Pourquoi Capucine

Ce blog est dédié à mon fils Jérémy, qui du haut de ses 10 ans s'est courageusement battu durant 7 mois contre la Leucémie et le GvH (Cf. article "Qu'est ce que le GvH ?") mais qui malheureusement n'a pas survécu et s'est éteint le 05 juin 2004 à 3h20 !

Afin que son combat n'est pas été vain et afin de lui rendre l'hommage qu'il mérite, je me dois de continuer ... même si la vie aujourd'hui m'importe peu, je me dois de le faire pour celui qui m'aura tant donné, tant apporté et qui me manque terriblement... MON FILS ADORE !

N'hésitez pas à parler de cette maladie autour de vous, à envoyer cette adresse à vos amis, proches... ainsi peut être arriverons nous à récolter de plus en plus de dons pour aider la recherche !

Prenons le temps de sauver des vies...

... La recherche manque de moyens, aidons la !

Merci

  

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referencement gratuit

A mon fils ...

ASSOCIATION CAPUCINE (Association Loi 1901 à but non lucratif)

"Jérémy Espoir" n'est pas une Association car pour crééer une Association il faut avoir le temps de s'en occuper et ce n'était pas mon cas. Par conséquent, j'ai recherché sur le net les différentes Associations existantes traitant de la Leucémie. L'Association Capucine m'est apparue être celle qui correspondait le mieux au combat que je voulais mener en mémoire de mon fils.

Histoire de Capucine  

L’Association Capucine est née en 1996 dans l’entourage d’une petite fille « Capucine », âgée de 5 ans, atteinte de la même Leucémie que Jérémy dont la seule chance thérapeutique était la greffe de moelle osseuse et qui a subit les mêmes souffrances.

Pourquoi choisir Capucine  

Depuis 2001, l’Association Capucine finance la recherche contre la leucémie par l’intermédiaire de l’Association « Cent pour Sang la Vie » qui est dotée d’une Comité Médical et Scientifique de très haut niveau permettant de valider les projets de recherche contre la leucémie.

Cette collaboration avec Capucine à l’avantage, grâce aux dons perçus, de financer des projets de recherche très précis et dans le cas de l’action Jérémy Espoir le but est de participer au financement de projets sur l’étude de la GvH (Graft Versus Host ou plus simplement Maladie du greffon contre l’hôte).

Projets financés par Capucine en 2003 via Cent pour Sang la Vie  

1. Hôpital Edouar Herriot
.
Thème du Projet : détection des mutations Bcr-Abl à l’imatinib mésylate chez des patients atteints de leucémie myéloïde chronique (montant global : 46 000 €)
* Capucine a financé 15 000 €

2. EFS de Lyon
.
Thème du Projet : mise au point de la PCR quantitative en temps réel pour l’étude du chimérisme post-greffe de CSH (montant global : 28 206 €)
* Capucine a financé 20 000 €

3. CHU de Hautpierre / Laboratoire de Biochimie
.
Thème du Projet : étude de l’amplicon 17q21 dans les leucémies lymphoblastiques (montant global : 22 600 €)
* Capucine a financé 5 000 €

4. CHU Avicenne
.
Thème du Projet : analyse de la signalisation par le récepteur à l’antigène des cellules B dans les leucémies lymphoïdes (montant global : 40 000 €)
* Capucine a financé 20 000 €

L’Association Capucine, sur l’année 2003, aura versé un total de 60 000 €uros pour financer des projets de recherche.

A mon fils tant aimé, Jérémy

 

La recherche a besoin de nous, de vous ...

 

 

(Juillet 2003 / La maladie de Jérémy était déjà présente mais nous ne le savions pas encore...)

Ce blog vous permettra peut être de prendre conscience que la leucémie est un fléau, qu'elle tue encore aujourd'hui dans des conditions de souffrances intolérables et que nous nous devons d'aider la recherche à sauver nos enfants ...

 

Malheureusement elle n'a pu sauver Jérémy qui nous a quitté le 05 juin 2004 !

 

Articles à lire absolument : "Le combat de Jérémy", "Pour mieux nous comprendre", "La Leucémie", ...

 

A l'image de Jérémy, ce blog vous permettra également de trouver des fonds d'écran Diddl (Jérémy était un collectionneur d'objets Diddl) et Titeuf, gifs animés rigolos (Diddl, Astérix, Web...), de découvrir "Les recettes de Jérémy" (des recettes simples à réaliser pour les enfants : en construction), des paroles de chansons, etc...

 

 

Consultez les "Sujets traités", ainsi vous découvrirez ce qu'aimait Jérémy ...

N'hésitez pas à venir visiter la boutique Jérémy Espoir (en cliquant sur l'image ci-dessus ! Tous les bénéfices réalisés sur la vente des différents objets seront reversés à l'Association Capucine ....)

 

Nombre de visiteurs en ligne sur ce blog : 8

 

 

Vendredi 10 février 2006 5 10 /02 /Fév /2006 12:36

Mon Amour,

Aujourd'hui aurait dû être une journée extraordinaire ... si cette "p....n" de maladie ne t'avait emporté.

Je t'imagine tout excité, énervé en attendant la découverte de la surprise ...

Mais la vie en a décidé autrement ! Tu es parti alors que tu commençais tout juste à prendre conscience des "plaisirs" de la vie, tu commençais tout juste à te projeter dans cette vie que tu imaginais, tout comme moi d'ailleurs, avec tes projets et tes envies ... comme tout enfant de ton âge ...

Car oui, mon fils adoré, Amour de ma vie -vie qui n'en est plus une aujourd'hui que tu n'es plus là- tu aurais du, aujourd'hui, souffler tes 12 bougies...

   



12 ans ! Il y a 12 ans je te mettais au monde ... Le plus beau jour de ma vie ... Le pire : celui de ton départ et tous les jours écoulés depuis !

Tu me manques tant mon Chéri, c'est insupportable ! Combien de temps encore vais-je devoir attendre pour pouvoir enfin te retrouver ? Cette vie aujoud'hui est un véritable supplice sans toi ! Sans oublier que je dois toujours "faire semblant" que tout va bien, ne rien laisser paraître, ne pas avoir d'états d'âme apparents, ni de mauvaise humeur pour éviter de mettre les autres mal à l'aise ... C'est pourtant une horreur, et toi tu sais que le mot est faible ..., mais je dois, en plus de supporter ton absence, prendre sur moi pour éviter de "gêner" les autres, faute de quoi on te reproche d'être "mal lunée", de t'être levée du mauvais pied, d'être raleuse quand ce n'est pas classée de "mauvais caractère"... Sans oublier ceux, qui d'un bon sentiment comparent la perte d'un oncle, d'une tante, d'un frère, d'une soeur, d'un père ou d'une mère à celle d'un enfant .... Il n'y a rien de pire que cela, mais je ne peux réagir à chaque fois, car chacun sa peine et tant qu'on ne le vit pas on pense pouvoir comprendre, mais non .... Je me demande parfois comment réagiraient ces mêmes personnes dans la même situation ... je ne suis pas sûre qu'ils feraient mieux !

La vie sans toi Jérémy est fade, triste et sans intérêt. J'attends avec impatience ce moment où nous serons à nouveau réunis, mais en attendant, je "continue", tant bien que mal, plus mal que bien, pour toi, pour ton combat ... & advienne que pourra !







Mon bébé chéri, je te souhaite un bon anniversaire et je suis sûre que de là où tu te trouves il sera bon & excellent !

Je t'aime de tout mon coeur et de toute mon âme mon Amour !



Ta maman pour l'éternité qui espère te retrouver très bientôt

Par Aurélie, la maman d un Enfant EXTRAORDINAIRE - Publié dans : Lettres ouvertes ...
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Commentaires

Je voulais vous dire que je suis avec vous de tout mon coeur.Moi ce n'est pas mon enfant que j'ai perdu mais Bastien,mon fiancé, agé de 21 ans, la nuit du 2 mars 2006...Je ne connaissais pas cette maladie ignoble et Bastien et moi l'avons malheureusement decouverte ensemble le 23 septembre 2005......Mais je sais que comme Jeremy , Bastien a rejoint lui aussi un monde plus beau ou la souffrance n'existe pas et on sait Vous et moi que dans leur  ptit coin de Paradis ils nous attendent et nous aimerons a jamais............Je vous envoie toute ma compassion et le reste de force qu'il puisse me rester.Et surtout ne perdez pas espoir un jour ,c'est sûr, on les retrouvera.


Mon Amour je t'aime......

Commentaire n°51 posté par gilli le 04/10/2006 à 20h46

courage et vis ta vie, sans éteindre la sienne au fond de toi. j'ai perdu ma meilleure amie a cause de cette putain de maladie et je te soutiens à fond.je pleure comme une fontaine mais j'espère que j'ai pu t'apporter un peu de soleil de mon ile de la réunion et pas de ma souffrance....


amicalement, sophie, 17 ans

Commentaire n°52 posté par sophie le 06/10/2006 à 18h01

C'est affreusement triste tout ça.... Quelle belle lettre d'amour...


Cela doit être la pire des choses dans une vie de maman que perdre son enfant!!! Je suis aussi maman...


Il faut continuer... c'est beau votre combat!!!! Quel courage, bravo!!!! Je vous admire vraiment pour votre force!


Mais il ne faut pas avoir peur de pleurer, de crier, d'extérioiriser ces sentiments, ses douleurs, et les gens qui jugent ou ne comprennent pas, qu'ils aillent se faire voir!


Delphine

Commentaire n°53 posté par delphine le 08/10/2006 à 15h59

une belle leçon de courage et de vie !!


votre petit jérémy doit être fier de sa maman, je suis sûr qu'au delà de la peine qui vous ronge chaque jour, ce petit ange veille sur vous de la haut et espère qu'un jour sa maman esquissera le sourire: celui de la vie et du souvenir de jérémy


Un grand bravo à vous pour votre blog


sara

Commentaire n°54 posté par sara le 27/10/2006 à 21h49

bonjour


voilà je suis tombée tout a fait par hasard ici et je dois dire que je suis très émue par tout ca


la perte d'un enfant es ce qu'il ya de plus cruelle


ne sachant où mettre ce petit mot je le fait ici


pleins de bisous


anne laure

Commentaire n°55 posté par nenette le 17/11/2006 à 11h23

Merci Anne Laure et il est vrai que perdre un enfant est ce qu'il y a de plus cruelle et que je ne souhaite cela à personne.

Gros bisous

Aurélie

Réponse de Aurélie, la maman d un Enfant EXTRAORDINAIRE le 17/11/2006 à 11h55

je suis arrivée sur ce site par Maïwenn, sur le site docti qui avait la même maladie que ma fille, cancer du col de l'utérus, une est partie le 6 aout, et l'autre le 11 novembre, bien que ce ne soit plus des enfants, c'est très dur pour nous leur maman, et je comprends tout ce que tu ressens...


Toujours faire semblant pour ne pas gêner les autres...


crise de larmes toute seule dans son coin toujours pour ne pas gêner...


je ne répéterais pas tout ce que tu dis  mais je ressens exactement toutes ces choses...


Je t'envoies toutes mes amitiés sincères


Patricia


Commentaire n°56 posté par Patricia le 17/11/2006 à 14h54

Chère Patricia,

Je sais que seule une maman ayant perdu son enfant peu comprendre tout cela et malheureusement, oui malheureusement nous en faisons partie. Courage à toi et  elle veille sur toi dorénavant.

Gros bisous et à bientôt

Aurélie

Réponse de Aurélie, la maman d un Enfant EXTRAORDINAIRE le 17/11/2006 à 15h05

Je suis tombée sur votre blog par hasard et j'ai été touché, que dire après cette lettre, je dirais rien quand on est comme tout l'monde et qu'on n'sait pas quoi dire face à la peine des autres... vous savez, quand les gens vont pas bien, qui sont là pour eux? C'est encore un bien triste monde dans lequel nous vivons, par contre j'aimerais dire que la mort, elle,  n'est pas triste....


Reprenez espoir, votre fils est tout près, chaque jour qui soit... Ne sentez vous pas parfois son énergie, sa vitalité, son âme qui vous emmène avec lui dans la joie? ne sentez vous pas sa lumière?Jeremy n'est-il pas mieux là ou son âme est en paix, là ou douleur n'est plus, qu'à souffrir sur terre... L'eau delà n'est qu'Amour vous savez, un énorme Amour, la vie...et parfois les épreuves de la vie sont dures, nous sommes obligés de les accepter, nous pensons que c'est une fin, nous détruisons seuls nos chances d'être encore heureux, par la perte de quelqu'un, mais un quelqu'un, une âme... qui est heureuse aujourd'hui... vous n'le voyez pas, mais lui vous voit... il n'aimerait qu'une seule chose,que sa maman soit heureuse pour le temps qu'il lui reste à vivre.... Ce que vous faites pour lui, doit le toucher énormément, mais si il le pouvait je suis sure qu'il apparaitrait pour vous dire de continuer à vivre dans le bonheur pour vous,  mais pour lui aussi... Rien de pire pour les défunts, que de voir ceux qui restent malheureux ici bas... surtout qu'eux, sont  heureux....


je sais que j'ai une vision très particulière, quand mon grand-père est décédé, j'ai regardé autour de moi et j'ai vu des gens pleurer... je l'ai senti moi heureux, je lui ai parlé intérieurement, je sais qu'il est dans ce monde d'Amour invisible mais présent,  bien au chaud, dans un échange magnifique, qu'il a rejoint ceux qu'ils connaissaient avant, qu'il n'est pas seul... je savais qu'il avait rejoint la vraie vie.... et j'ai pensé... que si on pleurait, même moi , c'était égoistement, parce qu'on n'les a plus a nos cotés.... mais au fond de nous, nous savons qu'ils sont bien, et si on fait l'effort de leur parler, ils peuvent nous le faire ressentir, nous aider chaque jour qui soit, nous donner cette force de continuer... Comme on pleure de ne plus les avoir, on peut laisser tomber cet "égoisme" et rire avec eux, être heureux pour eux...


UN jour viendra, le rêve, le voyage, qui est notre vie aura une fin... et nous les rejoindrons et on pourra leur montrer que nous aussi nous avons avancer dans cette vie... la vie est un cadeau, si Jérémy a vécu 11 ans ou moins, c'était son destin, il n'avait rien d'autres a apprendre dans cette vie ci, il a dû passer aussi pour donner espoir a d'autres, et aussi, pour que sa maman fasse grandir son âme de ce déchirement qu'a été sa perte....


il ne demande qu'à ce que vous décidiez de vivre aujourd'hui... et que vous preniez encore la vie comme cadeau, parce que si lui a fait son chemin, vous il vous reste encore du temps apprendre à aimer la vie, peut-être comme lui aimait la vie........


être heureuse, ne veut pas dire l'oublier, au contraire, c'est le rendre heureux a son tour et lui montrer qu'il n'a pas fait ce voyage sur terre pour rien, qu'il aura fait grandir votre âme, qu'il aura été votre lumière......
Dans le ciel il y a les nuages, mais il y a aussi le soeil... et Jeremy est dans l'Amour aujourd'hui, il ne peut être que soleil... Pensez à lui sourire comme jadis... il en serait tellement heureux... Il n'est pas dans une tombe, mais son âme est a vos cotés, à chaque instant...


Bien entendu, je n'ai pas perdu d'enfant... mes mots vous les prenez bien, vous les prenez mal, c'est a vous de décider ce que vous en ferez, tout comme vous prendrez le meilleur, ou le pire, de c'que vous avez vécu, de c'que vous vivrez encore...


Je vous souhaite un bon courage et une bonne route, oui, une bonne route, accompagné de Jeremy, même si il est invisible....

Commentaire n°57 posté par AL...et son avis :-D le 18/11/2006 à 18h26

Merci AL pour ces mots .... sachez juste une chose c'est que je parle tous les jours à mon fils et que je sais qu'effectivement aujourd'hui il est heureux et qu'il ne souffre plus ... et même si aujourd'hui je refuse la vie et n'attends que de le rejoindre je sais qu'il ne veut pas cela et qu'il souhaite me voir heureuse ... mais je sais aussi qu'il me comprend, comprend ma peine et que par cet amour il ne m'en veut pas ! Il me manque terriblement et c'est peut être égoïste mais je trouve malgré tout qu'il était loin d'avoir tout appris de la vie et qu'il lui restait des tonnes de choses à découvrir .... mais la vie en a décidé autrement et j'attends de pouvoir le retrouver

Je continue tant bien que mal, plus mal que bien et me dois de continuer son combat ... et je sais que la vie sur terre de Jérémy n'aura pas été vaine puisqu'il a été un fils EXTRAORDINAIRE et qu'aujourd'hui son action permet, à petite echelle soit, de faire connaître cette maladie et de récolter des fonds pour la recherche ... ça aussi c'est "grace" à lui, même si j'aurais préféré que tout cela se fasse avec une finalité bien autre vous vous en doutez.

Je vous embrasse et vous remercie de votre message

Aurélie

Réponse de Aurélie, la maman d un Enfant EXTRAORDINAIRE le 19/11/2006 à 01h32
Je n'attendais pas tant, mais vous remercie de m'avoir répondu...
Loin de moi l'idée de rentrer dans la tête des gens, mais simplement donner ma vision, étant une personne qui a toujours été liée à la mort, je le fais pour moi comme pour eux, de l'autre côté, qui aimeraient que l'eau delà soit  dévoilé, qui aimeraient qu'on les sache heureux, rien de plus... Un jour, quand le monde aura évolué, je reste persuadée que nous tous, visibles et invisibles, nous nous verrons.... Il y a déjà quelques personnes sur terre à pouvoir les voir, moi je les ressens, et je m'amuse beaucoup avec mon grand-père, qui lui, s'amuse à me déplacer tous mes objets et a me faire des farces, c'est mon guide.... Bien entendu, le monde n'est pas encore prêt, prêt à entendre que les morts sont plus vivants que nous... Mais, le monde avance, gentiment mais surement et je sais qu'un jour tout l'monde saura....
Votre fils est fier de vous, vous pouvez en être sûre... Et bien sûr qu'il comprend, ça ne peut en être autrement...
Je me doute bien de la difficulté a vivre après un "drame" comme celui là, et ce n'est pas moi qui vous direz comment réagir :-), mais je pense toujours que tous mots non agressifs peuvent être bons à dire, bons a entendre...
Encore merci et bonne continuation a vous...
Amitiés...
Commentaire n°58 posté par AL le 19/11/2006 à 01h48

Merci AL.

Bisous

Aurélie

Réponse de Aurélie, la maman d un Enfant EXTRAORDINAIRE le 19/11/2006 à 21h31
Oup's, j'ai oublié de dire... je n'vous trouve pas du tout égoiste Aurélie, c'est normal de réagir comme ça... C'est moi l'alien dans l'histoire, je n'ai jamais trouvé de personnes qui voyaient la vie comme moi ;-D..Tout l'monde pleure à un enterrement c'est normal, moi je souris, parce que je les sais heureux, je les sens, c'est étrange, mais comme ça ;-)
Et je voulais encore rajouter... beaucoup de personnes trouvent ça injuste quand les enfants partent vite, ça aussi c'est normal ce sentiment d'injustice, ce sentiment de se dire, ça aurait dû être moi avant lui, c'est dans l'ordre des choses qu'on se dit et je comprends tout a fait... mais  moi pas, pourquoi? pour moi c'est le principe de la réincarnation, j'ai dit que Jérémy avait appris ce que cette vie ci voulait lui apprendre, mais il est clair qu'il n'a pas tout appris, d'ailleurs, moi je pense que personne n'apprendra jamais tout de la vie, car la vie c'est vaste et même les sages auront toujours a apprendre de celle ci....  C'est le pourquoi notre âme aura plusieurs vies pour arriver à se "parfaire"..Parfois longues, parfois courtes...
L'ame de Jérémy reviendra donc comme tout l'monde sur terre... et il n'a rien perdu de c'qu'il a appris de cette vie ci, il apprend toujours d'ailleurs de celle-ci et toujours de votre Amour pour lui, comme de son Amour pour vous... Si je vous ai dit qu'il voulait vous voir heureuse, c'est simplement parce qu'il voudrait aussi que vous faisiez avancer votre âme dans la lumière, car nous sommes tous là pour ça...
Je conçois que c'que j'dis sois un peu bizarre... et c'est le pourquoi j'vais rajouter au pas de course ;-), que j'vais pas vous ennuyer plus longtemps avec ça...
Je vous souhaite juste un bon courage!
Et un bon dimanche
Amitiés..
Commentaire n°59 posté par AL le 19/11/2006 à 02h03

Bon dimanche à vous aussi et vous ne m'ennuyez pas ... comme vous dites ces paroles peuvent être dites et entendues ... c'est ce que j'ai fait, j'ai entendu.

Bisous

Aurélie

Réponse de Aurélie, la maman d un Enfant EXTRAORDINAIRE le 19/11/2006 à 21h33
AUCUN parent , n'est fait pour survivre à son enfant mais le fait d'en parler avec tant d'amour et de tendresse dans ce blog vous rapproche de Jeremy
Commentaire n°60 posté par pascal le 01/12/2006 à 15h17
...que dire devant l'émotion ressentie devant autant de souffrance...

peut-être que cette nouvelle année 2007 te redonne encore ce courage dont tu fait merveilleusement preuve, et te permette de retrouver un semblant de sérénité et de joie de vivre.


Amitiés sincères.

Manuel
Commentaire n°61 posté par Manuel le 01/01/2007 à 18h03
Merci Manuel ! Et une très bonne et heureuse année 2007 pour toi et tous ceux qui te sont chers. Gros bisous
Réponse de Aurélie, la maman d un Enfant EXTRAORDINAIRE le 03/01/2007 à 15h01

Hello c'est  par hasard que je suis tombé sur ton blog ou je suis rester accroché ...car je connais ce mal qui te ronge le manque de l'être que l'on aime ca fait 19 ans que mon fils Francis nous a quitter et il me manque toujours autant ... Et pourtant j'ai construit une facade ou tout le monde croit que je vais bien je donne l'image d'une femme heureuse ..mais derriere ce mur il y a moi ..moi qui pleure en silence et qui souffre .....


Courage a Toi je reviensdrais sur Ton blog ...


Bisous Brigitte


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Commentaire n°62 posté par brigitte le 24/01/2007 à 21h44
Merci Brigitte et courage à toi aussi car la douleur ne s'efface jamais, quelque soit le nombre d'années qui passe ... A très bientôt. Bisous. Aurélie
Réponse de Aurélie, la maman d un Enfant EXTRAORDINAIRE le 24/01/2007 à 22h47

Bonsoir Aurelie


Je sais combien cela peut faire mal de voir des gens venir puis repartir sur la pointe des pieds sans rien oser vous ecrire. J'y suis passée pour ma fille.  Cette reaction est maladroite et gauche de leur part, ne leur en voulez pas.


Continuez à faire vivre ce site...c'est un cadeau precieux que vous a laissé la, votre petit bonhomme  Jeremy. Ecrivez tous les souvenirs qu'il vous a laissé avant de ce grand depart. Puis un jour, vous ecrirez son Livre !


Vous êtes une mere Courage ! J'ai des tas de gifs que je vais vous adresser pour enrichir votre site. Et je parlerai de vous encore sur un petit blog...http://erotica51.over-blog.com


Ne baissez pas les bras.Pleurez quand vous en ressentez l'envie. 


Jeremy sur son petit nuage garde un oeil sur son blog et l'autre sur vous. Il compte sur vous pour le voir connu de tous. Pensez-y !


Je vous embrasse tres fort


Marie Ange

Commentaire n°63 posté par Erotica51 le 07/03/2007 à 21h44
Merci
Réponse de Aurélie, la maman d un Enfant EXTRAORDINAIRE le 13/03/2007 à 09h56

j'ai lu ce blog...le povre je te connais pas mais personne ne merite de mourire a cette age la!!!je suis vrement desoler pour ton entourage....bonne chance a tes parents kqui on eu vrement mal au coeur je sus pose!!encor dsl orevoir

Commentaire n°64 posté par WENDY le 17/03/2007 à 12h50
Merci Wendy
Réponse de Aurélie, la maman d un Enfant EXTRAORDINAIRE le 20/03/2007 à 12h26
Aurelie, je me baladais de blog en blog quand j'ai trouve ce lien vers vous ! J'ai lu, le livre qu'avais commencé a faire jeremy sur sa maladie, j'ai lu la decouverte et l'evolution de sa maladie, et les larmes se sont mises a couler.
Je suis mère aussi d'une petite fille de 10 ans, Je n'ose meme pas imaginer la douleur que vous pouvez ressentir, le dechirement qui doit etre le votre jour aprés jour.
Jeremy est un beau petit garcon il aurait fait des ravages plus tard auprés des filles ! Egoistement je suis heureuse que ma fille soit en bonne santé! Mais je suis trés triste pour vous et pour Jeremy, et pour toutes les personnes touchées par ce genre de drame.
Cela prouve une fois de plus qu'il faut profiter de tous les moments que la vie nous accorde auprés des personnes qu'on chérit.
J'espere qu'un jour la science pourra eviter ces morts inutiles et insensées.
Gros bisous plein de tendresse a vous aurelie et une grande pensée a toi petit jeremy, passes le bonjour aux autres anges de ma part .
Commentaire n°65 posté par tartufette le 22/07/2006 à 12h01

Bonjour,


Je vien de découvrir le blog de Jérémy. Et je ne comprend pas pourquoi je ne l'ai pas découvert plus tôt.


Mes larmes sont accrochées a mes cils. Moi qui suis une jeune maman d'une petite fille de 16 mois. Je ne peux imaginer la douleur et le manque que tu éprouve... Lola est toute ma vie.


Tu est très forte et Jérémy a de la chance d'avoir une Maman comme toi...


Tu devrais dire a tes amis qu'ils lisent ce récit, s'ils ne comprennent pas ce que tu vis jour apres jour !


Jérémy, je te dépose ma plus grande pensée et veille bien fort sur ta maman qui t'aime.


Alex et Lola

Commentaire n°66 posté par Alex le 27/09/2006 à 12h50

j'ai perdu mon fils nicolas le 22 septembre 2006 et le vide se fait de plus en plus grand. Heureusement j'ai encore mes 2 filles agées de 9 et 6 ans . Mon petit loulou avait 4 ans il est décédé d'une LMA il a souffert pendand 2 ans, il a été greffé 2 fois la deuxième greffe était un catastophe et je regrette d'avoir signée l'autorisation de celle ci. Mon mari n'arrive plus à faire face il se renferme sur lui meme je sais que l'on ne sera jamais plus comme avant mais notre fils était très fort, il nous disait tout le temp ne pleurer pas il faut etre fort je pense que c'est pour cela que je reste forte en sa mémoire et en fait j'ai l'impression quand le restant il vit encore. J'aimerais avoir de témoignage de parents pour m'aider a sauvegarder mon couple et surtout l'équilibre de mes filles merci par avance


 

Commentaire n°67 posté par quenillet franca le 28/04/2007 à 10h08

Je suis de tout coeur avec vous et comprends parfaitement votre douleur. Il faut, pour lui et pour vos deux autres enfants vous battre pour survivre ! Il veille sur vous et vous aidera chaque jour qui passera !

Si vous souhaitez rencontrer ou discuter avec d'autres parents, n'hésitez pas à contacter l'Association Capucine qui dispose d'un encadrement et d'une structure qui vous permettra de pouvoir le faire !

htp://www.capucine.org

Je vous embrasse et suis de tout coeur avec vous

Affectueusement

Aurélie

Réponse de Aurélie, la maman d un Enfant EXTRAORDINAIRE le 28/04/2007 à 11h40

chère aurélie , via le blog de peter pan ,j\\\'attéris chez jérémy , son petit univers si touchant  avec ses petites images qu\\\'il collectionnait .Je suis profondément touchée par ce qui touche aux maladies en général et surtout les maladies rares , atteinte moi même depuis cinq ans , car ce sont des maladies rangées au placard .Jérémy , doit être fière de sa maman qui continue à le faire vivre au travers de son blog afin de sensibiliser  les gens au don de leur personne pour tendre la main, donner de soi.La maladie est un monde à part , marginalisé  par les médias sauf quelques rares exceptions , beaucoup de malades que je cotoie sont dans un tel désoeuvrement et une telle détresse physique et morale que nous nous devons d\\\'éveiller les consciences d\\\'autant plus quand il s\\\'agit d\\\'enfants malades.L\\\'injustice de la maladie , nous ne pouvons la contrôler mais notre devoir est de véhiculer notre vécu pour faire que les choses bougent et que notre combat contre la maladie ne soit pas vain.Je suis de tout coeur avec vous , je comprends votre besoin de parler de votre petit .J\\\'aime à penser, d\\\'ailleurs j\\\'en suis persuadée , que nos âmes deviennent anges ou étoiles pour veiller sur les notres.


avec toute mon affection       magalie (lilie)

Commentaire n°68 posté par lilie le 03/05/2007 à 19h54
Merci Magalie et courage à vous
Réponse de Aurélie, la maman d un Enfant EXTRAORDINAIRE le 10/05/2007 à 11h53

coucou Aurélie, c'est wendy !


Je voulais te dire que je te soutien et t'admire car moi si sa au rait été mon fils je n'aurai pas pu supporter...


Et je voulais aussi te parler comme ça pour prendre de tes nouvelle alors si tu veut  si tu veut parler tu n'aura qu'a me faire signe.


Bon je te laisse sur une vague de GROS BIZOUS ET DE CALIN !!!!!!


                                                  je t'aim fort fort !!

Commentaire n°69 posté par wendy le 02/06/2007 à 09h16
Merci Wendy Gros bisous
Réponse de Aurélie, la maman d un Enfant EXTRAORDINAIRE le 04/06/2007 à 14h08

Je suis la maman d'un Jérémy qui a eu des crises d'épilepsies en étant bébé. Il se bat pour rattraper son retard...


J' ai espoir.


Cordialement


Silvia

Commentaire n°70 posté par Silvia le 03/11/2007 à 18h47

Et vous avez raison de garder espoir Sylvia ... comme on dit "tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir" et les enfants sont impressionnants

Bisous et courage

Réponse de Aurélie, la maman d un Enfant EXTRAORDINAIRE le 10/11/2007 à 15h58

bonjour


ses moi kim je vou ecrie pour vou  dire une nouvelle exaordinnair je s u i en remission !!!remission!!!remission!!!  y est et je ne pse pas fair une rechue jai fait une page sur jrémy dans mon piczo aller voir mon site !


 


tous mes voeux pour se tes des fete aurelie

Commentaire n°71 posté par Kim tremblay le 31/12/2007 à 00h34
Oh mon Dieu Madame, dans vos paroles je me retrouve, votre souffrance je la connais, et l'incompréhension des gens aussi. Je voulais juste vous dire que je vous comprends, et que j'admire la force dont vous faites preuves, et vous avez raison, il faut avoir perdu un enfant pour savoir que c'est une plaie béante à jamais. J'étais venue chez vous, pour vous demander si vous voudriez signer la pétition que j'ai lancé pour arriver à savoir comment et pourquoi mon fils est mort.

« Je suis la mère de Yohan Lavigne et je lance  un appel à ceux qui voudraient signer la pétition pour éclaircir la mort d’un jeune homme de vingt ans. Car l’on prétend un suicide par pendaison, alors que son corps ne porte que des traces de coups.  Puis sur la soit disant lettre d’Adieu, il y a une autre écriture que celle de Yohan, certifié par analyse graphologique. Je ne veux que la vérité et si  vous voulez m’aider à l’obtenir grâce à une vraie enquête,  alors signez la pétition qui se trouve en bas de page ou le lien ci-dessous vous amène. Si vous avez déjà signé merci. Sinon une fois fait, le lien pour la confirmation de votre signature arrive de suite dans votre boite de réception, si ce n’est pas le cas dites moi le. merci.   http://www.altermonde-levillage.com/spip.php?article10516   Si doutez allez voir cet article, le jour ou je l’ai découvert, l’on aurait pas pu me faire plus beau cadeau http://critias.over-blog.com/article-6965796-6.html  ou http://yohanlavigne.unblog.fr      Mon mail :  helenebourt@hotmail.fr

 


Commentaire n°72 posté par H鬚ne le 05/09/2007 à 22h08

Courage à vous et bien sur, je viens de signer cette pétition et j'encourage tous ceux qui liront ce commentaire d'en faire autant !

Gros bisous à vous

Aurélie

Réponse de Aurélie, la maman d un Enfant EXTRAORDINAIRE le 10/09/2007 à 00h25

Continuez, Jéremy doit être très très fier de vous.


Continuez à faire vivre ce blog

Commentaire n°73 posté par caramel le 06/08/2007 à 23h24
Merci Caramel ... en tous les cas moi je suis extrêmement fière d'être la maman de Jérémy. Merci de votre visite
Réponse de Aurélie, la maman d un Enfant EXTRAORDINAIRE le 06/08/2007 à 23h51
vous etes une maman courageuse, battez vous jusqu'au bout en mémoire de votre petit bonhomme qui a été courageux jusqu'à la fin, il serait fier de vous, vous ne l'oublierez jamais, mais dans un coin de votre tête un petit paradis est fait pour lui et il y restera à jamais, la porte ne sera jamais fermée et plus tard, bien plus tard vous y retournerez de temps en temps.Bonne continuation.
Commentaire n°74 posté par charpenel le 14/10/2007 à 18h50
Merci Charpenel et oui, mon fils fait partie de moi et quand je pense à tous les moments que nous avons pu partager ensemble, ces dix années de vie commune ... c'est mon paradis
Réponse de Aurélie, la maman d un Enfant EXTRAORDINAIRE le 18/10/2007 à 22h24
vos lettres sont si belles, elle exprime ce que je resent , j'ai perdu mon fils Jérémy le 15 septembre 2007 et demain ce sera son anniversaire. 21 ans. J'ai si mal , il me manque tant. Je comprend votre douleur, il ni y arien de pire que de perdre son enfant. Merci pour vos si beaux messages d'amour. Ou qu'ils soient nos enfants les entende forcément.
Commentaire n°75 posté par sylvie le 24/10/2007 à 19h18

Oui Sylvie, ils nous manquent et nous manqueront toute notre vie ... mais oui, ils sont là, près de nous, dans nos coeurs et veillent sur nous et nous nous devons de continuer pour eux, car eux le veulent et eux ce sont battus pour leur propre vie ... c'est difficile oh oui que c'est difficile, mais un jour nous les retrouveront .... je veux le croire !

Courage à vous Sylvie, tenez bon

Je vous embrasse

Réponse de Aurélie, la maman d un Enfant EXTRAORDINAIRE le 28/10/2007 à 17h37

Salut Aurélie,


Quelle belle lettre d'amour adressée à ton fils si merveilleux et si gentil, il reste gravé dans nos coeurs car on parle toujours de lui quand avec Justin on regarde toutes les photos et surtout celle prise avec Jérémy pour Halloween fait à l'hopital.


Tu sais quand j'ai lu ta lettre, je suis abasourdie qu'il y ait encore des gens qui peuvent te sortir des aneries concernant ta mauvaise humeur mais qui sont-ils pour te juger ils n'ont pas vécu le tiers de ce que tu as pu vivre, on n'a pas le droit de juger quand on n'est pas passer par la maladie d'un enfant, ils ne peuvent pas savoir combien c dur d'être là impuissant devant son enfant en grande souffrance. Envoie les paitre et s'ils ne comprennent pas et bien tant pis. En tout cas nous on est là et j'aimerai tellement te revoir. Je suis contente de voir que tu réponds au message.


Pour nous Justin va bien il est toujours en rémission et on a RDV le 21 novembre pour un bilan de controle avec Caroline Thomas. Maintenant il fait du foot et il apprend à nager. Il se débrouille très bien, il est merveilleux et je l'aime de tout mon coeur. Concernant Corentin et Pauline ils vont bien eux aussi çà été très dur pour eux aussi.


Je te fais d'énormes bisous et espère avoir de tes nouvelles bientôt soit par mail ou sur le blog.


Grosses bises!   Geneviève et Justin


P.S  : Justin me dit de te faire un gros bisou au chocolat; Guylaine la maman d'Elodie Barré te fais elle aussi un gros bisou ainsi que Séverine la maman de Laly.


 

Commentaire n°76 posté par GeneviÚve et Justin le 09/11/2007 à 16h04

Merci Geneviève ! Quel bonheur d'avoir de vos nouvelles à tous ... je vais te répondre par mail afin que tu puisses me communiquer tes coordonnées et que nous puissions oui nous voir, j'en serais tellement heureuse !

Gros bisous à vous tous et à très vite

Réponse de Aurélie, la maman d un Enfant EXTRAORDINAIRE le 10/11/2007 à 15h51

Salut ma douce !


 je viens te laisser un petit message car je sais que pour toi ces moments de fête peuvent être difficiles. Et j'ai envie de te dire que nous pensons toujours à ton fils adoré surtout en ce moment. Et surtout qu'il reste dans nos coeurs à jamais. Justin lui va bien nous avons eu des soucis de septembre à novembre car il avait beaucoup de douleurs neuropathiques dues aux chimios mais maintenant il va bien. Il me dit de te faire un gros gros bisou et qu'il t'aime très très fort. J'espère qu'on pourra se voir bientôt. Je t'embrasse très fort ainsi que toute la famille.


Geneviève

Commentaire n°77 posté par geneviÚve et justin le 27/12/2007 à 19h45

Gros bisous à vous tous et gros calinous à Justin qui est et sera toujours dans mon coeur également .... Jérémy l'aimait tant ! Je vous souhaite de très bonnes fêtes et je vous contacte après les fêtes ... en plus nous habitons le même département (85), j'y suis depuis presqu'un an, j'y ai construit ma maison .... nous sommes donc voisins !

Gros bisous et à très bientôt

Aurélie

Réponse de Aurélie, la maman d un Enfant EXTRAORDINAIRE le 27/12/2007 à 20h48

Salut ma grande !


je viens te souhaiter mes meilleurs voeux pour cette année 2008, qu\\\'elle t\\\'apporte réconfort paix et amour.


J\\\'ai maman à côté de moi et je lui ai montré ton blog elle voulait absolument te dire son amitié et beaucoup de courage dans ton épreuve. Elle aussi aimait beaucoup ton fils et elle pense elle aussi souvent à lui notamment quand il mangeait avec Justin au ptit marmiton. En tout cas elle ne t\\\'oubliea pas. Elle te fait de grosses bises.


Quand à nous tout va bien, les fêtes se sont bien passées malgré que je travaillai la veille et le jour de Noel (nuit)


Sinon Séverine (laly) et Guylaine (élodie) te font aussi de grosses bises.


En espérant te voir bientôt, on t\\\'embrasse tous très fort.


GENEVIEVE

Commentaire n°78 posté par geneviÚve le 11/01/2008 à 17h39

Salut ma belle

Je viens à mon tour te présenter à toi et toute ta petite famille mes meilleurs voeux pour cette nouvelle année en espérant qu'elle vous apporte tout ce que vous désirez, mais surtout et avant tout une bonne santé !

Fais pour moi de gros bisous à ta maman ainsi qu'à Séverine et Guylaine et leurs enfants et embrasse également les tiens et forcément un plus gros bisous à mon p'tit Justin adoré

Gros bisous à toi également et à très bientôt

Aurélie

Réponse de Aurélie, la maman d un Enfant EXTRAORDINAIRE le 12/01/2008 à 12h13

bonjour je vous écris car j ai moi meme perdue ma fille de leucémie il y a bientot 8 mois juste 12 jours aprés que j ai accouchée de jumeaux.


Je ne sais plus ou j en suis aidez moi a refaire surface avec votre soutien

Commentaire n°79 posté par virginie le 30/01/2008 à 10h25

Chère Virginie

Je comprends votre douleur et je suis là si vous en ressentez le besoin. Sachez également qu'il doit exister pas très loin de chez vous des associations vous permettant de rencontrer des parents dans votre situation et de pouvoir en parler ensemble ... en parler soulage un peu, même si le temps fera les choses lui-même ! Mais il vous faudra vous battre contre cette douleur, cette absence intolérable, ce manque de chaque instant et vous devez le faire pour votre fille, qui elle s'est battue pour sa vie et qui ne voudrait pas voir sa maman baisser les bras. Et puis vous avez deux autres p'tits bouts de chou qui ont besoin de leur maman aussi, même si ce n'est pas facile et croyez moi je le sais .... je suis de tout coeur avec vous et n'hésitez pas à venir ici ....

Je vous embrasse tendrement

Aurélie

Réponse de Aurélie, la maman d un Enfant EXTRAORDINAIRE le 01/02/2008 à 11h46

Salut ma grande!!!!


Comment vas tu? nous çà va . Justin est parti à son entrainement de foot de 17h30à 18h45. Il aime bien çà. Il va bien.


On a eu une frayeur en décembre concernant Pauline, car on lui a découvert la maladie d'Hashimoto thyroïdite, je croyais que le ciel nous tombait encore sur la tête, un enfant malade mais en plus 2, je commencais à me dire qu'on était maudit. Mais finalement, l'endocrinologue nous a expliqué que sa glande thyroide ne fonctionnait pas bien et qu'il fallait la règler avec un médicament qu'elle prend à jeun tous les matins. Elle a 1 prise de sang tous les 2 mois et une consult tous les 4 mois. Mais surtout que ce n'était pas grave comme Justin mais çà il a fallu beaucoup l'expliquer à Pauline car elle a cru être comme Justin. Donc je te dis pas l'angoisse pour elle.


Maintenant on comprend mieux l'attitude qu'elle pouvait avoir des fois (grosse fatigue, saute d'humeur ...) enfin maintenant le temps nous dira s'il faut qu'elle prenne ce médicament toute sa vie.


Sinon, quand est ce qu'on pourrait se voir? J'ai hate de te revoir.


Bon on t'embrasse tous très fort et on te dit à bientôt.


Geneviève et Justin


 

Commentaire n°80 posté par GENEVIEVE le 30/01/2008 à 18h35

Bonjour ma belle

Je comprends ta frayeur et celle de Pauline, mais l'essentiel étant que ce ne soit pas grave ... contraignant surement, car effectivement il arrive parfois qu'il soit nécessaire de prendre des médoc à vie, mais et tu le sais comme moi, qu'est ce que des médocs contre une vie !

Sinon oui, il faut que je te tél pour t'entendre et taper la discut ensemble ... et puis pour effectivement enfin se voir ! Mais ces vrai que ces derniers temps, beaucoup de choses (encore) changent dans ma vie et je suis partout à la fois et surbookée, mais j'essaie de te passer un p'tit coup de fil la semaine prochaine !

Gros bisous à toute la p'tite famille en attendant et à très bientôt

Aurélie

Réponse de Aurélie, la maman d un Enfant EXTRAORDINAIRE le 01/02/2008 à 11h52
Aurélie, c'est avec beaucoup d'émotion que je viens de lire tes lettres ainsi que celles de ta maman pour votre petit Jérémy (un amour d'enfant, mignon à croquer) qui illuminait votre vie.
Je comprends très bien ce que tu ressens et c'est vrai que les gens n'osent pas évoquer un disparu et comme tu le dis si bien, Aurélie, en parler, dire son prénom, regarder des photos, des dessins, c'est le faire exister car il continue de vivre à travers vous.
Tu es une maman très courageuse et dis-toi que tu as donné la vie à ton petit bonhomme, qu'il a vécu des moments d'amour avec toi et sa famille et je suis sûre que, même si tout a été trop court et malgré la très grande souffrance physique et morale de la maladie, Jérémy a été heureux de vivre, d'être aimé et de vous donner aussi tant de bonheur.
Perdre un enfant à 10 ans, le fruit de notre chair, est la pire des souffrances et bien que la vie continue, elle n'a plus la même saveur.
Que ta famille et tes amis te soient d'un grand réconfort ! J'espère que tu côtoies d'autres parents qui ont aussi à faire le deuil d'un enfant car on ne comprend bien que ce que l'on a vécu.

J'ai eu l'adresse de ton blog sur ta fiche de "Copains d'avant ". Je suis ton ex-prof d'espagnol du Collège de La Roche-Bernard.
Je reste très attachée à mes anciens et anciennes élèves et quand j'apprends lesmalheurs qui vous frappent les uns ou les autres (maladies, accidents, suicides), cela me touche profondément car quand on est prof, on ne s'imagine pas que "nos" jeunes puissent un jour connaître autant de souffrances. Vous êtes bouillants de vie, pleins d'espoir en l'avenir et on vous souhaite "tout le bonheur du monde".
C'est pareil quand on devient parent et tu n'avais pas imaginé, une seconde, que ton petit Jérémy aurait une leucémie qui l'emporterait aussi jeune et aussi vite.
Vous étiez si bien tous les 2, comme tu l'écris, et c'est le plus beau message d'amour.
COURAGE, Aurélie. Je t'embrasse.
Marie-Pierre Hubert (ex -DUVAL) qui est toujours prof d'espagnol mais à Brec'h et St-Avé.
Commentaire n°81 posté par Marie-Pierre Hubert (ex-Duval) le 17/02/2008 à 22h07
Bonjour. On ne se connait pas, j'en suis consciente, mais je voulais juste laisser ce petit commentaire pour vous dire de garder courage surtout, parce que votre fils Jérémy doit être plus heureux au paradis, et serait surement content de voir que vous continuez de vivre, tout en pensant toujours à lui :) Voila voila, en tout cas je suis de tout coeur avec vous, et n'oubliez pas que même invisible, il est toujours là, tout près de vous. Bises, Joe.
Commentaire n°82 posté par Joe le 09/06/2008 à 10h25
Merci
Réponse de Aurélie, la maman d un Enfant EXTRAORDINAIRE le 14/06/2008 à 11h19
Chère Maman,
Je ne sais ce que cela peut faire de perdre son enfant.
Ma grand-mère, elle, aurait pu vous comprendre.
Le 5 mai 1997, sa fille s'étaignait d'une tumeur au cerveau.
Ce jour là, c'est ma mère que je perdais.
Ma grand-mère, elle, a vécu 11 ans encore. Chaque jour, elle attendait celui qui la ramènerait à sa fille.
Vous vous devez de pleurer, encore et encore. La souffrance ne partira pas. Les souvenirs ne s'effaceront pas. Et les moments de joies resteront les plus précieux de votre vie. Vous avez eu le bonheur immense de donner la vie, à cet enfant courageux, beau, qui restera à jamais un enfant de 10ans.
Avec ses jeux, ses contrariétés, ses rêves, ses difficultés.
Ma grand-mère  a rejoint sa fille, qui a encore, depuis tout ce temps, 38 ans.
Et je regrette ce grand vide qu'elle a laissé. Ce tte façon qu'elle avait de ne pas en parler. Cette souffrance silencieuse qui l'enveloppait.
Parlez. Pleurez. Et surtout, riez des bons souvenirs.
J'ai aujourd'hui 25 ans, une fille de bientôt 2 ans. Et j'espère ne jamais avoir à la pleurer.
Bien à vous, laure

Commentaire n°83 posté par Laure le 10/08/2008 à 23h40
Bonjour, je nviens de voir votre blog et je le trouve trés attachant comme la photo de votre fils
C'est vrai que sait trop jeune de mourir.Je connaissais le même sujet mais moi par contre c'étais mon grand frère il es décédé à peine 30 ans d'un cancer généralisé (il allait fêter son anniversaire dans un mois à peine....°
Il me manque tellement, il m'a tout appris et malheureusement, je ne lui es pas dis "je t'aime" ni "merci" pour tout ce qu'il m'a fais....Je m'en veux....Mais, je sais qu'il es toujours auprés de moi que ce soit à mon boulot ou dans ma voiture ou à la maison...Donc pour se petit bonhomme, c'est votre ange gardien
A bientôt
Commentaire n°84 posté par Gaëlle le 30/10/2008 à 12h01

je pense a vous et prie pour vous

Commentaire n°85 posté par bea le 13/02/2009 à 09h08
Je suis boulversé et j'ai les larmes qui inondent mon visage moi qui croyait ne plus avoir de larmes, nous sommes aussi des parents désenfantés et c'est pour celà que nous comprenons votre horrible douleur , nous sommes comme vous, plus rien n'a d'importance à nos yeux désormais , nous survivons pour nos autres enfants et petits -enfants, nous sommes de tout coeur avec vous, battez vous contre cette p....de maladie , nous avons fait de même en rejoignant une association et en ayant fait supprimer les principales causes du décès de notre fils à savoir un décret obligeant les engins agricoles et autres à rouler de jour comme de nuit avec des gyrophares ainsi que de faire mettre une porte sécurisée à la morgue de notre village pour empècher la lie de la société de se servir sur les corps . Bon courage
Commentaire n°86 posté par ERIC§CINDY le 20/03/2009 à 17h41
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