Dimanche 27 novembre 2005
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Leucémie Aiguë lymphoblastique avec Chromosome Philadelphia
Décelée le 28 octobre 2003, Jérémy s’est battu, sans jamais se plaindre avec un courage hors norme, pendant 7 mois.
Il a reçu différents traitements :
- Chimiothérapies (vomissements, perte des cheveux, cils et sourcils),
- Radiothérapie,
- Greffe de moelle osseuse.
Jérémy acceptait tout cela dans un seul but : guérir et vivre.
Les risques de la maladie étaient tels que les médecins ont favorisé la greffe de moelle osseuse qui, avec un donneur dit « exceptionnel », présentait une chance plus importante de guérison. Pour cela, un conditionnement était nécessaire. Jérémy a du subir :
* Trois jours de radiothérapie (2 fois par jour) sur la totalité du corps (risques : stérilité, atteinte cérébrale, etc.),
* Entrée au secteur stérile (le 8 avril 2004) pour chimiothérapie à haute dose pour détruire complètement sa moelle osseuse (et par conséquent les cellules cancéreuses),
* Le 13 avril 2004, Greffe de moelle osseuse.
La Gvh (Graft Versus Host) / Maladie du Greffon contre l’hôte
La recherche aujourd’hui peut déterminer les compatibilités entre donneur et receveur, mais ne sait comment va réagir le receveur à l’arrivée des cellules du donneur dans son organisme. C’est ce qu’on appelle le risque de la GvH (Graft Versus Host) ou plus simplement la maladie du Greffon contre l’hôte. Celle-ci n’est pas systématique. Le personnel médical la classe de 1 à 4 suivant la force de l’atteinte.
GvH cutanée
Les premiers signes de GvH de Jérémy sont apparus 15 jours après sa greffe, par une éruption cutanée avec démangeaisons très importantes. Les médecins lui ont administré des médicaments pour essayer de l’apaiser. Une semaine plus tard, des cloques ont commencé à apparaître sur la totalité de son corps et de sa tête. A tel point que Jérémy était complètement pansé tel une momie….. de souffrances. Il a perdu la totalité de sa peau, ne pouvait plus ouvrir les yeux (cela depuis plusieurs semaines avec un risque important de cécité), a perdu ses ongles de pieds et de mains et souffrait terriblement sans se plaindre. Il n’a jamais baissé les bras.
Ses pansements devaient lui être refaits tous les deux jours sous anesthésie générale et l’utilisation du masque anesthésiant était fréquente pour les soins de « confort ».
GvH digestive
La GvH s’est ensuite attaquée, avec la même force, à son tube digestif, ce qui lui provoquait des selles fréquentes et des douleurs abdominales.
GvH touchant un organe vital
Jeudi 03 juin 2004 après avoir tout essayé pour enrayer cette GvH, il n’y avait plus aucun espoir car le foie était touché.
Jérémy a eu une GvH classe 4.
Jérémy se sera battu jusqu'au bout...
il nous a quitté le 05 juin 2004 à 3h20...
avec ses rêves et sa dignité...
en nous donnant à tous...
une immense leçon de courage ...
Bonjour,
Il y'a presque 2 ans mon fils est décedé à l'age de 14 ans en 24 h suite à une Lam 4 ayant entrainé une hémoragie cérébrale. Nous n'avons rien vu venir! Jamais malade, sportif nous n'en revenons toujours pas comme le fait qu'il y'ait autant d'enfant qui en sont touchés mais en toute discretion au final. J'ai eu le sentiment que cette maladie est un sujet tabou. On ne s'est pas d'ou elle vient et elle touche de plus en plus d'enfants. Pour moi, c'est insupportable! Avez vous eu toutes les réponses à vos questions?ou faites vous sans?
Cordialement
que dire? je suis moi aussi concerne par cette maladie! mon fils aine michael a eu une leucemie lymphoblastique aigue en mai 1996! apres 2 ans et demie de chimios et 10 ans de remission on l'a cru tire d'affaire! les medecins aussi!le chuv a lausanne allait renvoyer son dossier a son medecin de famille! mais en juillet 2009 rechute de la meme leucemie! tout de suite les traitements sont entrepris! avec succes! mais on nous parle tout de suite de greffe! son frere est teste mais pas compatible! les traitements se poursuivent et en decembre on lui annonce qu'un donneur compatible a ete trouve! la greffe a lieu le 4 02 2010 aux HUG a geneve! et jusqu'a il y a une semaine pas de gros problemes! il a repris les entrainements de hockey! mais en fin de semaine passee aparitions de rougeurs! c'est le GVH! presque 5 mois apres alors qu'il avait presque repris une vie normale! il est hospitalise a geneve depuis lundi! enfin tout ca pour dire que je vous felicite pour votre blog! et vous feliciter pour votre lutte contre cette maladie! bien a vous et encore toutes mes felicitations!
bonjour,
Je suis maman d'un petit garçon de 10 ans et c'est en cherchant un coloriage diddl que je suis tombée sur votre site.
J'ai été très affectée par votre douleur et celle qu'à pu vivre votre fils.
Il a été très courageux et je trouve cela véritablement injuste qu'un enfant puisse souffrir à ce point. Aujourd'hui, il mérite le repos et la paix et je suis sure de d'ou il est il est fière de vous et de votre combat.
Un grand bravo
bonjour je suis tomber par hasard sur votre blog,et mon dieu a peine les premières lignes et j ai deja les larmes aux yeux.Votre fils a été d un courage exemplaire 10ans c est beaucoup trop tot pour partir,étant maman d un petit bébé de 3 mois je vis dans la crainte de ses foutues maladies si une tragédie arriverais a mon fils je ne me releverais pas je ne suis pas assez forte, vous êtes courageuse vous et votre famille,je vous envoie toutes mes pensées et votre histoire m aura marquée