Dimanche 27 novembre 2005
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Leucémie Aiguë lymphoblastique avec Chromosome Philadelphia
Décelée le 28 octobre 2003, Jérémy s’est battu, sans jamais se plaindre avec un courage hors norme, pendant 7 mois.
Il a reçu différents traitements :
- Chimiothérapies (vomissements, perte des cheveux, cils et sourcils),
- Radiothérapie,
- Greffe de moelle osseuse.
Jérémy acceptait tout cela dans un seul but : guérir et vivre.
Les risques de la maladie étaient tels que les médecins ont favorisé la greffe de moelle osseuse qui, avec un donneur dit « exceptionnel », présentait une chance plus importante de guérison. Pour cela, un conditionnement était nécessaire. Jérémy a du subir :
* Trois jours de radiothérapie (2 fois par jour) sur la totalité du corps (risques : stérilité, atteinte cérébrale, etc.),
* Entrée au secteur stérile (le 8 avril 2004) pour chimiothérapie à haute dose pour détruire complètement sa moelle osseuse (et par conséquent les cellules cancéreuses),
* Le 13 avril 2004, Greffe de moelle osseuse.
La Gvh (Graft Versus Host) / Maladie du Greffon contre l’hôte
La recherche aujourd’hui peut déterminer les compatibilités entre donneur et receveur, mais ne sait comment va réagir le receveur à l’arrivée des cellules du donneur dans son organisme. C’est ce qu’on appelle le risque de la GvH (Graft Versus Host) ou plus simplement la maladie du Greffon contre l’hôte. Celle-ci n’est pas systématique. Le personnel médical la classe de 1 à 4 suivant la force de l’atteinte.
GvH cutanée
Les premiers signes de GvH de Jérémy sont apparus 15 jours après sa greffe, par une éruption cutanée avec démangeaisons très importantes. Les médecins lui ont administré des médicaments pour essayer de l’apaiser. Une semaine plus tard, des cloques ont commencé à apparaître sur la totalité de son corps et de sa tête. A tel point que Jérémy était complètement pansé tel une momie….. de souffrances. Il a perdu la totalité de sa peau, ne pouvait plus ouvrir les yeux (cela depuis plusieurs semaines avec un risque important de cécité), a perdu ses ongles de pieds et de mains et souffrait terriblement sans se plaindre. Il n’a jamais baissé les bras.
Ses pansements devaient lui être refaits tous les deux jours sous anesthésie générale et l’utilisation du masque anesthésiant était fréquente pour les soins de « confort ».
GvH digestive
La GvH s’est ensuite attaquée, avec la même force, à son tube digestif, ce qui lui provoquait des selles fréquentes et des douleurs abdominales.
GvH touchant un organe vital
Jeudi 03 juin 2004 après avoir tout essayé pour enrayer cette GvH, il n’y avait plus aucun espoir car le foie était touché.
Jérémy a eu une GvH classe 4.
Jérémy se sera battu jusqu'au bout...
il nous a quitté le 05 juin 2004 à 3h20...
avec ses rêves et sa dignité...
en nous donnant à tous...
une immense leçon de courage ...
Bonne continuation à toi dans ton combat pour les autres qui souffrent de la leucémie! C'est vraiment très beau ce que tu fais! Si tu me permet je vais mettre un lien sur mon blog ;)
sugi
Sofie
Trés touchant ton blog, je respect et j'admire ton courage face à la maladie de ton fils.Le temps viendra où la scince finira par trouver un remède et enfin endiguer ce fleau qu'est la maladie.
Une pensée va vers toi et ton fils
Je voudrais simplement dire un grand Bravo à ce petit bonhomme qui a su se battre avec plus de force et de courage qu'un adulte, je suis sûre que de là haut il apprécie le travail de sa maman qui se bat maintenant pour les autres.
Merci de nous rappeler que les petits soucis de la vie quotidienne ne sont rien face à de telle maladie.
Bon courage à vous et une pensée pour ce petit garçon qui a rejoint les étoiles...
J'éspère simplement que vous avez réussit à surmonter cette épreuve si difficile. Et je voulais juste que vous sachiez que si Jérémy était si fort c'est sûrement grâce à ses parents. Je pense fort à vous, à votre fils. Et vous remercie pour ce témoignage de courage et d'amour.
Merci.
Thomas
Nous avons tous du mal à accepter le départ de quelqu'un, mais lorsque ce quelqu'un est un enfant et qui plus est, il est ton fils, ta vie est complètement bouleversée.
Je vous souhaite à toi et à toute ta famille beaucoup de courage, car il en faut pour continuer à vivre. On vit avec, mais on n'oublie jamais.
Beaucoup de courage. Je suis bien triste.
@lain
Ca a du être vraiment une épreuve terrible pour toi, et bien évidement pour lui. Que ton petit bout de choux repose en paix maintenant!
Et j'espère que toutes les personnes qui auront lu ton articles se mobiliseront et prendrons consciences de pas mal de choses.
Je ne peux que penser à vous c'est tout, mais je le fais sincèrement!
se rendre compte que l'on peut rien faire pour sauver son enfant doit etre trés dur à vivre.
je n'ai qu'une chose à vous dire : il faut vivre pour deux, vivre pour lui et battez vous pour votre association.
soph
Merci à tous pour votre soutien ... merci d'avoir pris le temps de lire cet hommage à mon fils, à son courage et n'hésitez pas à parler de cette maladie autour de vous, à donner de votre temps pour sauver des vies par l'intermédiaire de dons du sang, plaquettes, moelle osseuse ... Malheureusement ça n'arrive pas qu'aux autres ....
Biz à tous et merci pour lui ...
courage.je vous embrasse
On prends conscience de beaucoup de choses, et malgré la compassion mille fois dîte, on a envie de faire quelque chose, pour vous, pour la science, la souffrance.
En attendant de pouvoir être plus active, permettez-moi de mettre un lien vers votre blog du mien.
Bon courage, Jeremy restera longtemps en moi.
Micheline alias Rebelle du Québec Gros bisous !!!
Je suis emue de lire ce blog en memoire de votre fils,j'ai perdue il y a quelques mois un ami agé comme moi de 16 ans.Et aujourd'hui encore ,je n'arrive pas a y croire,Je n'aurai jamais pu pensser que la maladie serait plus forte!!!!
Quand il n'etait plus au college,je discutait beaucoup par MSN avec lui,et jamais il nous a fait paraitre sa souffrance!!!!Comme je regrette de ne pas avoir ete encore plus pres.Mais jamais au non jamais je n'aurrais cru que cette foutue maladie serait la plus forte.
En tout cas,bon courrage a vous
Je vous souhaite plein de courage pour la suite et j'ai une énorme pensée pour ce petit bout de chou qui s'est admirablement battu! C'est un petit héros...
Bisous aussi à Aurélie
je te portes tout mon soutien car je connais cette épreuve. Une amie à moi est passée par cette epreuve (vivre dans la bulle pendant 3 ans, etc...)
Elle s'en ai sortit avec des sequelles comme la cecité, mais elle est en vie.
Je te souhaite tout le courage du monde pour passer cette epreuve.
Sincèrement.
J'ai également fais un clin d'oeil pour Jérémy et pour vous, pour que votre combat soit connu par le plus de personnes possible.
J'ai du mal à réagir mais ce combat est merveilleux!
Tendres pensées à vous et à Jérémy!
Douces pensées à vous, bravo pour votre combat.
vous m'épatez de réussir tenir ce blog qui doit évoquer tant de souffrance.
je ne peux malheuresement pas donner mon sang car j'ai subi une intervention avec transfusion.
ma mere a connu le calvaire de ma maladie pendant onze longues années (malformation cardiaque) mais elle ne m'a pas perdue. je vous félicite d'avoir trouver cette force plutot que d'avoir completement sombré
J envoie toutes mes bonnes pensees a Jeremy, et je te souhaite d etre aussi courageuse que ton fils l etait >>>
Bisous ISA
je suis allée sur ton blog suite à un post que tu as fait sur le forum, je ne m'attendais pas à pleurer, si j'avais su je n'y serais peut-etre pas aller... eh oui je suis en pleurs parce que j'ai 20 ans , deux petites filles adorables et que le simple fait de penser que ça pourrait leur arriver, cela ou autre chose, qui me les enleverais me tue. Je n'ai pas envie de m'éterniser sur ton site pour la bonne raison que même s'il a combattu je suis trop sensible et vraiment pas assez courageuse...
Bonne continuation, je reste quand même très respectueuse de votre courage...
Ah c'est cool je m'en fous !
Je découvre avec beaucoup d'émotions l'hommage à Jérémy.
Je le vois encore chez toi à St Denis, avec Mathieu à jouer avec son chateau fort reçu du Père Noël...
Malheureusement, le temps passe, la distance sépare et puis plus rien...jusqu'à certain jour de juin ou j'apprends le décès de Jérémy.
Ce fut une nouvelle terrible...
Je pense souvent a toi mais je n'ose pas appelé.
Je t'embrasse tres fort...un voisin de Foréal.
je suis de ces familles qui sont touchés par le hazard terrible et horrible.
Mon cousin le premier petit fils de ma grand mère était atteint de la myopatie. Je ne l'ai que trés peu connu et je n'ai son souvenir que grace a une photomaton en noir et blanc accrochée au mur en face du lit de ma grand mère.
A cette époque elle croyait à la punition divine et ma tante (je ne sais pas) dans la famille quelques larmes coules encore (cela fait bien 30ans) quand on parle de ses bandes dessinées préférées. En fait il est toujours là.
tous ça pour vous dire bon courage je ne peut vous écrire tous mes souhaits pour vous ou pour tous les enfants ou adultes surpris par une maladie.
je travaille auprés de personnes ayant un handicap mental es ce le hazard!!!
bises
Myriam
je vais mettre un lien avec mon site pour le faire connaître. amitiés.