Dimanche 27 novembre 2005
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Leucémie Aiguë lymphoblastique avec Chromosome Philadelphia
Décelée le 28 octobre 2003, Jérémy s’est battu, sans jamais se plaindre avec un courage hors norme, pendant 7 mois.
Il a reçu différents traitements :
- Chimiothérapies (vomissements, perte des cheveux, cils et sourcils),
- Radiothérapie,
- Greffe de moelle osseuse.
Jérémy acceptait tout cela dans un seul but : guérir et vivre.
Les risques de la maladie étaient tels que les médecins ont favorisé la greffe de moelle osseuse qui, avec un donneur dit « exceptionnel », présentait une chance plus importante de guérison. Pour cela, un conditionnement était nécessaire. Jérémy a du subir :
* Trois jours de radiothérapie (2 fois par jour) sur la totalité du corps (risques : stérilité, atteinte cérébrale, etc.),
* Entrée au secteur stérile (le 8 avril 2004) pour chimiothérapie à haute dose pour détruire complètement sa moelle osseuse (et par conséquent les cellules cancéreuses),
* Le 13 avril 2004, Greffe de moelle osseuse.
La Gvh (Graft Versus Host) / Maladie du Greffon contre l’hôte
La recherche aujourd’hui peut déterminer les compatibilités entre donneur et receveur, mais ne sait comment va réagir le receveur à l’arrivée des cellules du donneur dans son organisme. C’est ce qu’on appelle le risque de la GvH (Graft Versus Host) ou plus simplement la maladie du Greffon contre l’hôte. Celle-ci n’est pas systématique. Le personnel médical la classe de 1 à 4 suivant la force de l’atteinte.
GvH cutanée
Les premiers signes de GvH de Jérémy sont apparus 15 jours après sa greffe, par une éruption cutanée avec démangeaisons très importantes. Les médecins lui ont administré des médicaments pour essayer de l’apaiser. Une semaine plus tard, des cloques ont commencé à apparaître sur la totalité de son corps et de sa tête. A tel point que Jérémy était complètement pansé tel une momie….. de souffrances. Il a perdu la totalité de sa peau, ne pouvait plus ouvrir les yeux (cela depuis plusieurs semaines avec un risque important de cécité), a perdu ses ongles de pieds et de mains et souffrait terriblement sans se plaindre. Il n’a jamais baissé les bras.
Ses pansements devaient lui être refaits tous les deux jours sous anesthésie générale et l’utilisation du masque anesthésiant était fréquente pour les soins de « confort ».
GvH digestive
La GvH s’est ensuite attaquée, avec la même force, à son tube digestif, ce qui lui provoquait des selles fréquentes et des douleurs abdominales.
GvH touchant un organe vital
Jeudi 03 juin 2004 après avoir tout essayé pour enrayer cette GvH, il n’y avait plus aucun espoir car le foie était touché.
Jérémy a eu une GvH classe 4.
Jérémy se sera battu jusqu'au bout...
il nous a quitté le 05 juin 2004 à 3h20...
avec ses rêves et sa dignité...
en nous donnant à tous...
une immense leçon de courage ...
Je suis arrivée sur ton site par hasard et c'est les larmes aux yeux que je t'écris ce message. Maman de 2 petits, je ne peux pas imaginer la souffrance que tu peux ressentir, mais je comprends quel combat tu dois mener pour porter ce deuil terrible. Perdre son enfant est la pire chose qui puisse arriver à une maman. Et aucun enfant ne devrait connaître cette terrible maladie ! Je ne trouve pas les mots qui me sembleraient justes pour te dire à quel point je suis de tout coeur avec toi ! Aucun mot ne me semble approprié. Mais saches que mes pensées vont vers toi.
J'aimerais mettre un lien sur mon blog si tu le permets. Je reviendrai prendre de tes nouvelles.
Merci pour ton témoignage et ton courage !
bonjour j'ai12 ans et comme votre fils j'ai une maladie trés importente ( pas la leucémie) mais je sais une chause c'est que votre fils et vraiment courageux car pour se battre comme il la fait c'est tré bien et je peu vous dire mesieur ou madame que sais trés dur de vivre avec une maladie et surtout toujour devoir se battre alor je vous dit un gros merci pour se que vous faite é je vous souhaite d' y arrivé et bravo de rendre aumage a votre fils comme sa sais merveilleux bravo.
signé une enfant malade agée de 12 ans
Bon courage à toi titoune et je sais que c'est difficile comme tu le dis de vivre avec une maladie, mais vous les enfants, contrairement à nous les adultes, vous avez un courage extraordinaire et vous nous donnez de sacrés leçons de courage.
Bisous et à bientôt
bonjour,jai 14ans je passe par hasard sur ce blog et je le trouve tres toucheant cest formidable de de setre battu comme il la fait et sen est tout a son honneur jadmire aussi le courage ke vous avez dut fournir pour lui et je suis sur que de la ou il est il recoit les messages de soutien et damour ke nous et vous lui faisons parvenir....
je vous récrie pour vous dire merci d'avoir pris le temps de me répondre c'est gentil et je voulé vous dir Madame que pour nous les enfants c'est beaucoup plus dure que pour vous les adultes parce que on a s'en arret la pitié des autres et je c'est pas si c'étais le cas pour votre fils mais moi je peux vous dire on ne nous regarde jamais comme les autre et encore bravo de vous battre peut de gens serais y arrivé.
titoune une enfants malades parmis t'en d'autre
Titoune
Il est vrai que Jérémy parfois a eu du mal a supporter le regard des "autres" ... mais je lui ai toujours dit qu'il n'avait pas a baisser les yeux, que c'était à ceux qui le dévisageaint de le faire ! Et puis il a pris effectivement de l'assurance et ensuite regardait ces mêmes personnes droit dans les yeux ... et là ce sont elles qui baissaient les leurs ! Ensuite, il n'appréhendait plus ces fameux regards, bien au contraire, il en jouait.
Bon courage. Bisous
Je ne sais trop quoi dire de peur d'être maladroite!
Je suis sûre que ton ange est fier de toi comme tu l'es de lui.
Chapeau bas pour ton courage!
sabrina
Merci pour cette lecon de courage!
une pensee profonde pour toute la famille de Jeremy et pour Toi Jeremy une rose blanche qui s' imbolise la pureté!
bonjour je vous remercie de m'avoire répondu é de m'avoir dis tous sa mé dé foi je me demande pk moi é pa un autre la vie é si injuste souvent se sont les enfants malades ki ont le plus de tristesse pendant toute ma petite vie on ma rejetté é mintenant ke lon ma dit ke jalé mourir jé prix le temp é le courrage de vous écrire é de vous battre é adieu car demin je ne serai peu étre plus la
Courage Titoune, il te faut garder courage et continuer à te battre. Tu peux vaincre la maladie, mais ne baisse surtout pas les bras.
Je t'embrasse fort fort
J'aimerais vous dire quelque chose, mais après avoir lu l'histoire de Jeremy, je reste sans voix... Mon enfant le plus petit à actuellement 4 ans et demi et n'ose imaginer ce qui l'adviendrait si on devait décelé chez lui une maladie mortelle... C'est inhumain de voir souffrir et mourir son enfant dans de telles conditions...
Je suis de tout coeur avec vous...
Peter Pan...
Je suis très touchée par le drame que tu as vécu et le courage de ton petit bonhomme face à ses souffrances épouvantables.
Comme je souffre de la mucoviscidose, je peux comprendre son combat pour la survie, mais j\\\\\\\\\\\\\\\'ai eu bcp plus de chance que lui...car je suis toujours là grâce à une greffe des 2 poumons.
Ne rien avoir eu de la vie à 7 ans c\\\\\\\\\\\\\\\'est terrible. Heureusement qu\\\\\\\\\\\\\\\'il a eu tout l\\\\\\\\\\\\\\\'amour de sa maman et qu\\\\\\\\\\\\\\\'il vit encore grâce à toi qui nous fait penser à lui.
Maintenant il fera toujours partie de nos pensées. Bien du courage à toi!
Pauvre petit coeur, tu as tant souffert, tu es résté courageux jusqu'au bout, en lisant ton histoire , des frissons m'ont gagné et les larmes ont coulé.C'est étrange de voir comme celui qui souffre le plus ne se plaint pas.Je vais faire tout ce qui est en mon pouvoir pour que la leucémie ne devienne qu'un mauvais souvenir.A cet heure ci, tu dois jouer avec les Anges, le sourire pendu aux lèvres.Loin de la souffrance qu'a enduré ton corps, loin du malheur qui s'acharne sur notre planète.Alors vole petit oiseau du Paradis et continu de veiller sur ta famille.Je t'embrasse
Audrey
BONJOUR
je viens de lire tout ces message et a chaque lignes j'en n'avais les larmes aux yeux.
que d'articles emouvant et que de tristesse de voir des enfants partir par ces saletes de maladies
en tout cas jeremy c'est battu jusqu'au bout et il doit veiller sur sa maman qu'il aime et je vous souhaite bon courage pour la suite a vous et a tout ses parents qui se battent pour leurs enfants.
Que la vie est injuste!!!
courage
laetitia
bonjour madame sé un réelle plaisir de pouvoir encore vous parlé comme voulé l'avait dit je me suis battu é je nen suis pa encore sorti mé la mort é partis merci bocoup vous avé su me redonné confiance en moi é je vous suis bocoup reconésent si seulement les gens été tous comme vous vous une personne formidable je suis sur ke la ou é votre fils il é tré fier de sa maman ki fé tend de chause pr lui merci é un grand bravo
Bonjour Titoune et contente de te revoir ici.
Merci de tes gentilles paroles, mais c'est un grand bravo à toi surtout ! Continues à garder confiance en toi et à te battre contre cette maladie, tu ne dois pas lui laisser l'occasion de prendre la main ... même si tu as des moments difficiles, et je peux l'imaginer, dis toi qu'il faut que tu sois plus fort qu'elle et lutter de toutes tes forces ... car je souhaite du fond du coeur, je souhaite vraiment que tu gagnes ...
Gros bisous
Aurélie
qu est ce que je peut vous dire moi une mamy de 2ptite filles
je vous embrasse je pense a vous
Merci Bastian et profitez bien de vos petits enfants
Bisous
Gros bisous et câlins à Jérémy
@lain
Mon Dieu quelle force et quelle courage qu'a eus ce bout de chou et vous les parents. J'en suis à la fois bouleversée et admirative.
Que le chemin a dû être long pour vous tous.
Plus beau et plus doux sera son coin de paradis.
Je vous embrasse.
Merci Marie-Laure
Aurélie
Merci Delphine et je vous embrasse également ainsi que votre p'tit bout de choux et courage à vous et continuez à vous battre auprès de lui ... il est vrai que les enfants font preuve d'un courage hors norme et qu'ils nous surprennent par leur force extraordinaire ... nous adultes nous ne suporterions pas que millième de ce qu'ils peuvent encaisser chaque jour ! Toute ma sympathie
Bisous
Aurélie
Que dire apres avoir lu cet article si touchant...
J'ai juste envie d'arreter de me plaindre pour rien en voyant ce que de jeunes personnes peuvent vivre au quotidien.
Actuellement etudiante infirmiere, je suis touchée par ce combat et aimerait ce battre avec vous avec eux ..
Les enfants ne devraient pas mourir ...
Il est vrai que la maladie chez l'enfant est difficile a accepter surtout quand c'est elle qui gagne le combat, mais je dirais que personne ne devrait mourir de maladie, enfant ou adulte.
De part votre métier vous serez effectivement confronté à cela et c'est pas toujours évident, mais de part votre présence, votre gentillesse, de votre patience, votre écoute vous serez aider ces personnes (enfants ou adultes) malade et c'est important pour eux
Bravo
Bisous
Aurélie
Je suis tombé sur ce site en cherchant des info sur la leucémie car j'ai mon meilleur ami qui en est atteint, et j'en suis toute boulversé sa fait 5 minutes que je pleure comme une madelaine...
C'est le genre de chose, de souffrances, qui ne devrait pas exister.
Bravo pour votre volonté à poursuivre son combat, c'est trés courageux! Bonne continuation...
Merci Chloé et gardez courage pour votre ami ! Heureusement la maladie ne gagne pas à chaque coup et il faut vous battre à ses côtés et garder courage et espoir !
Je vous embrasse
Bonjour Aurélie,
Il n'y a pas de mots pour dire ce que je ressens ! Je voudrais hurler tant j'ai mal pour vous.
Je suis maman d'un petit garçon de 4 ans qui est venu au monde grâce a un donneur anonyme. Mon mari a eu un lymphome il y a quelques années, avec greffe de moelle, chimio, rayon sur le tout le corps (comme votre Jérémy) avec comme conséquence une stérilité et donc plus de possibilité d'avoir d'enfant le concernant. Mais il est en vie (même s'il règne toujours une inquiétude) nous avons pu renconstruire une vie de famille. Quand je lis votre témoignage je me sens coupable de connaître encore le bonheur.
Je suis croyante, et bien des fois je me demande pourquoi Dieu permet des choses si horribles??? pourquoi tant de peine ???
Je prierai de tout mon coeur pour vous, Jérémy et tous les autres ...
Bon courage à vous tous
Amicalement, Nicole
bonjour, fruit du hazard, me voilà confrontée a cette terrible réalité, alors que je surfais sur un blog, j'ai cliqué sur ce site.Les mots me manquent lorsque l'on lit les souffrance que votre fils a enduré.Egalement maman de 2 garçons, je n'ose imaginer l'inimaginable .De profession d'infirmiere , c'est au quotidien que je suis confrontéé a toute forme de cancers, et je reve qu'un jour nous en venions a bout, que cela soit bani. Cest après cela qu'on se dit que la vie est cruelle parfois, et que les petits détails de la vie sont dérisoires a coté de cela .Les enfants ont une force incroyable face a la maladie, chose que les adultes n'ont plus. Le cancer est généralement provoqué par un stress, mais peut etre parfois etre sur la guérison par la volonté. C'est le combat de ce petit garçon qui redonne de l'espoir; il a puisé jusqu'au fond de lui pour vivre ou plutot survivre.
Je trouve que vous avez du courage d'en parler; et c'est une bonne thérapie, encore bravo pour cette action, ne lachez pas prise.cordialement
Bonjour, je suis tombée presque par hasard sur votre petit Jeremy... un petit garçon très très courageux... je suis aussi passée par là... LMC diagnostiquée fortuitement (heureusement car j'ai peut-être gagné du temps par rapport à Jeremy) ... mais (grâce, entre autre, à une donneuse anonyme et mêmes traitements), j'ai eu plus de chance que lui ; je sais ce qu'il a enduré et c'est vraiment dommage que la GVH vous l'ai volé (l'hématologue m'avait dit que ça représentait aussi un grand risque même si le greffon prend bien ... d'ailleurs trop bien chez Jeremy) ; il a été très courageux ; à vous de l'être maintenant. Autour de moi j'encourage toujours les gens à faire don de leur sang, leurs plaquettes, leur moëlle... ça ne coûte rien et ça peut sauver d'autres petits enfants comme le vôtre... et s'ils ont peur d'une piqûre je leur dis de donner quelques euros pour la recherche... car cette "saleté" peut aussi les toucher et parfois il est trop tard...
Amicales pensées.
(pardon , j'ai envoyé sans faire expres)
la suite :
De venir me parler. Meme quand il était a l'hopital ou en vacances il s'arrangeait pour venir me parler sur msn ou de m'envoyer des mails... Or en mars tout est allé tres vite ..... il avait mal a la tete le soir, et de jour en jour c'etait de pire en pire, et il a apprit qu'il faisait une rechute méningitée... et là il a decidé de m'épargner en m'envoyant un mail me disant qu'il ne voulait plus me parler car il etait egoiste et que je méritais bien plus que ça que de partager sa maladie et qui si un jour il lui arrive un sale truc, que j'aurais qu'a regarder le ciel, les etoiles et voir, ressentir q'un petit prince veille sur moi .... Il est parti le 16 mars 2006 vers 21h00 dans les bras de sa maman en disant "pardon maman, mais je n'ai plus la force de continuer et j'ai une rose a soigner sur ma petit planete" Nicolas est parti avec ça dans le coeur, le livre du petit prince que je lui avait fait decouvrir quand il me disait qu'il aimerai etre rassuré sur ce qui va se passer quelque fois qu'il partirai trop vite. Il m'a fait part de cela environ 10 jours avant qu'il apprenne qu'il faisait une rechute méningitée.Peut etre qu'il ressentait quelque chose ? moi je pensais quil étaié gureu Je pense souvent a soncourage quand il a apprit que pour lui ct fini et qu'il est parti vers l'ile d'oleron finir ses jours. Dans la voiture sur la route, je pense souvent a comment il devait etre dans sa petite tete, car là il ne partait pas en vacances et il savait qu'il ne reviendrait jamais ...
Voila pour un bref partage sur ce que j'ai vecu avec ce petit garçon. J'y pense tous les jours, j'ai des larmes tous lesjours, la vie n'est plus la meme a present ....
Merci pour votre site
Bisous a vous
Michael
bonjour maman courage
c'est en recherchant des dessins à colorier Diddl que je suis tombée si on peut dire, sur votre blog. J'admire votre courage devant une telle épreuve, perdre un enfant est terrible. J'ai perdu ma maman il y a trois ans maintenant d'un cancer des ovaires qui c'est malheureusement généralisé et à ce jour je n'arrive toujours pas à regarder une photo d'elle où elle sourit. Ce que j'ai vécu pendant ces un an et demi qu'à durée son agonie, je ne pourrais jamais l'effacer de ma mémoire. Je vous souhaite beaucoup de courage pour le restant de votre existance avec le merveilleux souvenir de votre petit garçon.
Merci pour votre site et grosses bises à vous.
Corinne
Aurélie, peut être recevras-tu 2 fois ce message (petit problème de manipulations) ? Je me permets de te tutoyer car je suis une mamie de 3 petits enfants et je suis en pleurs depuis plus d'une heure en découvrant ton combat, ton chagrin et ton beau petit courageux Jérémy. Je veux juste te dire que tous les ans, à Noël avec mes 3 petits, la nuit nous sortons pour regarder les étoiles et leurs envoyer des baisers... Une d'entre elles est notre petit Thomas, parti à la naissance dans le ciel... désormais, je t'en fais la promesse... nous enverrons des baisers vers la "petite étoile Jérémy"... je vais en parler aux enfants. Courage petite Aurélie, continue, Jérémy est fière de toi, sois en certaine. Je t'embrasse. Nicole
Gros bisous à la maman et à la famille de ce petit garçon.
Ce témoignage m'a vraiment bouleversé mais bon je n'ai que 15 ans et je sais pas trop m'exprimer dans ce genre de situation mais ce que je sais c'est que vous avez eu vraiment du courage et votre petit garçon, ce petit héros (ce que dise certain et que c'est vrai) qui était cher à votre coeur.
Bon courage, amicalement
Marion qui a une pensée pour votre fils...
Celq est terrible
Mais paradoxalement je souhaite te remercier de ce récit et de cette explication,
cela est si sensible.
Merci et Bon Courage
Pour un sourire un Jour,
Bises les plus tendres et pensées affectueuses,
j'ai mis ton blog dans les favoris
Touchant , bouleversant, cet hommage à Jérémy me laisse sans voix..ma mére est décéde d'un cancer des os...Voir souffrir quelqu'un que l'on chérie est terrible..Mais un enfant, mon dieu....Que son courage et sa force te porte et te donne des ailes..Un enfant ne devrait pas souffrir..Je te porte toute me solidarité et vais mettre ton lien sur mes 2 blogs en hommage à un admirable bambin....Pour que tous le monde puisse connaitre ce petit homme qui haut de ces 10 ans c'est battu, corps et âmes ...mais que dieu a voulu, rapeler a lui pour en faire un ange...Courage tendre bisous
Betty.....Anamatéva
Je te laisse le lien de mes 2 blogs
http://www.blog.doctissimo.fr/Anamatéva
http://www.Un-ange-qui-passe.over-blog.com/
Très émue par ce témoignage poignant et le combat mené par ce ptit homme du haut ses 10 ans... Les enfants ne devraient jamais être malades, nous devrions avoir la possibilité de prendre leur maux et leurs souffrances... Curieusement, j'ai à maintes reprises remercié le ciel de m'avoir frappée de la maladie orpheline que j'ai contractée sans raison connue il y a plus de trois ans. Mes enfants étaient épargné... Tu es une maman au courage immense et d'une force incroyable pour avoir mis sur pied ce site d'entraide et de soutien pour tous les autres malades. Quelle fierté doit éprouver ton petit bout d'homme de là-haut!!!
Plein de courage et de respect profond envers toi... Poison.
Je découvre votre site par hazard et j'en ressord forte emue vous m'imrpessionez par votre geste et votre courage, c'est merveilleux pour jéremy de vous savoir forte et si fiere de son combat et le votre. Moi je suis une tatie de lyza 5 ans 1/2 dont on a recu le verdict le 18/05/06 leucemie lymfoblastique. Une grosse claque, je ne sais que dire fasse à votre histoire, nous la notre commence et c'est un combat difficile, douloureux mais nous gardons espoir, je vous souhaite une bonne continuation malgres ce drame et garder le sourire pour jeremy c'est tellement important de sourire, voila je tenais à vous envoyer ce post.
mes profond respect
bises
bonjour,
je reviens du centre de transfusion sanguine ou je viens de faire un don de plaquettes. Deux fois en deux mois, je l'ai fait sans hésitation....Je le fait depuis des années, je n'en retire ni gloire, ni vanité, je trouve ça normal.
Cet après midi, je suis un peu flagada, des accès de froid, de chaud, un léger inconfort quoi !!! Qu'est ce que ça peut faire en comparaison de ce que Jérémy a supporté, de ce que sa famille supporte encore maintenant.
On ne peut qu'admirer le courage de cet enfant et de tous les autres qui luttent au quotidien !! J'ai tenté, en vain, de motiver mon entourage professionnel, et je suis un peu agacée par les réponses et les excuses "à la noix" de chacun : pas le temps, peur, j'en passe et des meilleures.
Tant pis, je recommencerai, j'en reparlerai et si j'en décide un ou une, ce sera toujours ça de gagné.
Une petite note optimiste malgré tout : j'ai vu ce matin plusieurs donneuses jeunes (une vingtaine d'année) et ça m'a fait plaisir. Je vais arriver à convaincre mes grands fils, je vais y arriver
En tout cas je pense à Jérémy !!! Ayant perdu un enfant il y a plusieurs années, je sais le courage qu'il faut à sa famille pour continuer à vivre et je sais que la peine ne s'éteint jamais.
Cordialement
Je le suis d'autant plus que je suis enceinte de 7mois1/2 de mon premier enfant... et cela me rend certainement plus sensible... à cette maladie horrible, à ces épreuves que Jérémy a su traverser comme un grand et à votre histoire d'amour qui est éternelle.
Je me permets de dire vous car après avoir lu tout ton blog, je me rends compte combien vous ne faisiez qu'un et combien il fait et fera toujours partie de toi...
Tu as raison, il n'y a rien de pire que de voir ''partir'' son enfant, ce n'est pas dans l'ordre des choses...
Merci de te battre pour lui... Je reviendrai te lire...
Je VOUS fais des grosses bises ensoleillées pour vous donner force et courage...
Nathalie