Dimanche 27 novembre 2005
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Leucémie Aiguë lymphoblastique avec Chromosome Philadelphia
Décelée le 28 octobre 2003, Jérémy s’est battu, sans jamais se plaindre avec un courage hors norme, pendant 7 mois.
Il a reçu différents traitements :
- Chimiothérapies (vomissements, perte des cheveux, cils et sourcils),
- Radiothérapie,
- Greffe de moelle osseuse.
Jérémy acceptait tout cela dans un seul but : guérir et vivre.
Les risques de la maladie étaient tels que les médecins ont favorisé la greffe de moelle osseuse qui, avec un donneur dit « exceptionnel », présentait une chance plus importante de guérison. Pour cela, un conditionnement était nécessaire. Jérémy a du subir :
* Trois jours de radiothérapie (2 fois par jour) sur la totalité du corps (risques : stérilité, atteinte cérébrale, etc.),
* Entrée au secteur stérile (le 8 avril 2004) pour chimiothérapie à haute dose pour détruire complètement sa moelle osseuse (et par conséquent les cellules cancéreuses),
* Le 13 avril 2004, Greffe de moelle osseuse.
La Gvh (Graft Versus Host) / Maladie du Greffon contre l’hôte
La recherche aujourd’hui peut déterminer les compatibilités entre donneur et receveur, mais ne sait comment va réagir le receveur à l’arrivée des cellules du donneur dans son organisme. C’est ce qu’on appelle le risque de la GvH (Graft Versus Host) ou plus simplement la maladie du Greffon contre l’hôte. Celle-ci n’est pas systématique. Le personnel médical la classe de 1 à 4 suivant la force de l’atteinte.
GvH cutanée
Les premiers signes de GvH de Jérémy sont apparus 15 jours après sa greffe, par une éruption cutanée avec démangeaisons très importantes. Les médecins lui ont administré des médicaments pour essayer de l’apaiser. Une semaine plus tard, des cloques ont commencé à apparaître sur la totalité de son corps et de sa tête. A tel point que Jérémy était complètement pansé tel une momie….. de souffrances. Il a perdu la totalité de sa peau, ne pouvait plus ouvrir les yeux (cela depuis plusieurs semaines avec un risque important de cécité), a perdu ses ongles de pieds et de mains et souffrait terriblement sans se plaindre. Il n’a jamais baissé les bras.
Ses pansements devaient lui être refaits tous les deux jours sous anesthésie générale et l’utilisation du masque anesthésiant était fréquente pour les soins de « confort ».
GvH digestive
La GvH s’est ensuite attaquée, avec la même force, à son tube digestif, ce qui lui provoquait des selles fréquentes et des douleurs abdominales.
GvH touchant un organe vital
Jeudi 03 juin 2004 après avoir tout essayé pour enrayer cette GvH, il n’y avait plus aucun espoir car le foie était touché.
Jérémy a eu une GvH classe 4.
Jérémy se sera battu jusqu'au bout...
il nous a quitté le 05 juin 2004 à 3h20...
avec ses rêves et sa dignité...
en nous donnant à tous...
une immense leçon de courage ...
Ma petite fille de 16 mois est malade d'une LAL depuis le 15 juin 2005.J'en suis terrifié et elle en bave la pauvre.Ses numeration sont bonnes mais je suis terriblement angoissé par ce crabe qui la ronge.Ton temoignage me touche enormement mais me fait peur pour ma petite puce.Jeremy avait tellement à découvrir encore mais la maladie le lui a interdit!La recherche progresse,elle a courage la puce et force de combat et souhaite de tout coeur qu'elle puisse trouver la force de vaincre et par cette victoire faire avancer la bataille pour gagner cette guerre sans merci contre le cancer qui touche tant d'enfants innocents.
Ce que je vais te dire n'est peut-être pas grand chose mais bravo, bravo pr tt. Une petite pensée pr toi, tn fils et ta famille... Hold on!
Terrible épreuve que celle de la maladie,je suis de tout coeur avec vous malgré que je ne puisse apportée aucun soutien.Je me permet avec votre autorisation de mettre le lien de votre site sur mon blog perso ainsi que sur mon site MSN.
Amicalement
Mélyna
Jérémy est avec les anges, il ne souffre plus, c'est insupportable.
Cyberbises à une maman très courageuse. J.
Bisous à toi Aurélie et à ton cher fils
a tres bientot et continuer le blog...
bisous doux
amitié
lionel
et j'admire ton poeuvre chère aurelie maman d'un enfant extraordinaire! Oui c'est vrai que tu es la maman la plus extraordinaire qu'il m'est donné de connaître! Tu es un être doué d'un grand don charismatique et j'admire ta volonté à promouvoir cette oeuvre magnifique et surtout très utile pour que cette maladie qui nous à prits et nous prend encore ceux que l'on aime, qui partent trop tôt, qu'on a jamais le temps d'apprécier assez mais, ils nous laissent une telle intensité dans nos souvenirs!
Amitié aurelie et respect pour ton oeuvre, pour toi et pour toute ta famille!
Lionel
Malgré leur chimio, radiothérapie douleurs et doutes, je les ai toujours vu dignes et courageux, beaucoups sont partis, d'autres sont restés...
Je peux comprendre ta douleur, c'était mes amis... Voici un très bel hommage à ton fils
Biz Aurélie soleil d'over-blog
Ma fille est née un 28 octobre, quand je vois Jérémy je pense à mes enfants et j'ai peur.
Sosso
le voir souffrir sans pouvoir y faire vraiment quelque chose
etre la pour qu'il sache qu'on pense a lui et qu'on le soutient
voila un beau combat qui ne doit pas s'arreter
on doit avancer dans la connaissance de cette maladie pour pouvoir un jour l'enrayer et la faire disparaitre
amitiés
bat
J'admire la mère, l'enfant, mais aussi le courage ; et aussi le fait d'avoir fait ce blog, c'est une excellente idée.
Continues ton combat.
Je t'embrasse, et je décide de mettre l'adresse de ton blog sur le mien.
Bisous
lionel
La Clocharde
chaque enfant qui part vivre au pays des anges me chavire de la même émotion
je n'ai rien d'autre à dire que crâce à sa maman il vit toujours
tu lui rends la vie encore et encore à travers chacun d'entre nous qui pouvons croiser ses beaux yeux.
à l'instant je viens d'imaginer ce que la réalité m'épargnera peut-être
je suis donneuse de moëlle et mes enfants sont très au fait de tout ça, ceci dit je leur ferais croiser le chemin d'un petit jérémy pour que le message passe encore et encore et qu'il continu à vivre à travers toutes les pensées d'inconnus pourtant si proches
courage à toi et à tout ton entourage
respectueusement
élise
j'écris donc... Pour tout le courage que vous avez... et pour la mémoire de Jérémy...
Mi-décembre 2004 les médecins ont diagnostiqué que j'avais la même maladie que ton fils (une LLA Phi+). Dès lors avec ma femme et ma famille nous nous sommes battus, et j'ai suivit le même parcours que ton fils jusqu'à la greffe qui a eut lieu le 19 avril 2005. Aujourd'hui rien n'est encore joué mais je suis à la maison avec ma femme et notre fils qui est né 1 mois après ma sortie de l'hopital. Notre petit garçon a représenté pour nous l'espoir de la guérison.
Sachant ce que Jérémie et sa famille ont du endurer, je salue votre courage .
Merci pour ton témoignage Aurélie, je te souhaite de retrouver vite le goût de la vie, car c'est pour elle que je Jérémie s'est battu et que je me bats.
Pierre-Mikael
PS: ma femme à mit sur un blog les e-mails qu'elle envoyait pendant mon traitement. http://news.perki.com
Par hasard, un soir en vagabondant sur le web, je tombe sur ce blog...Un blog un peu spécial... Sur 80% des blogs sans intérêt ou chaque idiots se plaignet de choses banale, je suis là en trains de lire une histoire horrible mais vraie malheureusement. Quand je vais cliquer sur la petite crois rouge en haut à droite... Je continuerai à me dire que ce monde est toujours mal foutu... Je vous souhaite beaucoup de courage das votre combat.
Amitiés
Pascalou
Et là j'ai plus trop l'air malin parceque je sais pas quoi dire.
Au début de ce moyen de communication formidable que sont les blogs j'ai toujours pensé qu'il devait servir à raconter de vrais expériences de vie. Puis aprés j'ai fait comme tout le monde, j'ai fait un blog pour m'amuser et un jour on tombe sur une histoire comme la votre et là on a juste envie de se taire...
Les mots me manquent, J'ai rien à dire
Une pensée sincère pour vous.
Amicalement et humblement solidaire
Tacite
Bises.
Prenez soin de vous ...
Comment ne pas être boulversée? Je vouss ouhaite de tout coeur de réussir dans votre lutte tant pour le souvenir que contre la maladie.
Très amicalement
Bonjour,
Je me suis permise de copier votre article sur mon blog en mettant un lien sur cette page parce que je n'aurais pas pu faire mieux. Je ne sais pas comment exprimer l'émotion que j'ai ressenti en parcourant ce blog. Votre fils était d'un courage sans exemple et vous aussi.
Son combat n'aura pas été vain, il m'a permis de découvrir les vrais valeurs de la vie et que celle-ci vaut le coup d'être vécue (je suis dépressive). Son histoire, ainsi que celle de Lawry (un jeune homme de 20 ans emporté par la mucoviscidose) m'aide dans mon combat quotidien contre la dépression car je me dis que je n'ai pas le droit de baisser les bras pour si peu alors qu'eux se sont battus jusqu'au bout et ce, dans d'atroces souffrances qui ne devraient pas exister. Par ailleurs, il m'a décidé à aller m'inscrire sur la liste des donneurs de moelle osseuse et pour le don du sang car, comme vous le dites si bien, la France manque de donneurs. C'est un geste simple et qui permet de sauver des vies.
Puisse Jérémy reposer en paix et gambader librement là où il est.
Bravo pour votre courage immense.
Je vous embrasse,
Ghanima
bonsoir aurelie
jespere que tu vas bien !!
on pense tres fort a toi!!
bonnr soirée
gros bisous de nous 2
lolo et anto
bonsoir,
je viens de lire votre blog et suis soignant dans un hopital parisien pour enfant. je suis amené a etre confronter a toutes sortes de maladies et de cas, et aussi malheuresement à des deces.
j'essaie toujours de me cacher derriere mon statut de soignant et de me proteger de ma sensibilité par rapport à tout ca. Mais c'est très bien ce que vous avez fait , de pouvoir immortaliser le souvenir de votre fils.
je vous encourage à continuer ce que bcp de personne ne peuvent pas faire...
amicalement...
bravo à toi, je te soutiens
gros bisous
Un seul mot : touchant
Un 2eme: espoir
j'ai 14 ans ma meilleur ami est attein et j'ai lue votre artique et cela ma beaucoup boulverser et jesperre que cela narivera a mon nami je ne sais pas si je serais osi fort que vous pour la voir soufrir comme sa toute mes veu de boneur et je vous respecte énormément pour ce que vous avez faite vs etes un exemple a suivre
Quel courage un grand grand bravo pour ce blog qui est très touchant.
Bonjour,
Je tiens à vous apporter tout mon soutien et je sais que c'est peu.
Maman de 5 enfants je sais combien il nous est terrible de les voir souffrir mais ce n'est rien en comparaison à coté de celle de les perdre à jamais.Je sais que je m'exprime mal mais c'est l'émotion. De tout coeur avec vous. Nadège
Jéremy ce petit héros...
Je suis tombée sur votre blog par hasard, j'ai été profondément bouleversée par ce qu'il contient, j'ai beaucoup hésité avant de vous écrire pourtant je voulais vous témoigner ma profonde admiration pour ce courage immense dont vous faites preuve. Quel beau témoignage d'amour, votre petit garçon peut être fier de vous autant que vous l'êtes de lui! Tout n'est que banalité et absurdité comparé à ce que vous vivez encore et le cauchemar qui est le votre...j'espère que vous trouverez la paix. Je pense à vous et vous adresse mes pensées les plus affectueuses.
Une maman