Dimanche 27 novembre 2005
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Leucémie Aiguë lymphoblastique avec Chromosome Philadelphia
Décelée le 28 octobre 2003, Jérémy s’est battu, sans jamais se plaindre avec un courage hors norme, pendant 7 mois.
Il a reçu différents traitements :
- Chimiothérapies (vomissements, perte des cheveux, cils et sourcils),
- Radiothérapie,
- Greffe de moelle osseuse.
Jérémy acceptait tout cela dans un seul but : guérir et vivre.
Les risques de la maladie étaient tels que les médecins ont favorisé la greffe de moelle osseuse qui, avec un donneur dit « exceptionnel », présentait une chance plus importante de guérison. Pour cela, un conditionnement était nécessaire. Jérémy a du subir :
* Trois jours de radiothérapie (2 fois par jour) sur la totalité du corps (risques : stérilité, atteinte cérébrale, etc.),
* Entrée au secteur stérile (le 8 avril 2004) pour chimiothérapie à haute dose pour détruire complètement sa moelle osseuse (et par conséquent les cellules cancéreuses),
* Le 13 avril 2004, Greffe de moelle osseuse.
La Gvh (Graft Versus Host) / Maladie du Greffon contre l’hôte
La recherche aujourd’hui peut déterminer les compatibilités entre donneur et receveur, mais ne sait comment va réagir le receveur à l’arrivée des cellules du donneur dans son organisme. C’est ce qu’on appelle le risque de la GvH (Graft Versus Host) ou plus simplement la maladie du Greffon contre l’hôte. Celle-ci n’est pas systématique. Le personnel médical la classe de 1 à 4 suivant la force de l’atteinte.
GvH cutanée
Les premiers signes de GvH de Jérémy sont apparus 15 jours après sa greffe, par une éruption cutanée avec démangeaisons très importantes. Les médecins lui ont administré des médicaments pour essayer de l’apaiser. Une semaine plus tard, des cloques ont commencé à apparaître sur la totalité de son corps et de sa tête. A tel point que Jérémy était complètement pansé tel une momie….. de souffrances. Il a perdu la totalité de sa peau, ne pouvait plus ouvrir les yeux (cela depuis plusieurs semaines avec un risque important de cécité), a perdu ses ongles de pieds et de mains et souffrait terriblement sans se plaindre. Il n’a jamais baissé les bras.
Ses pansements devaient lui être refaits tous les deux jours sous anesthésie générale et l’utilisation du masque anesthésiant était fréquente pour les soins de « confort ».
GvH digestive
La GvH s’est ensuite attaquée, avec la même force, à son tube digestif, ce qui lui provoquait des selles fréquentes et des douleurs abdominales.
GvH touchant un organe vital
Jeudi 03 juin 2004 après avoir tout essayé pour enrayer cette GvH, il n’y avait plus aucun espoir car le foie était touché.
Jérémy a eu une GvH classe 4.
Jérémy se sera battu jusqu'au bout...
il nous a quitté le 05 juin 2004 à 3h20...
avec ses rêves et sa dignité...
en nous donnant à tous...
une immense leçon de courage ...
Moi qui n'ai pas d'enfant, je ne m'imagine pas ce que sait d'en perdre un .Peut etre le remplacer par ma mere .Oui sa doit faire mal!
je suis de tout coeur avec toi,
aurélie .
bonne chance pour la suite .
flora
Je repasse de temps à autre sur ton blog...toujours en évolution a ce que je vois! J'espere simplement que la maman se reconstruit aussi car il n'aimerait pas voir sa maman s'éteindre de là ou il est...
Bisous
lionel
Je suis très touchée par ton histoire...
Je connais bien cette maladie pour y avoir perdue ma marraine adorée et ma meilleure amie...
Je te propose de te mettre dans mes liens si tu veux bien.
Je te fais un gros bisou et surtout, je pense bien fort à ton petit lutin...
pas facile de mettre un com ca beug!!
donc je le met ou je peut
ont pense bien a toi!!
gros bisous de lolo et anto.
comme je te voit plus sur le forum je minquiete bcp pour toi jespere de tous coeur tu vas bien?
courage a toi on toublie pas .
bon wk!!
grosses bises de nous 2 anto et lolo
que vive longtemps ce blog et votre combat :)
PS : pardon pour ma maladresse
Et j'èspere que c'est maladie fera mon de victims durant les année avenir
courage ! et bravo pour ce combat en l'honneur de ton fils !
toujours une tres grande penssees pour toi et ton ptit jeremy!!
gros bisous de lolo et anto !!
Courage, amitiés.
Je t'embrasse fort ma chérie, sois courageuse encore
Amitié
Lionel
anto et moi on te fait de gros bisous avec bcp de courage pour ton combat!!
amities lolo et anto
Lionel
Gros bisous
Amitié
Lionel
J'aimerai, si vous êtes d'accord, pouvoir mettre votre site dans les liens de mon blog, de façon à ce qu'il touche encore plus de monde!
Bon courage!
Pas de mots pour dire ce que je ressens.
Quel courage il a eu... et VOUS avez eu...
La vie continue, même si on ne peux oublier.
Je suis avec vous, de tout coeur.
Courage.
Michael.
et tu as du courage de révélé et refaire vivre ces moment dure
bonne continuation et bonne années 2006.
Bonjour,
Nous avons une amie qui était elle aussi atteinte de la leucémie.Heureusement pour elle, elle s'en est sortie, ce qui est une grande chance! Nous avons une pensée pour toutes personnes atteintes de cette maladie ou même de ceux qui en sont...décédés.Ce mot est difficile a voir en face et c 'est pour cela qu'il faut trouver au plus vite un remède car de plus en plus de personnes en sont atteintes !...!
Anais et Antinéa (11 et 12 ans)
FRANCHEMENT JE SUIS DE TOUS COEUR AVEC VOUS
MOI J AI 12 ANS
ET SA MA VRAIMENT TOUCHER AU PLUS PROFOND DE MON COEUR
MERCI§§§§§
Je viens de decouvrir votre site, je ne sais que vous dire , si ce n'est que je vous apporte toute ma compassion, je mettrai un lien sur mon blog, et je dedierai un texte a Jérémy en signe de soutien
bon courage
je comprend votre douleur car moi aussi j'ai été gravement malade a l'age d'un ans et demi j'ai eu la maladie hohkins
votre fils c battu jusqu'au bou
bravo
Bonjours aureli j'avai déja laissé un comme sur cet article sou le nom de "jules" il y a 1 ans.
Ma soeur est morte aussi de cette maladie mais sa tu le sais!
Je suis venu pour te souhaité du courage.
A bientot.
Je ne crois pas en Dieu mais très fortement au " Paradis des Enfants" et je pense qu'après ce qu'a vecu ce courageux petit garçon,Jérémy , il y est à présent heureux . Je vous admire et vous souhaite du courage pour continuer à défendre cette cause importante.Gardez en mémoire tous les bons moments passés ensemble.Pensez qu'il aurait voulu que vous soyez heureuse ! Je vous embrasse.
De tout coeur, Amélie.
Et je comprends comment cela a pu être difficile pour vous j'ai moi même perdu mon petit frère agé de six ans il y un peu plus d'un ans.
MArie 12 ans
Bonsoir,
Je suis venu sur votre site il y a des mois et j'étais désespérée lorsque j'ai lu votre témoignage. Je voulais apporter le mien afin de dire que la recherche avance.
En effet, on a détecté la même leucémie que Jérémy sur mon petit Rémi de 6 ans en janvier 2005 : LAL B avec chromosome philadelphie. Il a reçu de la chimio et a très bien répondu car il était en rémission dès le 1er mois de chimio mais comme sa leucémie était de mauvais pronostic, il fallait quand même faire une greffe. Une donneuse compatible aux 9/10ème avec Rémi a été trouvée et il a été greffé le 6 juillet 2005 (après un conditionnement radiothérapie, chimio et SAL). Malheureusement, 12 jours après sa greffe, il a fait une GVH de grade IV cutanée et il avait des cloques, d'énormes démengeaisons. Quelques jours plus tard, la gvh digestive a commencé et il a eu jusqu'à 2,8L de diarrhée par jour (il faisait 20 kg !), puis la GVH hépatique a aussi commencé et la peur de le perdre aussi alors quand j'ai lu votre témoignage, je me suis dis que c'était terminé. Mais les médecins m'ont dit qu'un nouveau médicament utilisé seulement depuis 2 ans était disponible, il s'agit du Leucotac (ou Leucotak) mais qu'à tout moment, son corps pouvait flancher et qu'il n'était pas sûrs qu'il y arriverait. Il est resté 80 jours en stérile et 7 mois à l'hopital sans sortir mais il l'a gagné cette fichue GVH.
Le jour où nous sommes sortis de l'hôpital, Rémi m'a dit "j'ai toujours su que j'arriverai à rentrer à la maison sauf un jour où vraiment c'était dur mais je me suis dit que j'allais rentrer quand même", j'étais si émue qu'il dise cela.
Je voulais juste apporter mon témoignage pour dire aux parents qui vous lisent qu'on peut arriver à guérir d'une gvh de grade IV et qu'il faut garder espoir.
Voilà, je suis vraiment désolée que cette saloperie ait emporté Jérémy, c'est injuste et horrible et de là-haut, il doit être fier du message que vous portez pour aider la recherche afin de guérir tous les enfants un jour.
Je vous embrasse très fort.
Marie
Chere Marie !
Quel bonheur que votre fils est vaincue cette saleté de GvH et heureusement que tous ceux qui en sont atteints ne décedent pas ! Je n'ai d'ailleurs jamais dit que c'était du systématique et heureusement ! Mais tout comme moi vous savez que tout ce qui touche aux cellules, mollécules .... est très compliqué et que chaque cas est différent ! Jérémy avait un donneur 10/10ème ce qui est extrêmement rare, mais cela n'a pas fonctionné ! Peut être qu'avec un autre donneur il s'en serait sortit .. mais ça on ne le saura jamais !
Quant au nouveau médicament, j'en suis très heureuse car peut être aussi que si il avait existé Jérémy serait parmi nous !
En tout état de cause, la recherche manque de moyens et oui elle avance mais elle doit avancer encore et encore ... et pour cela nous nous devons de l'aider pour sauver nos enfants.
Tendres baisers à vous et à votre fils adoré
A bientôt
Aurélie
Comme tous les lecteurs de ce blog, je suis émue et touchée de la tragédie qui y est relatée.
Comme tous les parents je suis peinée de la mort de ce courageux petit bonhomme et , por ma part, un peu mal à l'aise sachant qu'alors que j'écris, mes filles sont bien vivantes, elles...
Certains memebre de l'eglise de France appellent leurs ouailles à boycotter le téléthon 2006...Qu'ils lisent, ces biens pensants vos lignes et celles des autres, qui ont tant souffert !... Il faut que la recherche continue, il faut que les chercheurs aient les moyens de continuer, il faut que les petits garçons et les petites filles aient le droit de vivre, bon sang!
Bonjour Aurélie,
Je voulais par ce petit message vous adresser toutes mes pensées affectueuses ainsi qu'a votre petit jérémy.
je viens de perdre il y a un mois mon petit frère Alexis agé de 18 ans atteint lui aussi d'une leucémie. Il se battait contre cette put... de maladie depuis 7 ans déjà. Ce matin du 6 octobre tout allait bien et puis la fièvre, les vomissements, les pompiers, le samu, l'arret cardiaque, le coma et puis le pire moment de toute ma vie : le couperet tombe, il est trop tard, je suis arrivée trop tard à l'hopital, il est décédé à 16h00 ce vendredi 06 octobre 2006.
Voilà un bout de mon histoire.
Je lu tous les messages qui étaient sur le site de jérémy dans l'espoir de retrouver un peu de force pour continuer à SURVIVRE.
Je suis sure qu'ils sont là haut tous les deux, et qu'ils veillent sur nous.
Aurevoir jérémy, veille bien sur ta maman, elle est formidable de courage.
JE VOUS EMBRASSE
SABINE
je viens de lire les messages
je voudrais dire que j'ai perdu moi aussi mon fils agé de 23 ans le 04 05 2005
mais lui d'une crise d'asthme,et la peine que vous avez est mienne, nous survivons pour notre famille,, le combat est dur contre toutes ces maladies,
jérémy une autre maman t'embrasse du fond du coeur et sois heureux la haut
veille sur ta maman qui t'aime
Mahina
Je suis de tout coeur avec vous et votre fils veille sur vous à présent, soyez en sure !
Aurélie
Aurélie,
Merci de votre réponse. Ne vous inquiétez, je n'envoyais pas ce message pour dire que je n'étais pas d'accord avec ce que vous aviez écrit mais plus pour redonner l'espoir et dire à ceux qui traverse cela que malgré tout ça peut marcher. Ce qu'a vécu Jérémy et ce que vous avez vécu est intolérable et inhumain alors bien entendu, tout comme vous, je sais qu'il faut continuer à aider la recherche car beaucoup n'ont pas la chance qu'a eu mon petit Rémi. Les risques d'une greffe sont encore énormes et il faut leur donner les moyens de progresser tant sur ces risques de GVH que sur les conditionnements qui sont lourds de conséquences à vivre au jour le jour. Quand on voit que Jérémy avait un donneur 10/10e et qu'il a subit cela, on ne peut que vouloir faire avancer les choses 1000 fois plus vite ! Et n'oublions non plus que nous, bien portant, devons aller donner nos plaquettes et sang, éléments indispensables à leurs survies pendant les chimios et greffe et nous pouvons également s'inscrire sur le fichier des donneurs de moelle car c'est la loi des chiffres, plus il y aura de donneurs, plus il y aura de chances de sauver des vies et plus ils feront de greffe, plus la recherche pourra avancer et plus ils s'émélioreront.
Je vous embrasse très fort
Marie
Chère Marie
J'ai bien compris le sens de votre précédent message et je voulais aussi rajouter cette réponse pour que chaque personne venant sur ce site soit convaincue que chaque cas est différent et qu'heureusement, beaucoup s'en sorte.
Je vous avoue malgré tout que votre message m'a quelque peu perturbé. En effet, vous me parliez de ce médicament et l'impression que cela m'a laissé c'est que nous avions loupé quelque chose, que nous n'avions pas tout tenté .... j'ai donc téléphoné au médecin qui s'est occupé de Jérémy pour lui en parler et elle m'a dit que Jérémy avait également eu ce même médicament, qu'il avait bien répondu dans les premiers temps, mais que malheureusement ça n'a pas suffit ... la GvH a repris le dessus.
Je vous embrasse aini que votre petit garçon
Aurélie
Aurélie,
Je suis désolée de vous avoir pertubée de la sorte. Déjà, Rémi a eu du leucotac pendant 5 mois d\\\'affilé (jamais ils n\\\'en avaient donné aussi longtemps) et quand au départ, ils lui en ont donné, ce devait être pour 15 jours maxi alors il est resté de longs mois entre la vie et la mort et aurait lui aussi pu partir. La recherche a encore d\\\'énormes progrès à faire ! Je pense que vous devez être soulagée de savoir que Jérémy a eu du leucotac, comme vous dites, ça veut dire que tout a été tenté... Je trouve cela tellement injuste que ça n\\\'ait pas marché et qu\\\'il ait eu à supporter de telles souffrances. Je ne peut que comprendre votre douleur (bien que je pense que je n\\\'imagine même pas à quelle point cela doit être dur au jour le jour) de le perdre dans de telles conditions, saloperie de gvh et saloperie de leucémie !
Un dernier mot, sur la photo de lui que vous avez mis sur le site, il a une petite tête adorable et fait tout doux, il est très beau et a un regard magnifique.
Je vous embrasse très fort.
Marie