Pourquoi Capucine

Ce blog est dédié à mon fils Jérémy, qui du haut de ses 10 ans s'est courageusement battu durant 7 mois contre la Leucémie et le GvH (Cf. article "Qu'est ce que le GvH ?") mais qui malheureusement n'a pas survécu et s'est éteint le 05 juin 2004 à 3h20 !

Afin que son combat n'est pas été vain et afin de lui rendre l'hommage qu'il mérite, je me dois de continuer ... même si la vie aujourd'hui m'importe peu, je me dois de le faire pour celui qui m'aura tant donné, tant apporté et qui me manque terriblement... MON FILS ADORE !

N'hésitez pas à parler de cette maladie autour de vous, à envoyer cette adresse à vos amis, proches... ainsi peut être arriverons nous à récolter de plus en plus de dons pour aider la recherche !

Prenons le temps de sauver des vies...

... La recherche manque de moyens, aidons la !

Merci

  

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referencement gratuit

A mon fils ...

ASSOCIATION CAPUCINE (Association Loi 1901 à but non lucratif)

"Jérémy Espoir" n'est pas une Association car pour crééer une Association il faut avoir le temps de s'en occuper et ce n'était pas mon cas. Par conséquent, j'ai recherché sur le net les différentes Associations existantes traitant de la Leucémie. L'Association Capucine m'est apparue être celle qui correspondait le mieux au combat que je voulais mener en mémoire de mon fils.

Histoire de Capucine  

L’Association Capucine est née en 1996 dans l’entourage d’une petite fille « Capucine », âgée de 5 ans, atteinte de la même Leucémie que Jérémy dont la seule chance thérapeutique était la greffe de moelle osseuse et qui a subit les mêmes souffrances.

Pourquoi choisir Capucine  

Depuis 2001, l’Association Capucine finance la recherche contre la leucémie par l’intermédiaire de l’Association « Cent pour Sang la Vie » qui est dotée d’une Comité Médical et Scientifique de très haut niveau permettant de valider les projets de recherche contre la leucémie.

Cette collaboration avec Capucine à l’avantage, grâce aux dons perçus, de financer des projets de recherche très précis et dans le cas de l’action Jérémy Espoir le but est de participer au financement de projets sur l’étude de la GvH (Graft Versus Host ou plus simplement Maladie du greffon contre l’hôte).

Projets financés par Capucine en 2003 via Cent pour Sang la Vie  

1. Hôpital Edouar Herriot
.
Thème du Projet : détection des mutations Bcr-Abl à l’imatinib mésylate chez des patients atteints de leucémie myéloïde chronique (montant global : 46 000 €)
* Capucine a financé 15 000 €

2. EFS de Lyon
.
Thème du Projet : mise au point de la PCR quantitative en temps réel pour l’étude du chimérisme post-greffe de CSH (montant global : 28 206 €)
* Capucine a financé 20 000 €

3. CHU de Hautpierre / Laboratoire de Biochimie
.
Thème du Projet : étude de l’amplicon 17q21 dans les leucémies lymphoblastiques (montant global : 22 600 €)
* Capucine a financé 5 000 €

4. CHU Avicenne
.
Thème du Projet : analyse de la signalisation par le récepteur à l’antigène des cellules B dans les leucémies lymphoïdes (montant global : 40 000 €)
* Capucine a financé 20 000 €

L’Association Capucine, sur l’année 2003, aura versé un total de 60 000 €uros pour financer des projets de recherche.

A mon fils tant aimé, Jérémy

 

La recherche a besoin de nous, de vous ...

 

 

(Juillet 2003 / La maladie de Jérémy était déjà présente mais nous ne le savions pas encore...)

Ce blog vous permettra peut être de prendre conscience que la leucémie est un fléau, qu'elle tue encore aujourd'hui dans des conditions de souffrances intolérables et que nous nous devons d'aider la recherche à sauver nos enfants ...

 

Malheureusement elle n'a pu sauver Jérémy qui nous a quitté le 05 juin 2004 !

 

Articles à lire absolument : "Le combat de Jérémy", "Pour mieux nous comprendre", "La Leucémie", ...

 

A l'image de Jérémy, ce blog vous permettra également de trouver des fonds d'écran Diddl (Jérémy était un collectionneur d'objets Diddl) et Titeuf, gifs animés rigolos (Diddl, Astérix, Web...), de découvrir "Les recettes de Jérémy" (des recettes simples à réaliser pour les enfants : en construction), des paroles de chansons, etc...

 

 

Consultez les "Sujets traités", ainsi vous découvrirez ce qu'aimait Jérémy ...

N'hésitez pas à venir visiter la boutique Jérémy Espoir (en cliquant sur l'image ci-dessus ! Tous les bénéfices réalisés sur la vente des différents objets seront reversés à l'Association Capucine ....)

 

Nombre de visiteurs en ligne sur ce blog : 13

 

 

Vendredi 10 février 2006 5 10 /02 /2006 12:36

Mon Amour,

Aujourd'hui aurait dû être une journée extraordinaire ... si cette "p....n" de maladie ne t'avait emporté.

Je t'imagine tout excité, énervé en attendant la découverte de la surprise ...

Mais la vie en a décidé autrement ! Tu es parti alors que tu commençais tout juste à prendre conscience des "plaisirs" de la vie, tu commençais tout juste à te projeter dans cette vie que tu imaginais, tout comme moi d'ailleurs, avec tes projets et tes envies ... comme tout enfant de ton âge ...

Car oui, mon fils adoré, Amour de ma vie -vie qui n'en est plus une aujourd'hui que tu n'es plus là- tu aurais du, aujourd'hui, souffler tes 12 bougies...

   



12 ans ! Il y a 12 ans je te mettais au monde ... Le plus beau jour de ma vie ... Le pire : celui de ton départ et tous les jours écoulés depuis !

Tu me manques tant mon Chéri, c'est insupportable ! Combien de temps encore vais-je devoir attendre pour pouvoir enfin te retrouver ? Cette vie aujoud'hui est un véritable supplice sans toi ! Sans oublier que je dois toujours "faire semblant" que tout va bien, ne rien laisser paraître, ne pas avoir d'états d'âme apparents, ni de mauvaise humeur pour éviter de mettre les autres mal à l'aise ... C'est pourtant une horreur, et toi tu sais que le mot est faible ..., mais je dois, en plus de supporter ton absence, prendre sur moi pour éviter de "gêner" les autres, faute de quoi on te reproche d'être "mal lunée", de t'être levée du mauvais pied, d'être raleuse quand ce n'est pas classée de "mauvais caractère"... Sans oublier ceux, qui d'un bon sentiment comparent la perte d'un oncle, d'une tante, d'un frère, d'une soeur, d'un père ou d'une mère à celle d'un enfant .... Il n'y a rien de pire que cela, mais je ne peux réagir à chaque fois, car chacun sa peine et tant qu'on ne le vit pas on pense pouvoir comprendre, mais non .... Je me demande parfois comment réagiraient ces mêmes personnes dans la même situation ... je ne suis pas sûre qu'ils feraient mieux !

La vie sans toi Jérémy est fade, triste et sans intérêt. J'attends avec impatience ce moment où nous serons à nouveau réunis, mais en attendant, je "continue", tant bien que mal, plus mal que bien, pour toi, pour ton combat ... & advienne que pourra !







Mon bébé chéri, je te souhaite un bon anniversaire et je suis sûre que de là où tu te trouves il sera bon & excellent !

Je t'aime de tout mon coeur et de toute mon âme mon Amour !



Ta maman pour l'éternité qui espère te retrouver très bientôt

Par Aurélie, la maman d un Enfant EXTRAORDINAIRE - Publié dans : Lettres ouvertes ...
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Commentaires

je suis sûre que là où se trouve ton petit jeremy il t'entend et il est trés fier de sa maman.
Tu le fais vivre d'une façon admirable!!
c'est le plus important maintenant!!
Le faire vivre au travers de toi et de ceux qui l'aiment!!
je t'embrasse et...bon anniversaire, jéremy.
Commentaire n°1 posté par cocole le 10/02/2006 à 13h04
Aurélie il faut vivre, pour que la mémoire de ton fils soit conservée, c'est toi qui le porte en toi, comme tu l'as porté il y a plusieurs année, dans ton ventre.

Alors reste dans ce monde pour entretenir sa mémoire.

Douces pensées et bon anniversaire à Jérémy, un peu tard mais sincère.

Je t'embrasse fort Aurélie
@lain
Commentaire n°2 posté par @lain le 10/02/2006 à 13h12

salut,


je comprends tu sois que c'est dur. Courage, je suis moi-même maman et je t'encourage.  Bonne continuation


Que Dieu te fortifie et t'aide dans ton chemin, qu'il te bénisse.


 

Commentaire n°3 posté par Katy le 10/02/2006 à 13h49
Quelques mots, pour te dire ma compassion.

Je pense à toi que je ne connais pas et à ton petit garçon qui aurait dû avoir 12 ans.
Commentaire n°4 posté par Brod le 10/02/2006 à 14h23

Salut ma belle,


Je comprend pourquoi il  fait si beau aujourd'hui il y a12 bougies qui brillent là-haut et elles éclairent la terre entière. Alors juste, mais juste pour lui, je lui envoie une éternité de bisous pour son anniversaire. Et nous 4 lui disons à notre manière BON ANNIVERSAIRE Jérémy et protège ta maman et ceux que tu aimes. 


Tu sais Aurélie, il y a une chanson qui dit "Laisse parler les gens". Alors laisse les parler et fait ce que bon te semble, soit naturelle, rit quand tu as envie de rire, pleure quand tu as envie de pleurer, fait la gueule si tu en as envie. mais surtout n'arrête pas de penser que je suis présente pour tout ces moments et que tu peux à tout moment compter sur moi pour recevoir toutes tes humeurs. Alors vient rire, pleurer, gueuler à la maison si tu en as envie ma porte est grande ouverte et mon coeur aussi.


Ta choupinette.

Commentaire n°5 posté par régine le 10/02/2006 à 14h32

Jérem,


Permet-moi de t'appeler ainsi... par l'extraordinaire message de ta maman tout autant extraordinnaire, je te souhaite un très bon anniversaire, toi petit bonhomme plein de courrage.


Je sais que ça te peine de voir ta maman aussi désorientée depuis ton départ que tu n'as pas choisi et elle non-plus ! Tu dois être fière de ta maman qui fait tant autour d'elle pour conserver ton doux souvenir, même les gens qui ne t'ont pas connu, comme moi... t'aiment...


Le regard que tu as sur la page d'accueil de ton blog nous en dit long, tu était combatif et plein de tendresse, et je sais que tu as tellement d'amour pour ta maman que tu serais triste de la voir triste ci-bas... toi de là-haut, veille bien sur elle, permet-lui de la rendre heureuse comme tu aimerais la voir, vous êtes pareil, vous pouvez faire autant l'un pour l'autre...


Même si tu n'es plus là, ce n'est que physique, ton âme et toujours présente, ta souffrance est partie pour toujours... et tes proches, les gens qui t'aiment t'ont toujours dans leur coeur pour l'éternité, tu peux être fier car c'est ça qui rend immortel !


JOYEUX ANNIVERSAIRE PETITE FRIMOUSSE !!!


Personne ne t'oublie ici sache-le !!!


Je t'envois tous plein de BiZoo encore plus gros que ceux de Diddl... hé hé,


Magalie.

Commentaire n°6 posté par MaG le 10/02/2006 à 17h12

Aurélie, maman extraordinnaire,


Sache que "avec le temps, la peine s'en va, pas l'amour..."


 


"il y a des choix dans la vie, ou l'on regrette éternellement cette personne, ou on la laisse partir et on est heureux pour elle et on essait de continuer sa vie..."


Mylène Farmer, intro de "laisse le vent emporter tout", CD Live 1996...


J'ai envie d'ajouter, je sais facile à dire, mais Jéremy s'est battu pour vivre, n'ôte pas cette valeur que tu as toujours la chance d'avoir, ce serait aller à l'encontre de ce que voudrait Jéremy, alors vis ! Pour toi, pour lui, pour vous !!!


Tendrement, Magalie.

Commentaire n°7 posté par MaG le 10/02/2006 à 17h21

coucou aurelie


ton article ma bcp emue  !!


joyeux anniversaire a ton ptit jeremy!


courage a toi aurelie !


gros bisous lolo et anto


 

Commentaire n°8 posté par lolo le 10/02/2006 à 18h34
Est-ce que tu crois mon Aurélie jolie que je n'ai pas subi ça, quand mon frère est mort? Par contre, tant que je n'ai pas su ou pu gêrer mon deuil, je ne me suis jamais baillonnée et même si j'ai été traitée de caractérielle, de lunatique de sale caractère et j'en passe, j'étais incapable, comme toi de me fabriquer un masque. Alors tu sais, mais ceux que ça pourrait gêner ne sont paradoxalement pas si proches de te comprendre pour être justement mal à l'aise de tes phases de blues et de colère!
Gros baisers mon Aurélie et réserves toi quand même le droit d'être mal de temps en temps c'est humain et souvent nécessaire, les autres devraient pouvoir le comprendre bon sang de bois!
Commentaire n°9 posté par Sieglind la dragonne le 10/02/2006 à 18h47

Une très belle lettre à ton amour. J'ai eu la chance de fêter les 10 ans de mon petit Lolo hier et je ne préfère pas savoir ce que tu éprouves tellement c'est affreux. - Ce que je pense, et je ne suis pas croyante, est que la vie terrestre n'a de sens, que parce-qu'il y a un après. Donc d'après moi, on se retrouve tous. Le corps  n'est que la matérialisation de notre âme. Peut-être, avant de le retrouver, tu as un combat à mener : Jérémy Epoir, Capucine... - Je voudrais conclure en disant que ceux qui prennent mal le fait que tu puisses aller mal, sont des cons. Tu dois les laisser pour ceux qu'ils sont, ou alors propose-leur d'échanger ta place avec laleur. Ils réfléchiront peut-être un peu. - Plein de gros bisous et courage.

Commentaire n°10 posté par Christine le 10/02/2006 à 18h50

Kikou,


Je viens te souhaiter un joyeux anniversaire Jérémy, Et dire à ta maman, comme elle a bcp de courage.


Je comprend ta peine, car perdre son fils, ça ne doit pas être facile, j'ai deux ptits bouts et sans eux je ne serais rien, alors je te dis, que si tu veux pleurer, ou être de mauvaise humeur, il ne faut pas te géner, il ne faut pas penser aux autres, car ils n'ont pas la même vie que toi, et toi tu as le droit d'avoir des humeur différentes chaque jour, et tu en as du courage, de passer tout ces jour. Ton fils te voit, et voit comme tu es quelqu'un de formidable, de gentille, et il peut être fiére de sa maman, je suis même sur, qu'il le dis d'où il est. Garde le courage et ne pense pas aux gens qui peut te juger ils n'en valent pas la peine.


Je te fais de gros bisous ainsi qu'à ton fils.



Commentaire n°11 posté par Snowgazou le 10/02/2006 à 20h42
Si Jeremy s'est battu pour vivre alors tu dois vivre pour lui, ne lai
sse pas tomber Aurélie, vis comme
il aurait aimé que tu sois avec lui,

c'est mamyo qui te dit cela, je t'embrasse ma chérie (si tu le permets bien sûr !)
Commentaire n°12 posté par yo le 11/02/2006 à 00h02

Bonjour Aurélie,
Je pense bien à toi et à ton fils adoré Jérémy, à ta peine, à ton courage.
Que la vie te devienne la plus douce possible pour les années qui viennent.
Bisous.
Sylvie la musicienne

Commentaire n°13 posté par jamet sylvie le 11/02/2006 à 11h33

Bonne fête a Jérémy et beaucoup de courage à toi maman Aurélie.....


    Bonne fin de semaine et

Commentaire n°14 posté par nadya le 11/02/2006 à 15h51

Bon anniversaire Jeremy,


non Aurelie, personne ne sait par où tu passe et donc personne ne doit te reprocher tes mouvements d'humeur. si chaque douleur est unique, chaque souvenir l'est aussi et ils sont toujours merveilleux


mille baisers à la maman et une douce pensée pour ce petit garçon aux beaux yeux

Commentaire n°15 posté par marie hélÚne le 11/02/2006 à 20h43
je viens de tomber par hazard sur ton blog et c'est le matin et ça y est j'ai le coeur fendu!! je suis tellement desole c'est vrai que on dit toujours que ca arrive chez les autres ,c'est horrible,il etait si mignon ce petit!!!!! bon courage bisous
Commentaire n°16 posté par audrey le 12/02/2006 à 08h15

Soyez encouragés.


Que notre Dieu passe un baume de réconfort sur votre coeur


Que Dieu vous bénisse.

Commentaire n°17 posté par ROSIA le 12/02/2006 à 16h30
Un gros baisers à mon Aurélie pour lui souhaiter une bonne journée. Ici, super redoux, mais je flippe, parce que souvent on se pèle les miches juste après hé, hé!
Bon courage pour le boulot et bonne semaine ma belle.
Commentaire n°18 posté par Sieglind la dragonne le 13/02/2006 à 11h40
Je n'imagine pas ce que vous avez vécu et la douleur éprouvée est, sans aucun doute, la plus terrible qui soit. Votre combat est beau. Ne baissez pas les bras. Courage.
Commentaire n°19 posté par dgay le 13/02/2006 à 13h21

  Ca y est j'ai mis le liens de votre blog sur le miens et décernée une entrée pour en parler...


Vos lettres sont troublante on ne peut s'empêcher de pleurer..


Vous êtes si courageuse!!


(Jérémy doit être fier de vous de la haut)...


 NE LAISSEZ JAMAIS PERSONNE VOUS DIRE LE CONTRAIRE!!


 


 

Commentaire n°20 posté par Julie le 13/02/2006 à 16h46
Bon anniversaire Jéremy!  là où tu es, tu entends ce cri d'amour de ta maman!  Je pense très fort à toi Aurélie! et ce soir , j'aurai une prière pour Jérémy!
Commentaire n°21 posté par mahina le 13/02/2006 à 23h02
Alors cette compta? Toujours le nez dedans ou ça se tasse? hé, hé.
Gros bisous mon Aurélie et peut-être à... aujourd'hui, si t'es connectée...
Commentaire n°22 posté par Sieglind la dragonne le 14/02/2006 à 11h22
J'ai toujours autant de mal à lire certains articles.
Je pense si souvent à vous.
Commentaire n°23 posté par sonia le 14/02/2006 à 15h46

Passe une bonne journée....

Commentaire n°24 posté par nadya le 14/02/2006 à 17h04

Il y a un moment que je n'étais pas passé... sans avoir vu ton petit tricycle sur les forums (du moins je pense que c'en est un)n j'aurais même oublié de revenir : trop de blogs à visiter sans un minimum d'organisation !
Bon, tout ça pour dire que c'est fini, je ne vais plus oublier, je me suis abonné à la newsletter.


J'ai finis mes montages pour le 14, ce sont des billets un peu plus... en ce jour en théorie consacré à l'Amour (avec un A), c'est toujours un peu émouvant de lire ta prose.


C'est aussi de l'Amour, mais si je peux m'exprimer avec mes mots à moi (pas ceux des autres... mais non, il ne faut pas blaguer, le sujet est trop sérieux...) je pense qu'il préfère attendre avant que tu ne le rejoignes.


Faire un deuil, c'est jamais facile. J'ai perdu ma mère il y a maintenant près de 40 ans. Tu vois, c'est l'inverse, ce doit faire tout ce temps qu'elle me manque. Mais au fil des années, j'ai appris à l'oublier.


Tu as manifestement fait un travail formidable à sa mémoire (et là je suis certain qu'il est fier de sa maman). Je pense que tu peux continuer sans toutefois trop te morfondre (bien que ce ne soit pas le mot que je cherche, mais bon, comme je disais plus haut, ce sont mes mots à moi, pas ceux d'un autre).


Amitiés... Louis

Commentaire n°25 posté par Louis CHATEL le 14/02/2006 à 22h21
Tu sais Aurlélie, je ne sais que faire comme commentaire à ce mot d'amour. Je ne peux que te faire une gros bisou.
Commentaire n°26 posté par Alexandre-Gabriel le 14/02/2006 à 23h10

Bonjour,


Je pense souvent à vous deux, Aurélie et Jérémy.


Nous nous avons passé quelques moments ensemble au CHU.


Joyeux anniversaire Jérémy.


 

Commentaire n°27 posté par Janik riviÚre le 16/02/2006 à 18h38

Bonjour Aurélie.


Je vous lis et je pleure.


Tout ce courage qu'il lui a fallu ,ainsi qu'a vous.Difficile de trouver les mots pour essayer d'aténuer votre peine oh combien palpable.


Ma soeur ,son fils,10 ans viennent d'apprendre :leucémie aigue.Le pire va commencer pour eux,pour la famille.


amitie.


 

Commentaire n°28 posté par valali le 18/02/2006 à 20h40
Une lettre aussi boulversante et rien de très intelligent à dire ... alors un gros bisou sincère pour t'encourager à faire vivre la mémoire de Jeremy. Mon fils aura 4 ans dimanche , cela me touche d'autant plus.
Commentaire n°29 posté par semiramis le 23/02/2006 à 10h08

Jérémie est parti mais il est toujours là , grâce à toi. Je suis toute émue en découvrant ton blog . Je ne sais pas ce que je deviendrais si un de mes enfants venait à partir... Tu lui rends homage avec fougue , tendresse et amour... et où qu'il soit , une chose est sûre ... il peut être fier de sa maman... je suis de tout coeur avec toi et vis aussi bien que tu le peux car les enfants n'aime pas voir leurs parents tristes. bon courage , je suis de tout coeur avec toi et ton adorable fils ...Jérémie...


bises @ bientôt

Commentaire n°30 posté par angamaya le 23/02/2006 à 15h59
Bonjour... Je suis arrivée par hasard sur votre site depuis Google, en cherchant des gifs animés d'Astérix...... Je me suis attardée sur les explications, vraiment intéressantes, concernant la maladie et les traitements, et toutes vos interventions très émouvantes. Je suis très touchée (comment pourrait-on ne pas l'être ?) par votre histoire, par votre lettre du 10 février à Jérémy. L'un de mes fils à fêté son 9ème anniversaire le 9 février dernier, et... le fait de lire votre histoire me fait prendre conscience que la santé et la vie de ses propres enfants est plus précieuse que tout. Merci de nous avoir présenté Jérémy, merci de nous faire partager vos sentiments, c'est très courageux de votre part. Jérémy doit être fier d'avoir une maman comme vous.
Je vous souhaite tout le meilleur pour l'avenir et vous envoie une dose de courage en réserve avec mon amitié.

Valérie.
Commentaire n°31 posté par Val. le 07/03/2006 à 19h59

Bonjour Aurélie,


c'est Sylvie ,la maman d'Alexis du 5eme étage du CHU.Je pense à toi régulièrement et à Jérémy.


Je dois te rejoindre au club des "mal lunées" ou des "mauvais caracteres".Comme toi,cela me fait bien rire les personnes qui pensent cela,comment peuvent-ils juger ?


Meme si tu as changée comme tu le dis ,je suis toute dispo pour réapprendre à te connaitre,partager tes peines et tes joies ,tes "sauts d'humeur".


Je t'embrasse et toi Jérémy,je te fais d'énormes bisous

Commentaire n°32 posté par sylvie gautron le 07/03/2006 à 21h12

chère madame, j'ai lu avec attention le blog que vous tenez en souvenir de votre fils jérémy. j'ai connu un Simon qui est parti l'année dernière à l'âge de 13 ans. voici un extrait de texte qui relate le livre qu'il à écrit avant sa mort. Si vous avez l'occasion de le lire, peut-être y trouverez-vous le réconfort...


Simon et Shafique Keshavjee unissent leurs voix dans un livre témoignage poignant:
Message reçu cinq sur cinq, Simon !
(05/12/2005)


D'espoir en désespoir, de rémissions en rechutes, Simon, happé par la leucémie à 12 ans, raconte son douloureux parcours par le biais d'une histoire née de l'imaginaire. Un récit authentique et profond où se mêlent une apparente insouciance et la gravité des sentiments d'un enfant trop vite mûri par l'implacabilité de sa maladie. Le jeune Simon Keshavjee est parti avec l'été. Philou et les facteurs du ciel, livre posthume co-écrit avec son père pasteur, vient de paraître aux Editions Dynamots.

« Simon était entre la vie et la mort. Ou peut-être entre la vie et la Vie. Il le savait. Et moi aussi » écrit son père Shafique Kesjavjee en préface du petit ouvrage qui vient de paraître aux Editions Dynamots : Philou et les facteurs du ciel.
Simon s'est éteint avec les derniers feux de l'été, le 29 août de cette année. A quelques mois de son quatorzième anniversaire, deux jours après avoir mis un point final à son manuscrit.
Sa confrontation à la maladie, ses nombreux séjours à l'hôpital l'ont conduit à faire naître une histoire imaginaire qui, en filigrane, est une transposition de son propre vécu. Elle lui a ouvert les portes de l'espoir et de l'acceptation.
La réalisation de son projet lui aura permis de traverser les derniers mois de son combat, fait d'une succession d'épisodes douloureux, épuisants, entrecoupés de rémissions et de relatif bien-être. Confiné dans un box d'isolement stérile de quelques mètres carrés, c'est là qu'il donne corps à son récit.
L'idée, qui lui est venue lors d'un de ses nombreux séjours hospitaliers, a mûri et trouvé sa concrétisation grâce à la complicité de son père, le pasteur Shafique Kesjavjee. Ce dernier rapporte : « Derrière mon masque et ma blouse de protection, je lui relisais notre manuscrit, recueillant ses remarques et suggestions avisées. Prisonniers de cette bulle, nous étions aussi pèlerins de l'imaginaire ».
Le récit trouve sa trame dans le milieu hospitalier avec en point d'accroche, la mort d'une maman. S'ensuit une longue correspondance entre le Ciel et le jeune Philou, alias Philémon hospitalisé pour une fracture de la cheville. Il faut attendre le dernier chapitre pour découvrir la clef du mystère.
L'écriture est sobre, elle ne donne pas place au tragique ou à la sensiblerie mièvre. Simon laisse transparaître une maturité exceptionnelle lorsqu'il aborde les thèmes de la séparation, de l'impuissance, de l'amour filial et maternel. Les mots touchent en profondeur mais restent légers à entendre. On retrouve aussi des traits juvéniles propres à l'âge de l'auteur, les touches d'un humour pince-sans-rire. L'ouvrage compte une centaine de pages, il se lit rapidement mais renvoie pour longtemps le lecteur à ses pensées. Le parcours du jeune leucémique laisse une note indélébile, quelque chose de doux-amer.
« Simon a vécu sur cette Terre un peu plus de 13 ans, 4980 jours exactement. Il est mort (ou né au Ciel ?) le 29 août 2005 » conclut la préface du livre.
Le jeune auteur a librement choisi de partager les bénéfices du livre entre un hôpital de Madagascar qui soigne des enfants et une association qui soutient les enfants hospitalisés par la peinture, « Les pinceaux magiques ». (2685 signes) (ProtestInfo/Francine Gossin)

Commentaire n°33 posté par pirou le 12/03/2006 à 15h31

chère Aurélie


Ton témoignage m'a beaucoup touché je suis moi-même maman de trois petits coeurs. Je ne peux imaginer la vie sans l'un de mes 3 enfnats.


Ta lettre est magnifique, et l'idée de ce blog également. Le 10 février c'est également le jour d'anniversaire de ma maman donc je penserai chaque année à toi. ton fils Jérémy a une merveilleuse maman.


Amitié Joëlle

Commentaire n°34 posté par joëlle le 12/03/2006 à 20h11
Chère Aurélie, je pense souvent à toi, à ton Jérémy et même si je ne suis pas passée par ton blog le jour de son anniversaire, je t'envoie les  pensées affectueuses d'une maman à une autre. Gros bisous
Commentaire n°35 posté par Catherine le 24/03/2006 à 16h04
je ne sais que dire qui ne tombe pas  "à coté",   en tout cas, je ferais connaitre ton blog  autour de moi-  je ne connaissais pas avt de voir  le fil posté ce soir sur le forum d' OB  -  je te souhaite de puiser dans ton amour pour ton petit garcon la force de soutenir cette association genereuse ds un monde qui , helas, est  cruel. Tres belle photo de Jeremy. Et bravo pour ta force de caractere. Longue route à toi. Laura
Commentaire n°36 posté par bagheera le 24/03/2006 à 21h57

Je souhaite un tres bon anniversaire au petit jérémy


J ai moi même perdu un petit garcon et  je comprend la douleur de ne


pouvoir serrer son petit trésort à des moment comme celui ci .


Bon courage, bisous à vous deux


A vous est au petit Ange qui veille sur vous


tendrement bisous


 

Commentaire n°37 posté par besson le 28/03/2006 à 08h24

Que dire ! Je pleure, je suis nouée. Jérémy, petit bonhomme d'amour, la vie est injuste. Mais tu es en paix, veille sur ta maman chérie. J'ai des amis qui ont un fils, il a 13 ans comme le mien, et depuis 6 mois il se bat. Il semble sur la bonne voie...


Aurélie, impossible de pouvoir se mettre à ta place. Impossible d'imaginer cette douleur.  Les mots deviennent bien plats, bien faibles pour t'impulser de la force et du courage... Jérémy veille sur toi, il est en toi, même la maladie ou la mort ne pourra avoir raison de cela. Garde le précieusement en toi, il saura t'aider à vivre.


Je pense à toi.

Commentaire n°38 posté par ka le straykat le 31/03/2006 à 10h18
Je rajoute un lien sur mon blog pour ne pas oublier Jérémy et l'espoir.
Commentaire n°39 posté par ka le straykat le 31/03/2006 à 10h24

Je me permets de vous écrire car j'ai mon papa qui est malade depuis 3 trois d'une leucémie chronique est passé en lecémie aigue, c'est lourd comme traitement, j'essaye d'imaginer pour un enfant...


je vous envoi mon soutien et courage, je suis également maman et il faut continuer à vivre pour la mémoire de votre fils.Chantal

Commentaire n°40 posté par MARCHAL CHANTAL le 31/03/2006 à 10h59
Je reviens lire cet article car je crois que je ressens ce que tu peux ressentir, je connais ton cas et je crois que personne, non personne ne pourra jamais être à ta place et ne réagirait pas différamment.

Aime ton fils, aime le de tout ton coeur et de toute ton âme, mais aime le sur terre.

Je t'embrasse très fort
@lain
Commentaire n°41 posté par @lain le 31/03/2006 à 16h14
Madame,
Nous rentrons ma fille et moi de l'hôpital ,et malheureusement, ce n'était pas pour moi le meilleur moment pour rencontrer Jeremy ...
j'ai pleuré et je pleure encore pour vous, pour moi et pour les autres parents. J' ai une amie qui s'est vue contrainte de dire au revoir à sa fille au mois de juillet et qui comme vous lui parle toujours et à jamais. Elle survit.
Nous sommes tout de même de nombreux parents à être entrer dans un cauchemard dont le sens est absent.
Je reste porter par l'espoir depuis juin mais ..aidez moi, Madame, j'ai très peur..
Christine
Commentaire n°42 posté par Christine le 07/04/2006 à 22h40

Aujourd'hui, je pense à vous Aurélie et Jérémy, à vous tous touchés par cette maladie.

Commentaire n°43 posté par Ka le straykat le 08/04/2006 à 08h35

Dans mon petit billet du jour de rien du tout...

Commentaire n°44 posté par Ka le straykat le 08/04/2006 à 08h38
Bonjour Aurélie ! J'ai lu avec beaucoup d'intérêt votre histoire ou plutôt de votre courageux petit garçon.... car il faut bien le reconnaître qu'il a fallu être rempli de courage pour faire face à cette terrible maladie....mais je pense que grâce à votre amour cela a pû lui être permis aussi..... Je vous admire beaucoup.... je suis moi-même maman de 5 enfants et je pense souvent à ça car je me dis souvent que cela n'arrive pas qu'aus autres... Vous lui rendez un bien bel hommage à votre Jérémy.... il doit être bien faire de vous et du combat que vous menez en sa mémoire pour peut-être sauver d'autres enfantd! Courage, je vous embrasse....
Commentaire n°45 posté par jade le 11/04/2006 à 12h55

Juste pour dire a Toi Aurélie de continuer à vivre...ton petit garçon s'en est allé c'est horrible mais à chaque instant de ta vie , il est présent en toi...jusqu'au bout sa flamme brillera dans ton coeur tant que tu garderas l'imafge d'un si beau et si courageux petit garçon...


Garde le courage et la vie car après tout 'est lui qui t'as montré sa vraie valeur...et n'oublie pas qu'il est toujours présent auprès de toi, c'est un petit ange invisible mais tellement présent... je suis de tout coeur avec toi et n'hésite pas à passer sur mon skyblog...g vécu aussi la même chose que toi..


Garde courage...ton petit garçon est toujours près de toi...

Commentaire n°46 posté par Claire le 21/04/2006 à 01h29
Tendres bisous  toi & Jérémy !
Commentaire n°47 posté par yo le 29/04/2006 à 16h35

Bonjour,


mille pensées pour vous et jérémy.


que le temps adoucisse votre peine et peut etre qu'un jour jérémy vous fera un cadeau venu du ciel.


je vous embrasse très fort et pense a vous.


Merci de votre courage et de votre force.

Commentaire n°48 posté par marie le 17/05/2006 à 17h29
je n'ai compris la douleur qu'avait eu ma mère en perdant mon frère que ce 02/02/2005 où j'ai mis au monde Jules...Rien n'est pire que de perdre son enfant. je t'embrasse fort !
Commentaire n°49 posté par nutella le 04/06/2006 à 20h41

Aurélie,


Je n'arrête pas de penser à ton blog, je suis tombée sur lui par un lien sur le blog de Flo. J'ai cliqué partout sur ton blog, je suis retournée par tant de courage de ta part. Je t'ai déjà laissé un commentaire je ne sais plus où. Et puis j'ai décidé d'aller à mon blog et de faire un lien. J'ai écrit un article sur mon blog pour inciter tout le monde à aller te rendre visite et se renseigner de ce que peut être la leucémie. On parle du Cancer, du Sida, mais la Leucémie est tout aussi dangereuse et on en parle moins, pourquoi ???


Tu ne devrais pas te soucier des commentaires de ceux qui te disent de "mauvais poil". Les gens ne comprennent pas. Tu as eu une excellente idée de faire ce blog, concentre-toi sur lui et ta famille... et ceux qui te soutiennent par la pensée, comme moi, de tout coeur...


Bises.


Dominique

Commentaire n°50 posté par Dominique le 13/06/2006 à 02h49
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