuis 4 ans)
je te souhaite bon courage, et félicitation pour ce site
pleins de bonne pensées pour vous Bisous
Merci Anamaria et bravo pour ce grand geste que tu as fait ! Je suis en admiration et te félicites pour ton courage et ta générosité .... mille merci pour tout ceux qui attendent cette moelle osseuse si précieuse
Gros bisous
Merci Laura et effectivement il faut continuer à se battre contre toutes ses maladies qui tuent encore et qui emportent les êtres chers et pour ce qui me concerne mon enfant.
Bisous
Quelques informations ici http://www.ouest-transplant.org/moelle.html en espérant que cela répondra à vos questions mais je suis également d'accord sur le fait qu'on ne parle pas assez des différents modes de don de moelle osseuse.
Merci de votre témoignage
et merci pour tous les commentaires qui redonnent un peu d\\\'espoir.
Bien sur je suis très touché par le décè de Jèremy, trop jeune pour quitter sa maman.
Je suis aujourd\\\'hui dans un cas tres douloureux, ma fille Christelle agée de 29 ans est depuis le 1Juin 2007 atteinte d\\\'une leucémie aigüe.Bien sur nous en sommes au debut et pleins d\\\'espoir.La chimio le traitement maintenant en hopital de jour....(la perte des cheveux est le plus dur pour elle actuellement ) le regard des autres... Hélas!!!
Je suis un peu perdue car les médecins ne sont pas trés bavards et on a l\\\'impression qu\\\'il agissent au jour le jour.
Christelle est trés courageuse , mais pour combien de temps?
Vous lire me fait le plus grand bien nous habitons dans les Alpes Maritime et Christelle est soignée à l\\\'Archet 1
Il est sur qu\\\'en terminant cet article j\\\'ai une pensée pour Jéremy qui de la haut doit etre bien fiére de sa maman qui aura su je l\\\'espere montrer aux personnes qu\\\'il faut penser aux autres et que la vie se n\\\'est pas le tour de nous meme
Merci pour tous ces messages d\\\'encouragement.
Chantal
Merci de votre témoignage Chantal et sachez que la leucémie aigue se soigne très bien et que votre fille gardera courage si vous le gardez vous même ... soyez toujours courageuse, même si c'est difficile parfois, devant elle ! Ne craquez, car on a parfois besoin de le faire, que lorsqu'elle ne vous voit pas ! Mais il faut garder espoir car heureusement on se sort d'une leucémie et il faut y croire et vaincre cette p***** de maladie ...
Je vous embrasse vous et votre fille et courage surtout !
coucou ma belle, ça faisait longtemps que je n'avais pas fait un tour chez toi et je suis ravie de voir que ton blog est toujours aussi plaisant.
Je te fais de gros bisous et te dis à bientôt.
Ravie de te voir Coco et merci de ta visite qui me fait toujours tant plaisir
Gros bisous et à très bientôt :0010
Merci pour votre site, ma fille est atteinte d'un autre cancer, un ostéosarcome qui l'handicapera pour la vie entière, je vois tant d'enfants atteints de leucémie d'ostéo et de tous ages dans le service onco que javais décidé de faire un don de moëlle mais je ne savais pas ou je devais m'adresser.
Maintenant je le sais et je vous en remercis.
Filipe vous pouvez évidement mettre un lien sur votre blog sans aucun problème et je vous en remercie à l'avance ... car effectivement il faut que nous soyons nombreux à prendre conscience de ce fléau qu'est la leucémie et que OUI la recherche manque de moyen, manque de donneurs .... et plus nous serons à comprendre que ça n'arrive pas qu'aux autres, et je sais forcément de quoi je parle .... peut être que nous arriverons par notre soutien, notre aide à la recherche, faire que celle ci trouvera des traitements qui permettront de sauver nos enfants, peut être que certains d'entre nous iront donner leur sang, plasma, plaquettes et se porteront volontaires en tant que donneurs de moelle osseuse et que des vies, pour quelques minutes de son temps, seront sauvées ....
Merci
décédé d'un accident de voiture.Comme il n'avait que 23 ans ma famille a fait dons de ses organes.Il a sauvé plusieurs vies,en particulier une jeune maman de 32 ans qui a recu coeur poumon.
En lisant ces récit je suis convaincu que ce fût une excellente décision. Caro
Oui Carolle c'est un très beau geste qui a permis de sauver des vies et votre frère doit en être très fière aujourd'hui
Bisous
question 2 : avec un traitement est ce que je peut faire le don
merci de me repondre
Bonjour Jean-Marc
Non le prélèvement de moelle osseuse n'est pas douloureux. Pour ce qui est de pouvoir être donneur alors vous prenez un traitement médical, ça je pense que le plus sage serait de téléphoner à l'Etablissement Français du Sang (E.F.S.) le plus proche de chez vous et là ils pourront répondre à toutes les questions que vous pouvez vous poser.
Merci de votre visite et du geste que vous ferez peut être
Bisous
Aurélie
un ami a donné sa moelle apres réflection, son malade a vécu un an et est mortd 'une rechute: grave traumatisme pour lui!!!!
Il faut des donneurs car demain, c'est peut-être ns qui serons concernés
amicalement!